要命還是要靈魂

本書圍繞苗族女孩黎亞的就醫經歷展開。黎亞三個月時因癲癇被送入醫院，但因其父母與醫生的語言障礙、認知差異、文化隔閡和醫療誤診，導致病情不斷惡化。醫生認爲要嚴格遵循抗癲癇藥物治療方案，但黎亞父母基於苗族信仰，認爲癲癇是“靈魂被惡靈抓住”的體現，更信賴苗族巫醫的儀式治療。黎亞父母沒有按照指示喂藥，醫生以“虐待兒童”爲由報警，黎亞被強制送入寄養家庭。因治療過程中的感染性休克成爲植物人，被醫院判定爲腦死亡。但黎亞父母堅持認爲其靈魂未歸，帶回家中通過傳統方法治療，最終黎亞在家人悉心照料下存活了20餘年，遠超西醫預判的壽命。這一案例成爲美國醫療史上跨文化衝突的標誌性事件，直接促使加州部分醫院設立“巫醫制度”，允許在病牀邊進行苗族傳統儀式。 全書的背景是1980年代從老撾移民到美國河谷地區默塞德縣的苗族難民潮。在越南戰爭和老撾內戰時期，部分苗族爲了抵抗當時本地政府的壓迫，選擇加入了美方的陣營。越戰結束後，曾支持過美國的這部分苗族遭到了當地政府的殘酷清算，被迫逃離家園，作爲戰爭難民進入美國。苗族在東南亞以刀耕火種與村社自治爲生，未經歷現代化轉型。遷美后，其家族價值觀與集體主義文化，與美國個體化社會產生劇烈摩擦。美國苗族難民大多貧困，沒有市場所需的技能，對英語又近乎一竅不通。美國人批判他們仰賴公共補助度日，他們認爲那是自己應得的錢。苗人令人捉摸不透，美國政府又對越戰三緘其口，苗人就成了任人投射排外異想的理想畫布。 苗族人有着泛靈論世界觀，認爲靈魂與生命緊密相連，疾病被視爲靈魂失衡或超自然力量介入的結果，治療需通過獻祭、招魂等儀式恢復靈魂完整性。但在現代醫學的實證主義框架中，疾病被簡化爲可量化、可干預的生理異常，治療目標是通過標準化流程消除症狀。苗族文化不具備笛卡爾的理性精神，同時，世上也沒有什麼能比西方醫學更笛卡爾，兩者在治療優先級上存在根本分歧：苗族文化將“靈魂完整性”置於生理存活之上，而現代醫學則以延長生命爲首要目標。 假設黎亞出生在老撾，她可能因爲癲癇發作得不到治療，夭折在她的嬰兒時期。美國的現代醫療體系，保住了她的性命，又要了她的半條命。她的人生不是毀於癲癇發作或不遵醫囑，而是跨文化的誤解。當醫生面對病人時，他不僅帶來了設備藥品和治療方案，還帶來了一整套文化背景，而病人也有自己的世界觀和價值觀。儘管醫患關係中信息的不對等性往往導致醫生認爲自己掌握了更多的專業知識，但“我們對現實的看法只是一種看法，不是現實本身”。當需要進行驗血、注射、插管操作時，苗人認爲醫生的介入破壞了病人的身體和精神，拒絕動手術，因爲肉體死亡是可以接受的，但如果靈魂因此永世不得超脫，那是萬萬不行的。“命和靈魂，哪個比較重要？” 但是命和靈魂並非只能二選一，醫療實踐的終極目標不應是戰勝文化差異，而是在差異中尋找協同演化的可能。“非此即彼”的背後是系統性傲慢，單向的醫學，難以逾越的信息差，還有對科學理性的無上忠誠，讓很多醫生將不同文化病人的意見視爲愚昧迷信，將跨文化醫學視爲一種對理性的侮辱，而是可能救人一命的療法。但現代醫學的技術優勢無法抵消文化隔閡帶來的風險，理想的醫療應是技術理性與人文關懷的結合，尊重彼此的差異，學習彼此的長處。從配備專業翻譯、修訂醫療培訓教材，到開展傳統療法安全性驗證，爲別的民族構建現代醫學知識傳播網絡，建立雙向適應機制。