
冷杉RECORD 東昇
【“爲了救姐姐,我成了另一個病人”】 他出生的使命,是救姐姐。但他自己也病了。一場誤診,讓一個家庭陷入兩代人的掙扎。範可尼貧血、骨髓移植、長短腿、腦白質病——這些術語背後,是一個16歲男孩搖搖晃晃的人生。他問:“爲什麼生下我?”父親無言。 本書講述一個關於錯誤、苦難與堅韌的故事。它讓我們思考:生命該由誰定義?又該由誰負責?
摘錄 【“爲了救姐姐,我成了另一個病人”】 他出生的使命,是救姐姐。但他自己也病了。一場誤診,讓一個家庭陷入兩代人的掙扎。範可尼貧血、骨髓移植、長短腿、腦白質病——這些術語背後,是一個16歲男孩搖搖晃晃的人生。他問:“爲什麼生下我?”父親無言。 本書講述一個關於錯誤、苦難與堅韌的故事。它讓我們思考:生命該由誰定義?又該由誰負責?
再生一個孩子給姐姐配型之前,按程序是要基因檢查的,醫院不應該不知道呀,應該就是爲了賣藥賺錢,坑人嘛!而且關大福也有錯,經驗不足,大病的檢查,怎能只找一個醫院,必須多找幾個。這不是因爲一個“說不清的意外”把兩個孩子和一個家庭都毀了嗎?所以,人得多長几個心眼子,就像《大染坊》裏的陳壽亭,心眼子賊多,就是死,也得先看看哪家棺材鋪的棺材便宜
在關曉勝出生前,這個家庭的悲劇是由誰造成的,我們無法給出答案。彷彿是命運選中了他們一家,要讓他們去遭受苦難,我們同情他們的遭遇,卻無法去責備誰。(不太瞭解婚檢是否能檢出來,不過在那個年代,對普通人來說,應該也沒有去婚檢的意識)但是,關曉勝的悲劇確確實實是人爲的,他本可以不出生,本可以不用以現在的姿態去面對糟糕的人生,可是父母的無知,醫生的無德,醫藥代表的無法,以及相關部門體系的不完善對關曉勝的人生都有不可推卸的責任。看這本書的時候,腦袋裏也在反覆想,爲什麼要生下他?如果在生他之前能有更多維度的思考,能有至少一方的責任感,或許就不會有關曉勝的悲劇。悲劇發生了,誰又能爲關曉勝的人生負責,沒有人,只有他自己,他只能拖着自己的病軀,活在一生的陰暗與潮溼中。
奉勸那些經醫生評估、明確不適合妊娠的基礎病患者,真的別硬生。對自己,懷孕會大幅加重身體負擔,讓基礎病失控,嚴重時會直接誘發心衰、器官衰竭,付出生命代價;對孩子,母體不健康的身體環境,會讓胎兒遭遇畸形、發育遲緩、早產甚至死胎的風險大幅提升,即便順利出生,也可能一輩子被疾病困擾。別被“必須有個自己的孩子”綁架,放過自己,也放過孩子,別太自私好嘛✨。
爲什麼生下你,還不明顯嗎?大號費了練小號唄。 而且我覺得這篇文章春秋筆法很嚴重。 按這裏邊說的,09年兒子出生,此時就可以給大女兒做配型移植了,但是要花銷50萬,倆人表示錢不夠要努力攢錢。 12年兒子出現類似症狀;15年關大福賣掉房子湊夠了移植的錢,很快兒子配型成功,開始移植,此時的大女兒呆在出租屋與世隔絕,關大福甚至給女兒停藥了,還說不喫藥氣色反而好了不少(^_−)☆
看的人心裏太難受了。爲什麼人要活的這麼苦啊? 帶着治癒姐姐的使命被生下來,生下來發現是先天性疾病,一家兩個孩子全是先天性疾病,即使做了移植還會有後遺症和併發症,在文章的結尾二孩問爸爸爲什麼要生他? 是啊,人爲什麼要生孩子?他被生下來,帶着疾病,耗費一家人的心力去救,活也是很悲慘的活,活的並不痛快,他沒有朋友,也讀不了書,他的身體有病痛,很煎熬,天崩開局,純恨家庭了。