那些被忽略的癌症「照顧者們」（輕紀實）

今天凌晨1點左右，收到朋友的信息，說她發小的母親去世了。她也不懂怎麼送人情，這個是我的弱項，我沒有辦法提供參考意見。 但聽到這個消息，我替老人家感到開心，終於可以重新開始了！由於平常聽過她這五年半臥病在病牀、在ICU的故事，再加上剛纔看的這篇輕紀實：裏面寫了很多照護者家屬花了上百萬治療，最後患者不僅沒享受到有質量的生命，照護者自己也身心俱疲。這讓我更深刻地陷入沉思：沒有生活質量的用現代醫學“拉長”的生命到底有沒有意義？我甚至會想，那些錢如果用來帶患者走走看看、喫想喫的東西，也許心情一好，反而能讓最後的日子多一些生機。 華夏死亡文化教育的極度缺失，大概是很多照護者給家屬選擇在晚期治療中用現代醫學“拉長”生命的重要原因之一吧？當然，情感和道德因素也是。我們的文化長期更強調“生”的希望，卻很少坦誠地聊“死”。既沒人教我們如何理性看待死亡本身，也沒人教我們如何在生命盡頭做符合自己意願的選擇，導致很多人面對晚期病情時，要麼被“必須治療”的慣性推着走，要麼因對死亡的未知而恐慌，最終偏離了自己真正想要的生命質量。 其實我早已想過，如果有一天我是照護者，我會像丁元英那樣保持理智，爲患者做出更貼合生命質量的理性選擇；如果不幸我自己成爲患者，我會列一張心願清單盡全力實現——去想去的城市，見想見的人，喫想喫的東西，做那些一直想做卻沒來得及做的事，更重要的是，我要爲自己舉行一場活喪禮。不用悲傷的儀式，做一頓豐盛的飯菜，邀請最親近的人圍坐在一起，聊聊彼此曾經相處的趣事、囧事，說說那些沒說出口的牽掛與感謝，把告別變成一場溫暖的相聚。哪怕時間短一點也沒關係，我更在意的是，生命最後這段路，儘量溫柔且有質量地走。

摘錄 【癌症病人背後，是400萬不被看見的TA們】 五年抗癌戰爭，老夏從富翁變成欠債人，從180斤瘦成140斤。 在腫瘤醫院，他睡摺疊椅，學靜脈注射，給癱瘓的妻子處理硬如石子的大便。抗癌廚房的煙火氣是唯一喘息，紅燒肉的鹹淡裏藏着眼淚。妻子腦轉移後，他推着輪椅走過最後兩年，沒讓妻子長一塊褥瘡。 當墓地選在陽光好的山坡，這個愛唱騰格爾歌的退伍軍人說：“沒意思。”每年中國新增400萬這樣的照顧者，他們是隱形的傷員。