正如黎亞父母用草藥輔助治療，醫生也需理解“靈魂歸鄉”對患者的心理意義。妥協並不會動搖科學的權威，失去對生命對現實的敬畏纔會。 這本書標記想讀很久了，讀完感覺一點沒有辜負我如此高的期待。作者在敘述中儘量保持客觀，以近乎祛魅的姿態，在西方醫學霸權和苗族文化信仰直接架起了一座理解的橋樑。既有人類學田野調查的嚴謹，也有新聞記者的共情力，拒絕廉價的悲情敘事，又充滿見證者的溫度與學者的思考。強推！

2025EP7. 去年買了紙質版後一直喫灰，前兩天上架電子版後第一時間把它讀完了。很少見的體驗，這本書從開頭就引起我很大共鳴，一個重要的原因在於，我在全球苗族人口分佈最多的地區（貴州，380多萬苗族，全球第一）生活了二十年，雖然本人不是苗族，但很多的民族文化、習俗、習慣，跟書裏的描述簡直如出一轍。 苗族起源於黃河流域，在幾千年的時間裏經歷數次遷徙一路南下，到湖南，貴州，廣西，越南，老撾，泰國，然後因戰爭而被迫逃難到歐洲和美國。 當然，這本書距離現在已經快四十年，苗族在美國的生活狀況和就醫環境也已經得到了極大的改善。而留在中國的這部分苗人，我無法將他們跟顛沛流離的老撾苗人相比，畢竟兩者都經歷過很多但不同的劫難。 這本書於我而言有兩個重要的意義，第一就是如此近距離的理解到苗族對於自己、對於整個世界的影響。第二就是當我們在討論“尊重他人的文化”時，我們究竟在談論什麼，究竟是命重要還是靈魂重要？ 感謝這份來自四十年前的聲音，感謝作者的堅持讓記錄得以成書！強烈推薦給所有醫務工作者！

本篇聚焦1980年移民美國的苗族難民家庭黎亞一家，苗族女童黎亞因癲癇被誤診，被視爲"受神召"的榮耀之病，而美國醫生以現代醫學標準判定病情危急，雙方因語言隔閡與文化認知鴻溝陷入反覆拉鋸，跨文化語境下生命價值與信仰體系的深層碰撞，最終指向現代醫療體系對多元文化理解的缺失。

一本有人味兒的醫學人類學著作，一本呼籲人們平等溝通與交流的誠懇之作。以苗族女孩黎亞確診癲癇後的生命歷程爲例，詳細解說了苗族民俗和現代醫學的衝突、跨文化交流的偏見和權力關係。 · 疾病的隱喻 癲癇被美國醫生認爲是頑疾，苗族卻認爲癲癇是神聖的象徵，癲癇病人能夠感知神祕領域，痛苦是她們生命歷程的一部分，因爲人不可能掌控一切，這與力求減少病痛、掌控身體的現代醫療相悖。 不可否認，在某些方面的苗族是值得尊重的：「寧願逃走、抵抗甚至死亡，也不忍受迫害和同化。凡是想打敗、管理、限制、同化、降服苗族的人，全都厭惡苗族，幾無例外。」 但尊重不是無條件接受一切民俗，苗族陋習極多：濫生；象徵強暴和壓迫的婚姻習俗；黎亞因爲母父對現代醫療缺乏信任，不按時服藥，錯過最佳治療時機。 · 溝通和交流 理念在交流與碰撞中發展，最值得觀察的活動發生在邊界，進行跨越鴻溝的對話至少做到這三點：對等交談而不是發號施令、雙方願意妥協、認清自己需要從這段對話得到什麼。 溝通失敗的原因： ①對彼此的偏見：面對一個人，也面對着造成她痛苦的一切，對話是過往創傷經歷的復現。「用來描述苗族的隱喻語言，與其說勾勒出苗族的樣貌，不如說暴露了更多我們的本質，以及我們對於自身參照系統的執着。」 ②對彼此不切實際的期待：戰爭讓苗人的田地荒蕪，牲畜棄養，自給自足的生活被戰爭摧毀，成爲難民。