
《人物》雜誌 程靜之
39歲確診癌症,她卻把病房活成了脫口秀現場。 化療嘔吐時,媽媽遞來一隻剛洗好的腳:“握吧!” 頭髮掉光後,她精心戴上“辛芷蕾同款”假髮,結果像極了雙槍女隊長。 韭菜盒子端到嘴邊纔想起“病人不宜”,她卻想:天上下刀子也得喫完。 她寫母女和解的微妙瞬間,寫女兒面對假髮時的童言童語,寫一條養了八年、會耍小心思討食的錦鯉。 原來在最難的日子裏,人還是會本能地尋找快樂。
不得不承認,疾病是生命的一部分,誰與擺脫不掉,疾病總是要帶來不適、疼痛等,也在精神上造成了巨大的壓力,同時家庭與親人也被裹挾其中,從此改變了生活方式、生活節奏,怎樣與疾病共存呢?我覺得每個人都需要學習,特別是面對一些疑難雜症,甚至無法治癒的絕症。 文中阿茼木的經歷和做法也許值得學習,對我來說就當作提前預習吧。 1.患者自己的心態對家庭和親人尤爲重要,一旦處理不當,極有可能拖垮整個家庭,讓所有人爲自己買單,因此要適時調整心態,即便不能笑對痛苦、忘記痛苦,但也不能將痛苦放大,更不能轉嫁給別人。 2.沒有人喜歡疾病和痛苦,既然無法避免,就只能接受現實,積極配合治療就好,最主要的一點是肉體上的疾病不能傳染到精神上,可以努力在精神上做一個健康的人,保持思想上獨立、精神上自由。 3. 我覺得應該讓生活充實起來,除了必要的治療之外,保持如常的生活節奏和方式,甚至主動讓生活過得快樂一點,千萬不能讓疾病佔領所有的時間和精力,不僅有助於使自己擺脫受害者心理,減少精神壓力,也有助於家人的情緒穩定。 4.在患病期間,個人如果主動改善親人關係,則容易取得良好的效果,化解多年的矛盾,良好的家庭關係和氛圍,會增加患者戰勝病魔和痛苦的信心與勇氣。 是否得病可能自己做不了主,但自己可以控制心態和生活,力度越大,強度越高,疾病給我們造成的影響就會越低。願所有的生命都能找尋合適的出路和存在的意義,多一分灑脫,少一分沮喪,多一點笑容,少一點痛苦。
摘錄 39歲確診癌症,她卻把病房活成了脫口秀現場。 化療嘔吐時,媽媽遞來一隻剛洗好的腳:“握吧!” 頭髮掉光後,她精心戴上“辛芷蕾同款”假髮,結果像極了雙槍女隊長。 韭菜盒子端到嘴邊纔想起“病人不宜”,她卻想:天上下刀子也得喫完。 她寫母女和解的微妙瞬間,寫女兒面對假髮時的童言童語,寫一條養了八年、會耍小心思討食的錦鯉。 原來在最難的日子裏,人還是會本能地尋找快樂。
不知是極致的消極還是極致的豁達,我想,我若患癌或其他任何重病,我是都不會去治的。我不會與疾病去做對抗,也不會和命運去爭奪時間。死生有命,修短定期。上天讓我活,我便好好活。上天讓我走,我就乾乾脆脆地走。 在文中,我也寫過這樣的想法:在人生這段單程旅途裏,我們每個人甫一出生就被判了死刑,所有人都拿着被隱藏了死期的判決書在“向死而生”。而患癌或其他絕症,不過是判決書上的死期被醫生公開了而已。 “活在當下”四字已被說爛了。於我而言,儘量對時間誠實,對自己誠實,如此,則多活一天或早點離開都是可喜的。
接受…面對… ◆ 原來在最難的日子裏,人還是會本能地尋找快樂. ◆ 她感受到了化療後的劇烈嘔吐,頭髮大把掉落的失落,高燒十幾天、獨自躺在重症病房裏的恐懼。 ◆ 腫瘤病人不宜喫韭菜 ◆ 「可能人真的是容錯率很高又很堅強的物種,在病痛裏,也會下意識去尋找一點點快樂,在生命活力很低的時候,也要儘量把日子過下去。」 ◆ 放下了育兒焦慮和對女兒的高度期待. ◆ 需要每半年去複查一次,每次都像是等待命運的宣判,但剩下的時間,她沒有沉溺在恐懼裏,而是過着具體的生活:陪伴女兒,繼續寫作,錄播客,還計劃把媽媽的故事再寫成一本書。 ◆ 「笑話不是講出來的,而是活出來的,生活裏的每一個困境、每一個難以掙脫的泥淖,若干年後回頭去看,不過是一個笑話。