還是太痛苦了，對病人來說痛苦，對照顧的人來說也痛苦。如果是我，可能會選擇安樂死，但是目前在中國安樂死不合法，所以僅剩的一條路是硬挨歲月，病人的痛苦和照顧者的痛苦還得再經歷一次。怎麼看，在現階段的中國，面對這個難題都是無解的。 有時候，是患者家屬對生命的留戀，患者本身可能對生命已經不再留戀，如果能在某次酣睡中一覺不醒，對患者來說這是命運多麼大的眷顧啊。可是對家屬來說不是這樣，你活一天我照顧一天，醫治一天，等到某天某個權威人士宣佈了，家屬來徵求彌留之際的患者意見，然後才撒手。我覺得這不是好的告別，我們必須從情理和道理上接受親人會離去的現實，必須在自己還康健時和親人溝通好面對重疾時的治療方案，如果一直迴避這個問題，等到真的躺在醫院時，患者往往已經失去了自主權。 關於照顧病患，被病患的無端情緒裹挾，我有一點經驗，當時患者是我奶奶。在她去世前，她被巨大的恐懼和病痛折磨，導致她的情緒很糟糕。她無端的像所有家屬發脾氣，一旦某件事不遂她願，她就會裝出喘不上氣，自己將要馬上死去的樣子，並要求家屬將所有在外的兒女都叫回來。幾乎每週都要上演這樣的戲，兒女奔波不休，又累又痛苦。等到死神真的追上她了，她表現的卻很平靜，去世前頭一天，久已食慾不振的她喫了一大碗稀飯，還和爺爺說了很多話，從她們年少相識說起，說的爺爺都睏倦了，還不停，慢慢的在寧靜的夜色中，爺爺睡熟了，她的子女們也都睡熟了，她就那樣去了。我覺得她是被命運眷顧的人，至少去世前這一段時間被命運眷顧了。她的死是突然的，因此子女都沒有做好準備，死前陪伴在她身邊的只有爺爺。 她去世後，家庭間的情緒很不對勁，因爲瑣事，爺爺和父親發生了爭吵。之後到大姑家去住，住了一段時間，又和大姑父發生了爭吵。之後到二爸家去住，住了一段時間又和二爸發生了爭吵。又到大爸家去住，住了沒多久又發生了爭吵，只好回來住。這個過程有兩年多時間，之後他消停了。爭吵的原因只有一個，奶奶死時只有他在場，他覺得子女都很不孝。其實也怪不得這些兒女，她們都是農民、打工人，家裏沒有文中老夏的條件，不能因爲老人放棄自己的生活。 有經濟實力的能憑藉現代醫學延續生命，沒有的只能回去靜靜等死。多年前看過真實故事計劃的一個真實故事，女的得了癌症，男方家庭傾力救治，借了二十多萬外債，女的還不見好。爲了結束這種看不到盡頭的無望日子，女的藉口要喫零食支開男人去買，然後她拖着病重的身體，在醫院的開水房上吊自殺，死前留下遺言，她是自殺的和醫院沒有任何關係，她原本考慮過跳樓，但是跳樓可能會讓組織摔碎，不利於親掃。當年這篇文章的目的是反思，真故的創始人在文章的結尾問了一個問題，爲什麼在同樣的國家，會有人看不起病，而自殺，矛頭直指農民醫保政策。後來這篇文章被下架，但是這個故事我一直記得，記到了今天，文中男人驚天動地的哀嚎和女人死前對自己死後生活的安排，給了我巨大的震撼。這個故事放在這裏有點跑題，但是我還是想說，經濟發展到今天，我們的國民在遇到大病時，還是隻能動用自己的積蓄治的傾家蕩產，還是隻能依靠親人沒日沒夜的照顧給病人一個體面的晚年，那經濟發展的紅利又在哪裏？爲什麼同一個國度，一樣的國民，有人可以免費醫療、免費看護，有人卻死無定所，這樣的時代紅利這樣的發展對普通人有什麼意義？ 我想看看享受免費醫療的那一批人是怎樣被救治的，是怎樣被看護的，用的什麼藥，代價有多大。我想看看那一部分人“平平無奇”的生活，以和這一篇文章乃至於更多類似的文章做一做對比。

早在上世紀60年代，就有西方學者提出了「護理負擔」的概念——當親人罹患癌症時，照顧者們承擔起了日常照料的重任，但同時，這個過程也會對他們的身心產生極大的負面影響，「他們經常經歷失落、社交孤立、失望、孤獨，並遭受長期的精神、情感、社會、身體和經濟等方面的壓力。」有研究顯示，99%的照顧者都會產生這種「護理負擔」，而這些負擔，主要體現爲生理性負擔、時間性負擔、個人發展性負擔、社會任務性負擔和情緒性負擔。 陪伴一個正在經受疾病折磨的人，你要學着成爲一個合格的支持者，盡你所能，像一塊海綿一樣吸收疾病帶給他的情緒起伏。 希望這個社會能給予更多的關懷給那些被忽略的癌症照顧者們。

