照料母親十一年：關於責任、愛、死亡，以及矛盾心理

“母親已經生病但意識仍清醒時，我問過她：人生那麼艱難，可怕的事情總在發生，你覺得人生值得嗎？值得，她說，因爲人生中也有美好的東西”這句話或許是在尋找人生意義的我會時不時想起來的話了。 這本書看的人不多，但很幸運我遇到了它，作者真的很坦誠，寫了照護母親的過程中自己的真實感受:會有一種剝奪感還有犧牲感，文章裏面寫的很多感受表述的很準確，比如她談到當照顧了11年的母親離開後，會注意之前根本無視的事情:例如那些坐在輪椅上的人。她也要去適應父母離開後那種空洞感，裏面有一點或許值得我們思考，當患者靠着各種插管延續生命時，考慮到生命質量，臨終護理或許是更好的選擇。 “觀點是敘事的裁決者。無論虛構還是非虛構，任何故事或敘述都代表着講述者的觀點。”

基本認同作者的感受，像西西弗斯在無意義的世界裏依然選擇認真地生活。不過還是要補充一下自己的一個感受，就是在照顧父母的過程中我發現更瞭解自己了，這是個探索自己和父母的能力邊界的爬山過程。可能是因爲我退休照顧耄耋父母馬上兩年了，喫住在一起。最難熬的是開始的時候，但更難的是最後的日子。

“我一度後悔做了好女兒，我希望自己沒有爲她耗費十一年的時間。我跟一個朋友說了，她很驚訝。“可是，你不會因爲你做到了這一點而感覺很好嗎？”我不會。我覺得我的犧牲，如果能這樣算的話，在她身上浪費了。現在我必須放下這個想法。” 這和我們國內的主流敘事截然相反的聲音 也給我未來提供多一個可能性 如果未來我父母需要照料 我也不要把自己弄得精疲力盡 因爲可能要面臨照顧和給錢兩個壓力 付工資找人來幫忙 自己和哥哥不時來探視 是個相對更好的選擇； 我再過一些年會提前給自己找一個看護機構，不要全部指望孩子們，這樣也很好

贍養父母是一件複雜的事情。 是的，複雜，有愛恨，有感動，有煩愁，有怨懟，有對自己童年的追索，對親密關係的探查，對自己生命的重新思考。 但實際上大部分時候是一種隔離的冷靜狀態，以防止情緒過載，思緒太亂。情感無益於完全完成具體事物，更沒辦法完成大量的生死存亡的利害判斷。 如何點評這樣一本書。我期待一本書理順贍養中產生的情感的，這本書中可以尋找到一部分共鳴，好的醜的都攤開來講了，重溫了複雜矛盾的感受。 但是還是差強我意吧。

引用作者的一些話“看到母親的樣子和她的諸多需求，意識到這一切需要花掉的費用，我真的不想再在這件事上浪費任何時間。即使你有子女，覺得他們會照顧你，他們也會有負擔，過重的負擔，他們也可能不管你。他們可能認爲這是你的錯，你沒有事先做好準備，等等。他們之間可能會爭吵。或者，如果你只有一個孩子怎麼辦？即使你有很多錢，你也仍然不知道你需要被人照顧多長時間，可能需要什麼樣的特殊照顧，你也不知道你能活多久。” 對於有條件的人，你需要去考察和確定好一家長期護理機構和提供臨終關懷的機構，以備不需

作者在大學裏教寫作課，平時也有大量時間在家裏寫作。她從小和母親的關係不是很融洽。但是80多歲的母親腦積水爆發癲癇，作者決定做一個好女兒好妹妹，她和兩個姐姐在紐約到處找醫院醫生尋求治療方案。 11年作者一直有矛盾心理，書裏寫：“有時我想象着我是愛她的，她也是愛我的。幻覺能幫我應對。 我有時假裝她是我的外祖母或者祖母。我從來沒有真正與外祖母或者祖母相處過，因爲母親的母親在我兩三歲時就去世了，而父親的母親羅絲在我出生時已經很老了。她活到我八九歲時纔去世。父親深愛他那位瘋瘋癲癲的母親，但我母親爲此痛恨羅絲。我的外祖父和祖父都在我出生前去世。母親嫉妒父親所愛的任何人，尤其嫉妒父親對他弟弟阿爾的愛。我父親無條件地愛他，而母親從來沒有感受過那種全心全意的愛。我敢肯定她沒有。 到了第六年或第七年，我感到更加惱怒、怨恨，也更想把母親送進養老院。” 女兒發現紐約的神經內科醫生Z醫生誤診了，還沒等有時間起訴他瀆職，他死了。 11年需要住家看護，通過紐約的不同老年護理顧問公司尋求專業看護，有個高大上的老年護理顧問公司有一次收費一個月高達1600美元，但是推薦的護理不是瘋子就是小偷。 多次遇到不靠譜的美國醫生誤診，耽誤病情，遇到無能的美國實習生和官僚的護士，都靠3姐妹互相支持共同給母親最後11年創造條件。

本書寫了作者和兩個姐姐，在十一年中如何照顧自己腦積水、癲癇、癡呆的母親，作者小時幾乎是最不被愛的孩子，所以也寫了自己的一些矛盾心態 跳讀的，其中還涉及了照護人員和被照護人、照護人的家人微妙又複雜又溫暖的關係，寫了和兩個姐姐的團結又或者爭執等等

第10章還是引發了我很多共鳴。關於責任、愛、死亡，以及矛盾心理，這些問題在臨終之前有很多討論。作者是好奇的，這種好奇我也會有。在臨終關懷病房（也有叫安寧病房），在她的安排之下，一位臨終關懷護士在兩個關鍵的夜晚前來看望了我們。那位護士留下了一本小冊子，裏面解釋了人如何死去，死亡的步驟、過程，該注意什麼。她還留下了一個護理包—裏面有勞拉西泮藥水、嗎啡和阿托品。如果沒有她的幫助，情況會非常糟糕，想起來我都會受不了。那些感受基本都用文字記錄了下來，冷靜且剋制，值得一看。

挺不錯的一本書，從作者照料母親的整個過程，也體會到了以後父母老了，養老的諸多事宜！ 此書印象最深刻的一個片段就是作者說的“我們姐妹三人心中的母親和父親都各不相同。兄弟姐妹對父母的感受是不同的，這很驚人，但也是事實，每個人都可以說“他對我不這樣”或者“她更喜歡你””，很久之前我就跟我姐姐討論過爸媽，大姐對父親比較疼愛，對母親反而較爲苛刻，和我對父母的認知完全不一樣。因爲這，我們爭執了很多次，但都改變不了的彼此的看法，後來我也不再求同了！

母親病了。在大約十一年的時間裏，她的生活要靠人照料，這些人包括她的三個女兒，也就是我的兩個姐姐和我，以及醫生、保姆、陪護、理療師和其他專業人士。她一直住在曼哈頓公寓的家中，由一名全職護工陪伴。姐姐們和我一起分擔護工費，確定治療方案，併爲她維持舒適的居家環境。爲了讓她活着我們不遺餘力，卻並非出於無私，這更像是一份折磨人的責任