照護失智妻子11年的哈佛教授：生活沒有勝利可言（輕紀實）

哈佛醫學人類學家凱博文教授真身爲頂尖學者、精神科醫生，在妻子瓊確診阿爾茨海默病後，甘願放下學術光環，直面妻子失智帶來的人生的破碎與煎熬 ，居家照護妻子十餘年。難能可貴的是，他將私人痛苦成爲公共關懷的起點，通過寫作、講演和全球的行走等等方式，來實現制度性的公共善好，改善普通人的生存境況。 讀完這篇輕紀實，我在凱德文教授的故事裏學到了兩點：第一，端正照護的態度。沒有勝利可言，照護是一種堅守；第二，完善照護的方式。照護失智親人除了要對他（她）的日常生活進行無微不至的照顧，還要對他（她）的精神進行照護，要“保持在場，凝神傾聽，積極回應”。 我面臨的是參與照顧我的母親。我很愛我的雙親。我的母親也是阿爾茨海默病。所幸的是三年來她很穩定，只是比正常人健忘一點而已，除此之外身體各方面都好。我一直這樣想，照護親人是雙向成全。如文中所說：“照護，不僅是一種責任，更是一種人性的修煉。”的確是這樣，在親人需要的時候盡心盡力了，自己心裏纔沒有遺憾。 願人人安康。 摘錄文中的一段話作爲筆記： 【人性本身攜帶着上行的力量，人如果不幸落到下沉的境遇，依然可以信任人性中美好上行的一面，力圖過上一種有道德的生活。正是在作爲之中，人會變成一個比過去更好的人，而這，會有效地改善人的境況、人的感受。】

請你嘗試想象一下衰老的感受：你躺在牀上，大腦給胳膊下達了端起牀頭邊那杯清水的指令，整個過程如果是年輕人完全，分解下來就三步：轉過身子、端起水杯、喝下杯中的水。但是你老了，你準備側身，卻發現腰部僵硬，轉不過去，這時你只能先起牀，再轉身，再去端那一杯清水，如果你躺的時間過久，胳膊還可能痠麻，需要等待一會才能端起那杯水，在等待過程中，你可能就忘記了要去喝這杯水的事情。這是老去後很簡單的一件小事，但是你已經需要分解成多個步驟才能完成。此外還有，看見從身邊呼嘯而過的騎行年輕人，你也想騎行，你深知該如何控制自行車，年輕時你騎的很好，你一輩子都忘不掉那種控制車的感受，大腦知道應該怎麼做，但是你就是完成不了這一系列的動作。等到你躺牀上無法自行活動時，你才能意識到就是行走這個動作，需要身體多少部分的通力合作才能完成，這是善終者。如果得了某些疾病，還需要常年忍受病痛，實際上，幾乎所有善終的老人在最後的幾年都需要忍受病痛，忍受的久了，那些小痛甚至已經無法影響你的生活。 如果不小心得了精神類疾病，那又該怎麼辦，尤其是阿爾茨海默症，對阿爾茨海默症患者的故事我看了很多，以前以爲這個病症只是遺忘，後面發現還有無序和暴力，近代史上得這個病症最知名的人物是撒切爾夫人，她晚年時有記者拍到她手裏捏着自己糞便在牆上作畫。這個報道一出來，讓很多人對阿爾茨海默症產生了強烈的恐懼，很多人說如果我得了這個症狀，那我選擇死。可是很悲哀的是，你得了這個病症，不會知道死是什麼，你什麼都不會知道，軀體驅使着你生活在大地上，靈魂早已遠去。有人說，那對自己也不是什麼痛苦的事情，就當自己早死了，只是遺留下一具軀殼在世間遊蕩，可是這個軀殼還需要營養生存，這個軀殼知道渴了喝水，餓了得喫飯，熱了冷了還要發脾氣。家人得顧着這個軀殼，若是沒有家人顧着，那社會組織得顧着這個軀殼，因爲任由阿爾茨海默症患者隨意遊蕩，軀殼的暴力一定會傷害正常人，這時候就需要照料，不是家人照料，就得是社會機構照料，總之這是擺脫不了的宿命。 家人照料需要面對的難題這本小書已經講了，我再延伸問兩個問題，如果伴侶之間沒有那麼恩愛，如果家庭經濟條件不能支撐這樣的照護，又會怎麼樣呢？我想八零九零後的農村孩子都有印象，在村子裏總有一些“傻子”，年輕的叫傻的、瓜的，年老的就是瘋婆子、瘋老漢，這些人得到的是什麼照護呢？除了一天三頓飯，幾乎沒有照護，有些“傻子”甚至不許在家裏睡覺，我小時候就遇見過一個瘋婆子，家裏人給她在草垛子裏掏出來一個大洞，冬天裏她就睡在洞裏，如果她覺得冷了，她也會想辦法，什麼辦法呢？就是摟着她家的狗睡，這是她那些正常的親友到處講的故事，結末的觀點是這個傻子也很聰明。如果走失了呢？走失了就走失了唄，沒誰會管的。如果死了，家裏人就弄個草蓆裹一下下葬，如果走失了，就把穿過的衣服葬了，傻子們的一生也就結束了。 以上所講都是阿爾茨海默症最嚴重時的症狀，所有事情都忘完了，記憶一片空白，憑本能生活。可是在前期，在中期，還是有清醒的時候，還是有理性迴歸的時候。我以前看過一篇短篇小說，名字好像是叫陌生人住進了我家中，女主就是患了阿爾茨海默症的患者，她認不得自己的親生兒子，在她的意識裏她還是三十年前的那個處在生理期巔峯狀態的女人，她看見一個陌生的男人在家裏走來走去，她覺得這是個居心叵測潛入家中的陌生人，她害怕被傷害，她躲避，她在家中逃跑，看見陌生人靠近，她反抗，在反抗中她看見鏡子裏又出現了一個頭發花白、眼神瘋狂的女人，她覺得家裏的鏡子都壞了，她更恐懼，更想逃跑，小說的結尾，理性暫時迴歸，她看見滄桑的四十來歲的兒子，看見衰老的自己，對兒子說：你看這麼多年一下子就過去了，我也這麼老了。兒子說：是的，媽媽。 你看人生一下子就過完了，好像什麼也沒有在社會上留下，唯一記得我們的只有愛自己的家人。這裏有個限制詞，愛自己，沒有愛其實就沒有家人。 曾經我看過一段心靈雞湯，說是阿爾茨海默症患者是進入了一個迷宮，記憶沉浸在一生中最美好的時光裏不願意出來，我希望這個說法是真的，那樣生活就不會那麼殘忍。 你知道嗎？就連最基本的呼吸和吞嚥動作，都需要很多的身體器官參與，在死前，要完成這樣的動作都已經不能。 你看，生命到了最終就是這樣殘酷與無趣，在我們還能行動還能愛的時候，忘記生活的煩惱，忘記生活裏自己沒有完成的任務，更多的去感受愛，用愛滋養自己，滋潤家人，在生命的最後時光，陪伴我們的只有這些愛的記憶。

