患上紅斑狼瘡：37歲的我直面生死（輕紀實）

摘錄 【37歲，我得了“不死的癌症”】 一切從晨起手指僵硬開始。她以爲只是小毛病，卻被確診爲紅斑狼瘡——一種需終身服藥的免疫疾病。 她辭了職，告別熱愛的旅行，學會在口罩下生活。相親對象說“不介意”，她卻不敢憧憬婚姻。命運又開玩笑：子宮肌瘤需開腹手術。躺上手術檯時，她清點銀行卡、寫下密碼。 這場病讓她失去很多，卻也意外找回缺失二十年的父母陪伴。她說：幸福的祕訣，是擁有蘋果時，只在意蘋果。每一個平凡的日子，都是生命中的禮物。

37歲與紅斑狼瘡狹路相逢，病痛奪走日常與憧憬，卻讓她重獲久違的親情。在生死與手術的邊緣，她學會接納殘缺、珍惜平凡，用真實經歷道出活着本身就是饋贈，溫柔又有力量。

這個病到底是什麼原因？好像得的都是很突然，很莫名其妙的。不過，我覺得這病跟情緒有很大的關係。

人吶，只有失去的時候，那份珍惜纔會顯得刻骨銘心。年輕人，總覺得來日方長，可一旦失去了健康，度日如年的滋味不是每個人都能承受。當然，求生的力量是無窮的，總能找到某種“理由”或者“慰藉”，把生活過下去。而這種“理由”或者“慰藉”，正是隱藏着生命最真實的意義，它們一直就在那裏，只是當時看不清，也不願看清。

今年媽媽住院在免疫科，才瞭解了紅斑狼瘡這種疾病。免疫方面的問題真是不容小覷。從去年失業在家，陪媽媽看病，斷斷續續住了3次醫院，心情也是跌宕起伏，萬幸上半年終於痊癒。失業在家抱怨無聊的生活，在無數次跑醫院後，才理解無聊的生活纔是幸福，因爲無事發生。幸福的祕訣就是，擁有蘋果時，只在意蘋果。

不知道是不是真的37歲，如果是的話，這個年齡得這個病居然沒有什麼深度反思，只有看劇看手機。 寫的也並沒有和紅斑狼瘡的病情有很多聯繫，就是很常態的生活遇到種種挫折的敘述。疾病並不只是倒黴、運氣不好，尤其是這種免疫性疾病，它通常都與長期的精神壓抑和心理疾病的軀體化相關。可書中除了抱怨就是抱怨，太淺了。

人間theLivings-秋晏《患上紅斑狼瘡：37歲的我直面生死》（輕紀實） 這篇紀實文字以37歲作者的親身經歷爲脈絡，從早年在小說裏初識紅斑狼瘡的遙遠記憶落筆，記錄了自己從最初晨起手指僵硬卡頓、周身關節遊走性疼痛，到輾轉多家醫院最終確診的完整過程。被冠以“不死的癌症”之名的慢性病徹底打破了原本平穩的生活，她辭去工作、告別熱愛的旅行，在日常裏時刻警惕着病菌與感染，小心翼翼維持着看似正常的生活節奏。命運的考驗並未止步於此，後續併發的子宮肌瘤又將她推上開腹手術檯，術前清點資產、寫下密碼的舉動，藏着直面生死的坦蕩與釋然。這場突如其來的重病讓她失去了很多世俗意義上的自由，卻也意外補全了缺失二十年的父母陪伴，最終在病痛的磨礪裏悟出“握住當下的每一份平凡，便是最好的幸福”的生活真諦。 莫嗤文字帶酸辛，三十七年劫一身。 病裏偏多真境界，筆端哪用僞鋪陳。 晨僵久識如磨鏡，臨術何勞代整巾。 姑妄言之存實錄，留與人間見本真。 作者在病中寫下的這些生命思考，給了我很深的啓發。她提出“老與病，本就是死亡的前奏”：倘若人到七八十歲仍身康體健，從未直面過生命的邊界，那麼走到人生終點時，反而會生出更多猝不及防的不捨。而疾病恰恰是上天降下的一份仁慈，它強行讓此前一路匆忙的腳步慢下來，給人留出足夠的時間與空間，從容地完成對生命的梳理，平靜地迎接終點的到來。她說，當手裏只有一個蘋果時，就好好享受這一個蘋果的喜悅，更是點醒了我：人永遠不該在慾望裏得隴望蜀，最該做的是牢牢握住當下的每一份真實。也唯有在被病痛按下暫停鍵的時刻，人才真正願意停下來回望過往，終於看清一個最簡單的真相：哪怕平凡如微塵，能踏踏實實地快快活活活着，本身就是最珍貴的美好。

近年來，罕見病、慢性病患者的公開敘事增多，讀者對“第一手病歷”式作品感興趣。作者將旅途中戴口罩的生活、相親對象的疏離、手術檯上的恐懼如實寫出，既是自我療愈，也順應了紀實文學關注個體生命經驗的趨勢。她的幸福祕訣——“擁有蘋果時只在意蘋果”——回應了社會對積極生命觀的呼喚。

看別人的苦難經歷，感覺非常勵志，尤其喜歡那句話：先嫉妒一下別人的幸福，然後在自己擁有的東西上下功夫，狠狠的珍惜！其實這句話，對所有人都適合啊！

第一次聽說是在前嫂子那裏 婚前就有 但是沒說 婚後發現了 應該算是騙婚吧 ​1.紅斑狼瘡——一種需終身服藥的免疫疾病。 ​2.“疑難雜症可以去看看風溼免疫科”。消化科也很神奇。 ​3.大劑量激素衝擊療法。 ​4.滿月臉和水牛背。 ​5.懷孕可能加重病情，甚至危及生命，而生育女兒還可能遺傳疾病。 ​6.‘老病’是‘生死’之間的必要演習。 ​7.盡情享受這樣的一無所有。沒有退路，因此前路格外迷人。