所以無論怎樣,都可以笑一笑。」 ◆ 喫能帶來多少安慰,喫不下就會有多挫敗。 ◆ 第二個療程還沒開始,有一天晚上洗頭,我就發現頭髮一碰就碎,再一碰就掉。很快,枕頭上、梳過頭的地面上、脫下來的衣服上,都是一簇一簇的頭髮,而且掉下來的幾乎都是黑色的,留在頭頂的,反而是刷白刷白的那種。 ◆ 打激素之後人也胖了很多 ◆ 化療的副作用還有很多,比如月經停了,便祕來了,血小板下降導致身上莫名出現大片青紫,還有一種渾身無力又疲乏的感覺,累的時候話都懶得講,確實很難受,但這些不舒適彷彿又都隔着一層,真正讓我難以忍受的,是癌症把一個人的社會性很大程度地剝奪了。 ◆ 對於化療病人來說,白細胞被打得太低,特別容易感染,感染有時候和癌症一樣可怕,也是要命的。爲了預防感染,我老公早早買了紫外線消毒燈,把家裏的東西全部消毒了一遍。 ◆ 我上班轉爲在家辦公,不能見人,不能去商場,不能去超市,身體狀態稍微好一點的時候,只能在樓下小區一小段跑道上走兩圈,這就是全部的生活了,非常不自由,也非常寂寞。 ◆ 可能人真的是一種容錯率很高又非常堅強的物種,我經歷了8次化療,期間還是沒逃過肺炎感染,動不動就燒到39.5度以上,在呼吸科重症病房住了12天 ◆ 化療後,掉了頭髮的阿茼木. ◆ 但血液科醫生給出的結論非常明確,我得的是濾泡型淋巴瘤1—2級,雖然是一種生長緩慢的惰性腫瘤,級別也比較低,但已經發展到了4期,擴散到了身上多個部位,必須要馬上住院化療。 ◆ 換句話說,即便化療順利,它遲早也會復發,醫生能做的是儘量延遲復發時間,讓病人獲得更長的無進展生存期,維持好的生活質量。 ◆ 能熬過一輪又一輪的化療嗎? ◆ 確診時女兒才7歲,我就很擔心,一個女孩的成長會經歷很多變化,我老公是典型的「鋼鐵直男」,他將來根本注意不到這些變化怎麼辦?還有我媽的養老問題,她和我爸很早就離婚了,只有我一個獨生女,如果我走在她前面了,等她80多歲生病需要人照顧的時候,又該怎麼辦? ◆ 真正開始治療以後,我反而沒有那麼害怕了,而是開始理解癌症的另一層含義:隨着醫療技術的更新,很多癌症早就不再和死亡直接劃等號,而是把一個人的命運和生活放在了另一條軌道上。 ◆ 好在我媽是一個很好的癌症患者家屬,哪怕快70歲了,她還是會像個孩子一樣天真、愛開玩笑,所以生病期間很多好玩的瞬間,都是她帶給我的。 ◆ 這場病最大的影響,就是改變了我和我媽的相處。在這之前,我們的關係並不好,因爲在我眼裏,她一直是一個不太靠譜的母親。 ◆ 愛向不同的病友打聽,這是第幾次化療了,反應會不會比上次輕一點,舒服一點,她會希望更早看清楚化療的全貌。 ◆ 身體和精神都到了一個極限。當時重症病房家屬不能陪護,我一個人躺着,有一種沒有着落的恐懼,就不知道自己還能不能好起來。 ◆ 我媽帶給我最大的感觸,就是人存在於這個世界上,不可能所有事情都做得面面俱到,不要被太多標籤和規則束縛,日子一定有自己喜歡過的方式,我媽就是按她喜歡的方式去活的。
人生無常,生老病死並不知道什麼時候會發生,當我們遇上這些我們不願面對的事兒時,該怎麼面對呢? 應該如文中阿茼木這般吧!樂觀面對,講一講笑話
如果作者體內的腫瘤,是基因在漫長時光裏寫下的一筆沉重伏筆,是生命之書上某種難以擦拭的遺傳註腳;那麼,她母親、她、她女兒身上那份明亮的樂天,那總將苦澀化爲笑話的韌性,或許便是另一種更爲溫柔的“遺傳”——它不依靠鹼基的編碼,而是經由微笑的弧度、幽默的語氣、與困境嬉戲的姿態,在一日日、一年年裏,無聲地示範與傳遞。 這傳承,如靜默的燈。母親是燈,她是續上的光,女兒又將接過這溫暖的火種。那樂天不是盔甲,而是一種通透的呼吸方式,讓生命在沉重處依然能輕盈起舞。 所以,這不僅僅是一個關於疾病的故事,更是一幅關於“如何活着”的溫暖家譜。推薦閱讀,去感受那份在裂痕中綻放的、笑盈盈的頑強。