苗族士兵的死亡率大約是越南美軍的十倍。「他們期待美國人會感念他們曾爲美國效力，而美國人則期待他們會感激美國人的錢，結果彼此都認爲對方忘恩負義而心懷怨恨。」 · 不同種族、不同職業的女人形象： 語言學家瑪莎·拉特克利夫(Martha Ratcliff)蒐集了數百個象徵苗族與自然親密關係的擬聲詞。 苗族的弗雅是作者見過“最會貶損自己的女性”，但她會平靜宣稱：“我的朋友都以我的刺繡爲榮，整個苗族都以我爲榮”，她在塑料桶栽種的藥材，幫助被醫院宣佈死亡的黎亞以植物人的狀態存活數年。 展現出極強的理解與共情能力的心理醫生蘇姬·沃勒（Sukey Waller）：“我也認爲兩點之間最迂迴的路線，通常就是最短的路徑。一般人口中的真實，我不太感興趣。我覺得，大家認同的現實要比事實好得多。” · “女孩上大學，男孩進監獄” 年輕的苗族女性通過文化適應獲得新權力，挑戰傳統父權結構，我認爲文化傳統本身不斷演變，不應將任何文化靜態化、本質化，而作者認爲應該多關注“失魂落魄的年長者”、與苗族對話時尊重古舊的權力順序。 · 生命價值的分歧 在作者讚美的植物人黎亞和含辛茹苦的母親弗雅構成的一副“天倫美景”中，人只有對社會產生價值纔算活着，對社會有價值的人，哪怕生不如死，也可以用醫療延續生命，活得像個吉祥物。 我和福利院工作的朋友進行了相關討論：福利院有高位截癱的幼童，“只是躺着能喘氣而已”，她含蓄表明，福利院照料重病患者，不僅是挽救生命，更多是象徵“社會有兜底、最弱勢的人羣也沒有被拋下”……我意識到“健康人”才擁有評價是否應該存活和選擇是否存活的特權。

在1982年的某一天，三個月大的黎亞被敲門聲驚醒，隨即觸發嚴重的渾身抽搐，最後暈了過去。黎亞被緊急送往附近的醫院，經歷了語言不通、醫生誤判、最後正式被確診爲癲癇，這是一個苗族人又恐懼又敬畏的一個“病。” 癲癇。在苗英字典裏稱爲“qgug dab peg”，意思是“惡靈抓住你，你就倒下”。在苗族的歷史文化裏，患有癲癇的苗人被認爲能看見他人無法感知的食物的能力，因此多會受到神詔而成爲“端公”。如果你拒絕，就會喪命。端公也就是我們常說的巫師，主要從事法事、治病、占卜等活動。 黎亞的父親納高和母親弗雅堅守苗族的信仰，用苗族的傳統儀式守護孩子，西方的醫學體系則是秉持科學的邏輯，堅持認爲喫藥和做手術纔是治療的唯一手段。作者沒有站在任何一方的立場評判對錯，而是以客觀又有溫情的筆觸，精準的描寫了雙方的堅持的困惑。納高和弗雅因爲語言隔閡、信仰差異對西醫產生牴觸，但是他們對孩子的愛是純粹的是沒有條件的；醫生們堅守準則，卻也在一次次的溝通碰壁中反思自身的認知侷限。這種視角，讓衝突不是“對錯之分”，而是不同的生命體驗、歷史文化傳統的真實碰撞，沒有絕對的善與惡，唯有認知與立場的差異，讓文本有了張力和思考的空間。 讓我感動是文字背後的人文底色，文化差異從來不止於醫療理念，更藏在語言、信仰、生活等細枝末節裏，苗族的納魂儀式是他們的文化傳統，是他們在一個人生地不熟的世界裏，對抗苦難的精神支撐，西方醫學作出的診療方案則是現代科學對生命的守護，二者看似對立，實際上殊途同歸，本質上都是出於對生命的敬畏。讀完不禁讓我思考，不同文化之間，如何才能打破隔閡，實現真正的理解呢？ “但假如黎亞仍在老撾，她也許會因爲癲癇重積狀態得不到醫治，而在嬰兒期的早期就夭折了。美國的醫學既保住了她的性命，又要了她半條命。我不知道何者對她的家庭傷害更大。”最終黎亞被醫生判定腦死亡，卻在家人的悉心照料下，繼續存活了二十餘年，超過了西醫預判的壽命。這簡直是可以用奇蹟來形容。 “要命還是要靈魂”沒有標準答案，我也很難給出自己的答案。 西醫治療身體，苗人治療靈魂，而他們都忘了，身體與靈魂本是一體。我們常以自身的認知體系評判他人的選擇，卻忽略了每種文化、每種信仰都有其形成的土壤。也許苗族的靈魂信仰也不是愚昧，西醫的科學理念也不是冷漠。 這本書更想傳達的是，當我們在面臨與自身認知截然不同的選擇時，能否放下偏見，以包容之心傾聽，以敬畏之心尊重呢？就像書的說的： “我們沒有看見世界的原貌，只在世界中看見自己。”

《The spirit catches you and you fall down 》Anne Fadiman 絕對的年度top了，作者整個書寫的態度讓我學習到了非常多的東西。書裏以Lia爲例子寫老撾裔苗族人在美國的就醫和生活，同時穿插苗族人的歷史，着眼從更宏觀的背景分析兩種文化的衝突。 第一點我此前沒有注意到的是苗族人與中國的關係（中文版這裏的內容被閹割了）。“苗族”這個中文名字，根據不同的語言學家的說法，是有“野蠻人”“鄉巴佬”“像貓一樣的人”“野草”的意思的，無論是哪個，其實都帶有侮辱的意思。Hmong則是他們更喜歡的名字，蘊含着“自由的人”或者只是“人”的意思。苗族人對自己的文化深度認同，因此難以被漢化。苗人甚至曾經訴諸武力反抗，卻兩次被鎮壓，於是他們逐漸從長江和黃河谷地的稻田裏退出來，遷移到更南的緯度和更高的海拔，也曾在公元400年的時候建立維持500年的國家。但他們仍然自我描述爲“allergic to all kind of authority”，人們也會發現，不試圖掌控他們時，他們是很好相處的，反之則不然。 第二點是科學在當代被高度讚揚，掩蓋了很多本該被關注的問題。比如現代醫學分各個科室，以至於過於“精”與“專”，反而可能不知道治療皮膚的藥物其實是對腎臟有影響的。所以斯坦福和幾間醫學院在試圖找到“全人醫療”，醫生能夠帶着更完整的視角工作，病人被視爲更完整的有感受有歷史經驗的個體，而不單純是一個器官。“我是腸胃科醫生而不是人類學家”這種呼號也不成立，每個人都應該有成爲人類學家的願景，這也符合我們自身被理解的期待不是嗎。 第三點是老撾裔苗族人在美國被當地人排斥，因爲覺得苗人侵佔他們的資源，可是美國政府在1955年就開始干涉老撾內政了，試圖“民主化”東南亞國家，以及僱傭東南亞人幫他們打仗（並聲稱這樣節約自己的成本）並許諾東南亞人一系列條件纔是他們接受這些人在美國成爲難民的真正原因，這些事實卻被閉口不談。任由矛盾激化，該行徑頗爲惡劣。所謂的“多元化”，不只是允許存在，能真正做到是需要深層的理解，比起看到世界原貌的可能性，人們也更需要看到自己。 這本紀實作品作爲一面鏡子，促使我認識科學與人文腳步的不協調，權力和歷史的交織，也提供了消弭文化衝突更具體的方向，會反覆再讀。