凱博文這個名字，在醫學人類學界幾乎無人不知。他是哈佛大學的精神科醫生，也是頂尖的醫學人類學家。但在他自己看來，還有一個身份比這些都更沉重、也更私密——他是妻子阿爾茨海默病全程的照護者，從確診到離世，整整十一年。 這本書最打動人的地方，正在於這雙重身份的彼此纏繞。你既能讀到一位學者對疾病冷靜而深刻的洞察，又能看到一個普通丈夫在日復一日的瑣碎中，那種幾乎被磨盡卻又頑強重建的力氣。他沒有站在高處講道理，而是把自己扔進具體的生活裏：早晨六點到六點半的護理流程，怎麼應對妻子突然的暴力，怎樣在醫療體系的夾縫中爭取一點喘息。那些“尿尿屁”式的日常，被他用極剋制的筆觸一一記錄下來，沒有煽情，卻讓人讀到鼻酸。 他反覆說，照護不是一場可以打贏的仗，而是一場沒有勝利可言的修行。這話聽起來有些灰心，但細想下去，卻有種釋然。大衆習慣把長期照護包裝成“孝心”或“大愛”，可真正走過這條路的人知道，其間更多的是無力、崩潰、愧疚和反覆的自我懷疑。凱博文不迴避這些，他甚至坦率地拆解自己在工作、收入和公共演講之間的撕裂，在書中呼籲社會重新看見照護勞動的價值，重建老年照護的制度尊嚴。 讓人尤其動容的，是他那句樸素的話：“她照顧了我三十六年，我纔有機會照顧她。”這大概是他能堅持下來的深層動力——照護不是單向的付出，而是一種回饋，一種關係的重新排序。夫妻、親子、醫患，所有這些角色在疾病面前都被打亂，又一點點重新找到位置。 這本書的價值，不只是給那些正在或即將照護親人的人提供具體的方法——比如怎麼建立日常秩序、選擇輔助器具、判斷何時尋求專業幫助——更在於它讓我們看到，在衰老和失智的盡頭，一個人如何有尊嚴地存在，另一個人又如何有尊嚴地陪伴。沒有勝利，但也沒有潰敗，有的只是日復一日的堅持，和那種即便在破碎中依然不肯放手的溫柔。