文中是極端的生育案例,因爲醫院誤診,醫院也付出了代價,給他們出了醫藥費,孩子的疾病看起來是治好了,可是伴隨終身的後遺症和心理創傷是一生都無法治癒的。 人活着,要生孩子,就該想清楚爲什麼生孩子,我們讀書的意義是爲了學以致用,從別人的錯誤中去學習規避錯誤。從此文中我更加清晰了自己的想法:1.如果生孩子,想清楚爲什麼,孩子生下來是用來愛的,而不是拿來用的。人一旦開始用金錢開始衡量關係,那就是錯誤的關係,如果我生孩子是爲了讓他給我養老送終,而我不能給他很好的生活,我寧願選擇單着。我希望生孩子他是被期待着出生的,他生下來是充滿愛意的,而不是被怨懟的。2.如果生病醫生建議手術或者怎樣,那就多去幾個醫院,交叉對比,避免誤診。多去掛幾個專家號,費一些時間看看到底什麼原因,怎樣是最佳的解決方案,而不是聽一家之言,做出讓自己後悔終身的決定。
冷杉RECORD-東昇《“不該出生”的男孩》(輕紀實) 當關曉勝的琵琶聲在鹹澀海風中飄散,那破碎的曲調彷彿在詰問:一個爲拯救姐姐而降臨的生命,爲何反被命運拋入更深的泥沼?關大福一家的遭遇,是多重悲劇的殘酷疊加——生命被預設爲“藥引”的工具性誕生,醫療誤診的雙重碾壓,以及制度性冷漠下無處申訴的漫長窒息。 工具化生命的原罪,是悲劇的第一重陰影。關曉勝的降生被賦予“救姐姐”的單一使命,他的啼哭不是新生的禮讚,而是奔赴“戰場”的號角。當生命價值被狹隘定義爲“功能”而非“存在”,人便淪爲冰冷的醫療零件。這不禁令人脊背發涼:若生命的意義需以“有用性”衡量,誰又能保證自己永非“冗餘”?少年那句“你們爲什麼生我”的嘶吼,是對工具化宿命最絕望的控訴。 系統性失靈的絞殺,則將個體推入深淵。青大附院草率地將先天遺傳病與後天“再障”混爲一談,使救人的弟弟淪爲同樣需要被救的病人。而後續的“封口費”暗示與衛計部門對“遺傳”二字的視而不見,暴露了醫療體系從診斷到追責的層層失守。當權威機構的印章失去公信,當政策文件築成“程序正確”的高牆,普通人便如困於琥珀的飛蟲,在凝固的絕望中徒然掙扎。 關家的血淚昭示着錐心教訓:生命尊嚴高於功利計算,制度良知重於技術傲慢。醫學不僅是科學,更是對生命謙卑的守護——若當年醫生多一分對遺傳可能性的警覺,悲劇或可避免。社會亦需構築更堅實的防護網:當個體因誤診墜入深淵時,公正透明的糾錯機制應成爲兜底的生命繩網,而非冷漠的程序迷宮。關曉勝的“長短腿”與關敏耗盡的青春,丈量着制度缺陷的代價。 琵琶弦停,餘音刺骨。關家的故事如一面棱鏡,折射出當生命淪爲工具、系統喪失溫度時的人間至暗。它警醒世人:真正的文明,不在於科技的高度,而在於對最脆弱生命的敬畏——每個降臨世間的孩子,都應是因愛而來的獨立星辰,而非祭壇上等待燃燒的藥引。在命運的無常風暴中,唯有人性對尊嚴的堅守,方能成爲穿透陰霾的微光。
對於兩個孩子而言,人生悲劇!尤其是曉勝!這到底算醫療事故嗎? 當不負責的父母碰上不負責的大夫,人間悲劇就此發生了 出生在哪個家庭拼的是運氣,而現如今看病似乎也要開始拼人品了 大夫是個職業,但是由人來執行這項工作,當醫德遇上kpi,大夫該如何應對呢?
挺無奈的,感覺沒做基因篩查其實是有責任的,在未了解一胎患病原因的情況下盲目生二胎,害了兩個孩子。
以前我對醫院診治是非常信任的,但自從我臀部張一個火癤子被定性爲管瘻,差點就去做手術,幸好去另外一個醫院做檢查,說應該不是管瘻,結果過半個月就自然恢復了~我才發現原來醫生的話並不能全信!需要多去幾家醫院看看~