這是我理想的出版物！要再加把勁，多多田野，多多沉下心來進行研究和思考！ 一直以來都不想做一個椅子上的歷史學者，抑或是人類學者，帶着學術的眼睛看世界，看文化，一路停留、觀察一路寫作是我最理想的方式！奈何文科研究性文本大多太容易受自我主觀，他人主觀而被反覆拉扯，一千個人眼中，同一本歷史人類學作品可以被解讀出一千種版本，其中的複雜彎繞讓我疲憊不堪（是的，我在答辯完後，目前仍在按照主要是其中一位答辯官的要求進行論文的修改，哪怕一些部分我認爲不需要這麼改…但在現下的話語權場合，我也必須照做不誤，讓我不得不聯想到未來投學刊，想出版時的更可怕的思想碰撞） 這本書太優秀了，雖然其中難保研究者自己的一些主觀情感，但是我們是人類，如果真的能夠摒棄掉自己的一些私人想法和情感傾向，又怎麼可能？ 佩服她在不通語言和文化的情況下，努力的產生了與苗族家庭的聯繫，保持了這麼多年的友誼和細膩觀察，這期間需要閱讀的大量source，對不同數據的處理和分類，寫起來的時候的麻亂都要我能在腦中設想出來。如此娓娓道來的文筆，比不帶感情色彩只講論據的論文更難寫，真是字字帶着感情。 學習，學習，還是需要學習，我不能停下對世界，對我感興趣的一切文化的學習。

年初坐中老鐵路去到了老撾旅遊，第一印象是驚異於社會主義體制與全民佛教信仰竟然在這裏並行不悖。現實政治的妥協讓步也好，歷史傳統的根深蒂固也罷，這片土地總有自己的固執。旅途中與當地導遊閒聊，他向我們說起了七十年代美國介入下老撾內戰的慘烈戰況，至今都有很多地區的地雷並未清掃完全；也提到了老撾國內不同民族之間巨大的差異，不同文亦不同種，雙方甚至難以直接交流。 於是可以想見，老撾苗族——這羣來自固執的土地上更加固執的人——被迫來到美國，將遭遇多麼劇烈的文化與認知鴻溝。來到美國前他們出生時的胎盤都被埋在了大洋對岸的那片土地上——就像他們的祖先世世代代所做過的那樣——連同他們的族羣所歸與文明根脈。“苗人相信，人去世後靈魂會遊走四方，重溯一生走過的行跡，直到迴歸胎盤的埋葬之處，再度穿上胞衣。唯有如此，靈魂才能繼續踏上危險的旅程，旅途中潛伏着嗜殺的惡靈與有毒的巨大毛蟲，還有食人巨巖和無法橫渡的汪洋。當靈魂終於來到天外天，便與祖先結合，並在未來的某天成爲另一個新生嬰兒的靈魂，再次出生。如果靈魂找不到胎盤，將註定永遠漂泊，永遠赤裸，永遠孤獨。” 可是，太平洋的對岸實在渺遠。 以泛靈論信仰爲架構的傳統苗族文化，以理性精神爲底色的現代西方文明，就這樣不可避免地發生了衝突。苗族文化有自己獨特的體系和思維，這無疑是一種深厚的精神滋養積澱，可是另一面，卻也不可避免地展露出了封閉自守和對陌生事物的抗拒。 當在美國出生的苗族女孩黎亞突發抽搐：她的父母認爲這種病叫作“惡靈抓住你你就倒下”，發病原因是她的姐姐關門聲音太大導致靈魂走失；而醫生卻診斷出這就是癲癇。出於苗族文化中認爲這種疾病可以與神靈溝通、日後可以成爲受人尊敬的巫師“端公”的認知，以及用藥後出現的不可避免的副作用，還有每次溝通都幾乎完全無效甚而加劇雙方之間的誤解，黎亞的父母對美國醫生的治療十分牴觸，而醫生同樣不相信苗族的草藥與法事能夠解決問題。 長期處於自給自足的小農狀態下，苗族人幾乎沒有任何與現代社會接觸的機會。這對在完全陌生的異鄉只能靠救濟金度日的夫妻，過去的生活經驗完全失效而致使“角色喪失”，他們唯一保留的技能就是當好九個孩子的父母。