“未經他人苦，莫勸他人善”。 和父親經歷過照顧短暫精神應激的母親，兩人 40 天瘦了40 多斤（陪着她每天 24 小時發瘋，她不睡覺的） 和作者的感受差不多，每天都在兩個極端來回穿梭，一會滿懷希望，一會徹底絕望！ 最難受的可能是兩方面：1，無法身臨其境，感同身受。2，自我的愧疚，負罪心理不斷啃噬！ 幸好是非工作人員，要不然，完全工作不了（代價實在是不可承受之重） 所以，健康第一。願大家好好的！珍惜眼前！

摘錄 【照顧病人，沒有“勝利”可言】 他是一位哈佛教授，卻用11年時間照顧失智的妻子。沒有勝利可言，只有日復一日的堅持。 他從崩潰到接納，從痛苦到平靜。照護，不僅是一種責任，更是一種人性的修煉。他說：“她照顧了我36年，我纔有機會照顧她。” 這是一個關於愛、承諾與生命意義的故事。

阿瑟在書中提出老齡化國家要“儘快建立起完善的照護體系，給家庭提供製度性的補償”，它讓我想起公司主動承擔社會責任之一的員工福利Eldercare Program。 有一條是Flexible Work Arrangements and Time Off：Helps to ease our employees’ home burdens so they can show up to work as their best self. Flexible working arrangements help with those extra challenging days where employees might not be able to work regular hours without interruption or have to run from appointment-to-appointment. In those cases, changing their hours for a day to better suit their schedule means they can take care of things at home while ensuring they don’t fall behind at work. 除此之外還有emotional support, legal & financial planning, healthcare facilities, 以及稅務及州政府相關的福利。 這是一條漫長而艱難的旅程，沒有勝利可言。

■ 【照顧病人，沒有“勝利”可言】 他是一位哈佛教授，卻用11年時間照顧失智的妻子。沒有勝利可言，只有日復一日的堅持。 他從崩潰到接納，從痛苦到平靜。照護，不僅是一種責任，更是一種人性的修煉。他說：“她照顧了我36年，我纔有機會照顧她。” 這是一個關於愛、承諾與生命意義的故事。 書摘： ■ 於是她又重複一遍說，我不明白您爲什麼要照顧您的妻子，去經歷所有這些困難。您爲什麼要這麼做？ 他看着她說，這從來不是一個選擇。事情就在那裏，等着我去做。那種認爲你是在做選擇的想法，不，不對。這是婚姻關係的一部分，她照顧過我，我照顧她，我這麼做了。 ■ 使私人痛苦成爲公共關懷的起點，通過寫作、講演和全球的行走，最終實現制度性的公共善好，改善普通人的生存境況，這既是阿瑟·克萊曼心中描繪的圖景，也是他價值觀和道德經驗的體現。 ■ 從不思（老師教，學生練）到尋思，從淺思到深思，從順思到反思，從技術之思到哲理之思。 ■ 醫不三世，不服其藥 ■ 上高中時，語文老師曾經說過，要想家人高興，要經常做飯，要想朋友高興，要經常做東，要想自己高興，要經常高興，既能不停的做事，又能給自己所做的事情賦予意義，沒有比這更好的事情了。 ■ 猶太人大屠殺倖存者維克多·弗蘭克爾的觀點：“我們無法撤銷已經發生在我們身上的事，但可以選擇看待它的方式，正是這種選擇，爲我們的生命賦予意義。 ■ 心理學家海靈格說： 當你只注意一個人的行爲，你沒有看見他； 當你關注一個人的行爲背後的意圖，你開始看他； 當你關心一個人意圖後面的需要和感受，你看見他了。 ■ 生活中許多小孩的哭鬧原因其實就是想引起父母的關注，注視到他正在經歷的事情與感受，渴望得到父母的愛與關懷。 ■ 同理小女孩每天都在默默忍受痛苦，那是她每天正在親身經歷的，能想象到畫面，她在全身心地遭受極端痛苦，耳旁聽到的是“乖，忍一下就過去了”、“不痛、不痛、很快就不痛”或者還要分一部分精力去聽無關的其他問題等， ■ 這些旁人“看似輕易”的話語都不能使她真正地得到安撫，此刻激烈痛苦的感覺，讓她反而容易心生懷疑，別人是否能真正看見或理解她正在遭受多大的痛苦？心理上她感覺似乎只有自己在獨自面對着痛苦。 ■ 而阿瑟醫生，反而直白地承認了她正經歷痛苦，堅定地表示理解並請教她如何直面這痛苦的時候，雖然她身體的疼痛感受仍在，但卻得到了一種被理解後的心理安慰，因爲「我的痛苦」終於被別人看見了，別人似乎就能與自己共同分擔這部分痛苦，自己終於不再是獨自一個人支撐了，瀕臨崩潰的自己似乎也能支撐得更久了。 ■ 正是這種「被深刻地看見」讓小女孩的精神壓力得到一個宣泄的出口。 ■ 保持在場，凝神傾聽，積極回應。 ■ 他在湘雅醫院訪談過的那些湖南病人告訴他，人逢厄運，首先，你要自覺地調動忍耐力。然後，你要在狗屎一樣的生活上建立起井然的秩序。 ■ 他被畢加索的《醫學生頭像》所吸引，認爲這幅畫表達了他的境況：一張嵌在非洲面具中的臉孔，睜一隻眼，閉一隻眼。睜眼是要看見他人的苦難疼痛，滿足他人的照護需求；閉眼是要保護自身利益不受損害，如創建事業和經濟收入等。如果把這幅畫的寓意推而廣之，它或許能成爲指導我們怎樣生活的啓示。既要睜大一隻眼睛，看清這世界的危機性和人類環境的無常性，卻必須閉上另一隻眼睛，不去看黑暗負面的本質，繼續積極有爲地過我們的日子。 ■ 和臨終顧問帕迪一樣，一個殘酷的機會毫無預兆地降臨，迫使阿瑟審視自己在道德方面的潛力。疾病讓他的婚姻和家庭遭受重創，且沒有恢復的勝利可言，但照護的過程讓他變成了“一個更好的人”。他不僅改善了因追求個人成就而損毀的身體，也改變了火爆急躁的脾氣。他願意花時間關心親友，加強與他們的聯結。用他母親的話說，“阿瑟變得有人情味了。”——照護另一個人的同時，他在身心和道德方面自我照護，這讓他具備了更多的人性光輝。