在當前的社會里，癌症越來越成爲一個常見的詞，從可怕、恐懼到最後慢慢接受。 絕境裏，生存本能壓倒一切，心理資源耗盡，外部支持坍塌，希望的參照系消失，使得“活着意義”變得模糊；即便如此，人仍能通過選擇態度與賦予苦難目的來重新點亮意義。老夏在五年抗癌與照顧妻子的過程中，從富翁耗盡到負債，體力與情感幾乎枯竭，卻憑藉堅持與責任讓生命意義再度清晰。

被癌症陰影遮蔽的“第二患者”：讀《那些被忽略的癌症「照顧者們」》有感 羅芉的輕紀實像一把溫柔卻鋒利的刀，劃開了癌症敘事裏被忽略的角落——當所有人的目光聚焦在與病魔抗爭的患者身上時，那些守在病牀旁的照顧者，正悄悄揹負着另一重看不見的“病症”。 他們是24小時待命的“全能管家”，要記清密密麻麻的用藥時間、處理隨時可能出現的突發狀況，還要強壓着自己的焦慮去安撫患者的情緒；他們也是被剝奪了自我的“隱形人”，沒時間崩潰、不敢生病，連短暫的喘息都像是一種“罪過”。文中沒有刻意渲染苦難，卻用一個個細節讓人心疼：凌晨三點的陪護椅、反覆覈對的檢查單、躲在走廊裏壓低聲音的哭泣……這些碎片拼湊出的，是千萬個家庭在癌症面前的真實側寫——患者在與死神博弈，而照顧者在維繫着“家”的最後一道防線。 更戳人的是，這份付出往往不被看見、不被定義。他們沒有“患者”的身份標籤，得不到醫療系統的針對性支持，連身邊人的安慰都常是“你再堅持一下”，卻少有人問“你還好嗎”。羅芉的記錄，不僅是爲這些沉默的照顧者發聲，更在提醒我們：對抗癌症從不是一個人的戰鬥，那些站在患者身後的人，同樣需要被看見、被關懷。

老夏原本有200萬，後來爲了給妻子治病，都花了，結果妻子走了，自己也只剩半條命了。ICU一天1000-100000不等，一年的收入有時都不夠一天的。所以，看護好自己的健康吧，你擁有健康的身體，你纔是最富有的人

看過日本紀實《照顧者的悲哀》。也親身體驗過人臨終關懷的狀態。癌症到死亡，是個漸進狀態，對每個人都是物質加精神的考驗。走過那段黑暗的日子，才知道生命的無常，作爲細胞的產物，人的精神和肉體，來自於細胞的異變，是一種循環過程，在物質缺乏的情況下，要把心結打開，每個生命的精神世界，都是向上美好的，對於迴歸天家，是一種渴望，家人的陪伴，朋友的祝福，自身的守護，讓最後一段人生路，不會太爲難自己，但願世界少些苦難，多一些歡笑，讓人活的隨意點。

其實如果家裏沒有過病人真的很難理解這種痛苦，尤其是陪伴的家人的那種肉體和精神兩方面的雙重打擊，很難共情，而一旦有過類似的經歷，都有些不願回憶的過往 人們只看到病人的病痛的折磨，往往忽視家屬的狀態，有些創傷真的不知道用什麼形容詞才能準確的描述

人們常說英雄往往默默無聞，而真正的堅韌常常藏在無人喝彩的角落。那些守在病牀前的日夜，不只是陪伴，更是一場無聲的消耗戰。當所有人目光聚焦在患者身上，很少有人看見照顧者如何在崩潰邊緣反覆自愈，在疲憊與責任之間咬牙堅持。他們不是旁觀者，而是這場漫長戰役裏同樣傷痕累累的戰士，承受着不被言說的痛，卻依然選擇站在那裏，用沉默撐起另一個生命的尊嚴。