林語堂在《林語堂的說話之道》一書裏說:“幽默可分爲三個層次:聽了別人的話能笑,說明這個人是正常人;自己能講笑話,讓別人笑,說明此人有幽默感;能夠自己拿自己開玩笑,此人有希望成爲幽默大師,因爲自嘲是幽默的最高品位。” 自嘲,是一種抗打擊能力的顯示。是練就了金鐘罩、鐵布衫的武功🤭 在《我的重生日記:生死之外,皆是擦傷》讀後感中,已經羅列了許多和疾病作鬥爭的作者寫的書。這些作者和這本書的作者一樣,都是生活的強者。他們寫的這些書都給我力量和鼓舞。 以下這幾本也推薦參看: 《帶癌上班的年輕人(輕紀實)》 《患癌後,22歲的我決定換個活法(輕紀實)》 《患癌之後》 《癌症後這樣喫,我多活了14年》 《生命的跳轉:當癌症遇上心理學》
看哭了,看笑了,笑出眼淚… 最動人的詞是「具體」~ 其實作者是幸運的,家人閒坐,燈火可親,可能就是活着最大的生動和意義了。 摘: ·她的人生被推到了一條陌生的軌道里,但奇怪的是,她仍然覺得,癌症並沒有把自己的生活完全擊碎,比起劇烈的痛苦,她更願意記住的,是反覆在生活裏冒出來的庸常的歡樂。 ·很多微不足道的笑話般的瞬間,支撐阿茼木度過了那些難熬的時刻。「可能人真的是容錯率很高又很堅強的物種,在病痛裏,會下意識去尋找一點點快樂,在生命活力很低的時候,也要儘量把日子過下去。」癌症也重新改寫了她和母親以及女兒的關係。長大後,母女越來越疏離,直到疾病把她們連接在一起,母親成了一個認真、緊張、也努力用玩笑化解悲傷的癌症家屬。她們照樣吵架,但也有了機會深談,對彼此有了新的理解。而作爲母親,阿茼木也放下了育兒焦慮和對女兒的高度期待,她希望能多一些時間陪陪女兒,也更珍惜一家人圍坐着喫飯,因爲笑話笑成一團的夜晚。 ·她第一次看到女兒視角,知道一個患病母親除了留給孩子陪伴,活出自己同樣重要。 ·每半年去複查一次,每次都像是等待命運的宣判,但剩下的時間,她沒有沉溺在恐懼裏,而是過着具體的生活。 ·阿茼木說,「笑話不是講出來的,而是活出來的,生活裏每一個困境、每一個難以掙脫的泥淖,若干年後回頭看,不過是一個笑話。所以無論怎樣,都可以笑一笑。」 ·一口咬下去,發現椰蓉紙裏包的是五仁餡兒的,那種從嘴裏一路驚訝到心裏的感覺,到現在想起來都還記得。 ·哪怕是確診癌症之後,我好像還是能在生活裏看到一些好玩的瞬間,去化解得癌這件悲傷的事。 ·對於許多癌症病人來說,喫能帶來多少安慰,喫不下就會有多挫敗。但我好像沒那麼沮喪,一直是該喫喫,該吐吐,該渾瀉,該噁心就噁心。後來每一次化療,我都會口腔潰瘍、胃痛很久,最難熬的一次,是感染燒得昏天黑地,完全沒有胃口,喫飯全靠意志力。 ·渾身無力又疲乏,累的時候話都懶得講,確實很難受,但這些不舒適彷彿又都隔着一層,真正讓我難以忍受的,是癌症把一個人的社會性很大程度地剝奪了。 ·不得不接受一個事實:這種類型的淋巴瘤病因不明確,但確定的是,它是不可能被治癒的。換句話說,即便化療順利,它退早也會復發,醫生能做的是儘量延遲復發時間,讓病人獲得更長的無進展生存期,維持好的生活質量。 ·那時候真的很恐懼,因爲我不知道將要面對什麼。我甚至把問題想得很遠。對於我們這一代人來說,中年患癌是一件非常殘酷的事。我生病太早,生孩子卻不早,確診時女兒才7歲,我就很擔心,一個女孩的成長會經歷很多變化,我老公是典型的「鋼鐵直男」,他將來根本注意不到這些變化怎麼辦?還有我媽的養老問題,她和我爸很早就離婚了,只有我一個獨生女,如果我走在她前面了,等她80多歲生病需要人照顧的時候,又該怎麼辦? ·最恐懼的時候,我問過醫生一句話,是不是沒什麼機會了?但醫生很有力地拍了拍我的背,說,「沒關係,我們有方案,可以治。」