當法院以不遵醫囑判處這對父母“虐待兒童”而把孩子強制帶走，似乎就已經擊垮了他們在這裏生存的全部意義。 “身爲認真負責的醫生和盡心盡力的父母，這四個人都只能眼睜睜看着黎亞（或任何小孩）無法得到妥善照顧，獲得正常生活的機會。”我們很難評判，苗族父母的偏見與美國醫生的傲慢，誰更阻礙了雙方的交流。在各自的立場上都沒有錯，可還是錯了。 “美國的醫學既保住了她的性命，又要了她半條命。”而失去的這“半條命”，卻讓黎亞“靈魂出走”。要命還是要靈魂？這不是隻關於那一個家庭的問題，也不是隻關於一個民族的問題。 從醫療理念之別，到文化基因之異，及至種族偏見之悲——“同理心太難了，比憤怒困難，也比同情不易。”一直記得初中地理課本曾提出了一個思考問題：美國是“民族大熔爐”還是“民族萬花筒”？無論我們怎麼闡釋，似乎都很容易陷入宏大敘事的語境。在“交界的邊緣”，那些真正處於統計小數點後的少數族裔，他們的惶惑與悲歡都如此真實。 這本書的最後，黎亞的兄弟姐妹們都開啓了各自全新的生活。在美國出生成長的苗人更容易接受美國文化，不再囿於那些古老的傳說。因渴望保持自身民族完整性而來到美國的父輩，似乎也開始有所鬆動。醫療體系中也開始接受“文化謙遜”與“文化響應”，漸漸地提高對少數族裔信仰的尊重，並用更貼合其文化的方式進行治療。這是一個漫長而反覆的改變，或許這也就是時間的力量和真正的交融——不是弱勢文化被抹殺，不是強勢文化的施捨。 算來，如果黎亞仍然在世，已經四十多歲了。很難想象一個家庭數十年如一日照顧一個毫無自理能力的植物人是何等艱難，更難想象患者自身是否知道自己仍存活在時間之外。不知她是否可知，以她的“半條命”或“一縷靈魂”爲代價撕開的一道裂痕，終是射進了陽光；不知她是否還能聽到端公在她耳邊反覆呼喚“回家吧”，而在她尚存一息的意識裏，到底哪裏纔是家；不知她是否還記得古老的祖先留下的永恆箴言：“永遠都有另一座山”。

這是之前年度讀書分享的時候，被庭壹種草的一本書。讀下來很受震撼，它不僅僅是一本關於醫學的著作，更關乎醫患之間的平等溝通和交流。書中詳細講述了老撾苗族女孩黎亞因罹患癲癇，在美國求醫過程中所遭遇的困境，讓人看到在“溝通鴻溝”面前的無奈，帶來反思。 作者筆下所展現的不僅是兩種文化的碰撞，也是苗族傳統習俗和現代醫學的衝突，更是兩種生命觀的差異。醫生按西醫流程拯救生命，而苗人卻堅持守護靈魂，加上語言障礙和雙方對彼此行爲的理解誤差，黎亞最終腦死亡成爲植物人之後去世，語言障礙、文化隔閡、制度差異，都在將事情推向不可預測的方向，認知的不同最終釀成了悲劇。 除了講述黎亞的治病經歷，書中也對老撾苗族的做了詳細的介紹，包括他們的歷史、信仰、社會習俗、生存困境等等。當對這個這個家族至上，固執、保守、拒絕同化的民族有了一定了解之後，就不難理解爲何他們對現在西醫的治療方式如此排斥。這裏體現的不是科學和愚昧的對立，而是能更深刻地瞭解靈魂信仰對於苗人的意義，甚至能夠理解黎亞父母的選擇。 這樣一個悲劇故事，可以成爲跨文化理解的樣本。除了醫療制度的變革，更重要的是以人爲本。有效的可行性治療應該以尊重患者的文化信仰爲前提，更應該避免因語言不通而造成的誤解，生命和靈魂不應該二選一，以理解和尊重爲前提的治療，纔是真的治癒。

我們沒有看見世界的面貌 只是在世界中看見無數個自己