家中也經歷過類似事情，閱讀過程中有相似畫面的記憶被勾起，一下子全部情緒湧入內心，讓我不得不中斷閱讀，靜靜地去感受並直面內心的感受，直至平復。如此來回幾次，讓我受益匪淺，我也深深佩服阿瑟醫生這“自度利他”的偉大精神。本來還有許多的話想說，但此刻我又再次想起泰戈爾的一首詩《觸摸自己》 ### 《觸摸自己》泰戈爾 你靠什麼謀生， 我不感興趣。 我只想知道， 你渴望什麼， 你是否有勇氣追逐心中的渴望。 你面臨什麼樣的挑戰、困難， 我不感興趣。 我只想知道， 你是怨聲載道， 還是視它爲一次學習和成長的機會。 你的年齡， 我不感興趣。 我只想知道， 你是否願意冒險， 哪怕看起來像傻瓜， 爲了愛，爲了夢想， 爲了生命的奇遇。 什麼星球跟你的月亮平行， 我不感興趣。 我只想知道， 你是否看到你憂傷的核心， 生命的背叛， 是敞開了你的心， 還是令你變得枯萎、害怕更多的傷痛。 你跟我說的是否真誠， 我不感興趣。 我只想知道， 你是否能對自己真誠， 哪怕這樣會讓別人失望。 你跟誰在一起， 我不感興趣。 我只想知道， 你是否能跟自己在一起， 你是否真的喜歡做自己的伴侶， 在任意空虛的時刻裏。 你有怎樣的過去， 我不感興趣。 我只想知道， 你是如何活在每一個當下。 你有什麼成就、地位、家境， 我不感興趣。 我只想知道， 當所有的一切都消逝時， 是什麼在你的內心， 支撐着你。 願我看到真實的你。 願你觸摸到真實的自己。

查了一下：《苦痛和疾病的社會根源》現代中國的抑鬱、神經衰弱和病痛，作爲1949年以來第一個在中華人民共和國進行精神醫學研究的美國學者，凱博文在多層面上探討了神經衰弱，抑鬱症以及軀體症狀之間的關係。本書爲我們理解中國人在與家庭和國家的關係上的體驗開啓了一個窗口。 一定要去看….

被這篇文章感動了！ 這是一部關於阿爾茨海默症患者照護的故事，更是夫妻之間用心詮釋關於愛的故事。妻子用36年的時間，照護了男人從事業起步到成爲全球知名的學者教授；男人在最後的11年裏，用居家照護了妻子患病的最後人生路程。最感動的是，當兩人知道妻子患病後，男人的那句話：你照顧了我36年，剩下的時光就讓我照護你。 夫妻之間的相濡以沫，最後都是相忘於江湖，但那個陪伴一生的人，你能忘記嗎？！ 我越來越能理解，爲什麼夫妻一方老去後，另一個也就很快的走了，甚至只有幾個時辰。因爲TA害怕另一個孤單啊！