你知道在醫院裏,醫生其實不太容易和病人發生直接的肢體接觸,但那一刻,我就感覺在不斷往下墜的時候,被一隻有力的手托住了。 ·真正開始治療以後,我反而沒有那麼害怕了,而是開始理解癌症的另一層含義:隨着醫療技術的更新,很多癌症早就不再和死亡直接劃等號,而是把一個人的命運和生活放在了另一條軌道上。 ·家庭生活完全變了樣,好在我媽是一個很好的癌症患者家屬,哪怕快70歲了,她還會像個孩子一樣天真、愛開玩笑,所以生病期間很多好玩的瞬間,都是她帶給我的。 ·我就覺得,我媽始終把自己擺在第一位,她最愛的是自己,並不夠愛我。 不過30多歲,想同時成爲一名獨立女性和一個完美母親,本來就是不可能的事。沒有婚姻的束縛,她自然會對情感、事業有渴求,只不過當年的我無法理解,只覺得自己被忽視了。 ·直到我生病,我們才重新建立了連接。 對於一個母親來說,面對子女生病,和我們接受父母生病是對調過來的,要承擔極大的辛苦,還有面對未知結果的煎熬。 看到她站在樓底下,小小的一個人,仰着頭衝着我揮手。當時我突然就哭了,在貼近死亡的恐懼裏,日常生活中習以爲常的情感就會被無限放大。 ·我媽帶給我最大的感觸,就是人存在於這個世界上,不可能所有事情都做得面面俱到,不要被太多標籤和規則束縛,日子一定有自己喜歡過的方式,我媽就是按她喜歡的方式去活的。 ·現在,我對女兒沒有任何要求了,什麼亂七八糟的興趣班都不學了,週末就帶她去戶外爬爬山。 · B超是當場出結果,醫生開口那個瞬間是最緊張的,他可能會說沒事,也可能說復發了,你就只能等待命運的宣判。 怎麼對抗恐懼?我想起來在跳海酒館做過一次脫口秀,當時認識了一個和我差不多年紀的媽媽。她得了很嚴重的腎病,需要長期做透析,和我面臨一樣的問題:父母在變老,女兒還很小,不知道自己能陪伴他們多久,死亡的恐懼一直如影隨形。 我也給不出什麼辦法,從親人的角度來講,我們都是不那麼「靠得住」的媽媽、妻子和女兒,但也許,她把她的故事講給我,我把我的故事講給她,就已經分擔了很多恐懼和不安。 講出來之後,日子繼續往前走。所以平時,我也沒有反覆盯着疾病,因爲日子每天都在眼前,我還有很多具體的事要做。 ·有時候我在電腦前打字,用餘光看它,它的眼睛也會警過來,我們就這樣對視,那一刻,真的能感受到一條魚的靈魂。
我現在也是39歲的年紀,今年3月淋巴突然長東西,住在醫院做檢查等結果,看着旁邊病牀的阿姨和一個大我兩歲的姐姐分別確診淋巴癌和鼻咽癌,我心裏還是恐懼的,特別是等穿刺結果的那幾天,好在最後只是淋巴結核,轉去專科醫院做了個小手術,後面還得喫10幾個月的藥來控制,但是萬幸不是什麼要命的病。接着就是我媽媽在6月說她胸口像針扎,後背悶,帶她去我們當地一家三甲醫院做一系列的檢查,醫生看到結果就要我們辦住院,住院後又做了加強CT` PET-CT,上面赫然寫着惡性腫瘤晚期幾個大字,看到結果後我當時感覺自己暈厥了,老公抱着我,自己沒知覺,眼淚不停的流,晚上睡不着,後悔自己沒有早點帶媽媽到醫院檢查,明明去年檢查還沒有什麼事今年怎麼就發展成這樣,心裏不幹,媽媽纔剛60歲,一生都沒有享過什麼福,天天想着是誤診了多好。中途我們轉到了武漢市最好的同濟醫院,做了纖維支氣管鏡、經皮肺穿刺,醫生讓我們回家等結果,我這幾天一直陪着媽媽,想多陪陪她,好在昨天出病理結果了,體內沒有癌細胞,都是些炎症。都在朝着好方向走,心裏的石頭也落了一半。
遇到一段非常療愈的文字:“一位淋巴瘤患者女兒的留言,「我知道傷疤(腫瘤)不會好,但那又怎樣呢?我仍然會擁有幸福、笑容……美好的一切,而且,我還擁有一個活出自己的媽媽。」” 無論這段話還是阿茼木的故事,都給予了我內心的勇氣,讓我在陪父親抗癌的路上獲得力量,傷疤不會好,但也可以選擇幸福和笑容,活出自己得人生,感恩遇見這篇輕紀實的文字。