樹兒：我的女兒來自星星

總體好評，推薦閱讀。作者文筆很好，可讀性強，通過聚焦孤獨症女兒的康復之路，以及自己十年全職陪伴生活（包括幼兒園期間確診及干預、一年級陪讀、機構康復等），使讀者對孤獨症兒童的世界及其父母的努力有一個粗略的瞭解。 值得一提的是，作者和母親均爲雙相情感障礙患者，作者父親同樣有精神類疾病，在此種已知家族具有較高精神類疾病遺傳基因的情況下，作者依然選擇生子，且不屈不撓地與孤獨症女兒共同成長。 以下是局部感悟。剛開始讀的時候，我感到困惑和憤怒： 1.明顯受過教育的作者在沒有生育計劃的情況下人工流產四次（不知是未避孕還是避孕失敗），我覺得作者夫妻二人對作者的身體十分不負責任。 2.作者患有雙相情感障礙，花錢大手大腳到借網貸的程度，欠債達到50萬元，經濟情況窘迫到，孩子四歲多醫生懷疑孤獨症，作者連1000塊錢檢查費都無法拿出。是否因此耽誤確診和黃金治療期（6歲以前）表示存疑。 3.懷孕期間作者不忌酒和咖啡，孩子孤獨症大概與此無關，智力低下是否與此無關表示存疑。 4.作者有嚴重的咖啡癮，在需要極盡節省每頓飯花銷的情況下拿出喫飯的錢去店裏喝幾十塊的咖啡，不去喝明顯便宜得多的速溶咖啡（作者在文中另一處提到自己也喝速溶咖啡）。 讀到後面，對作者說她對女兒的愛不是天生，是培養出來的深有體會了。在孩子確診孤獨症前和她交流很少，沒有很快發現孩子的異常。孩子確診孤獨症後，作者崩潰了，但是很有韌性地站了起來，堅持帶孩子去康復機構、去學畫畫、去普通公立小學讀書。 本書最大的優點就是很誠實，作者沒有掩飾自己性格上（花錢大手大腳）、育兒過程中（大包大攬較爲獨斷）的瑕疵，也會反省自己，作爲雙向情感障礙患者，拿出了足夠多的愛和行動支持女兒，女兒反過來也影響了作者，兩個人其實在一同成長。

寫得好真實的一本書。 這本寫了作者的自閉症女兒的事情。作者父母皆患有精神疾病，作者懷孕生下女兒，女兒5歲時確診自閉症。書中有很詳細的自閉症兒童的特徵以及確診的過程。作者送女兒學了游泳，舞蹈和畫畫，也寫了女兒樹兒在這些課的表現。她堅持送女兒去做康復，甚至和女兒一起瞞着反對總是去做康復的丈夫。作者精神壓力大消費了很多，女兒做康復也是不小的花費，作者最多欠過50多萬的債，這些她都很真實地寫在書裏。

在翻開《樹兒：我的女兒來自星星》之前，我從來沒有如此近距離地瞭解過孤獨症患者，TA們似乎離我們很遙遠，但當我看到“目前中國的孤獨症患者已經超過了1400萬，其中0-14歲的孤獨症兒童達300多萬”的數據時，才知道TA們其實就在我們身邊，只是因爲不那麼合羣而選擇了“隱形”。 這種“隱形”是TA們的無奈之舉，也是整個社會的“缺失”。TA們需要被大衆們看見，需要有人爲TA們發聲，需要大家給予包容和理解。 孤獨症也稱爲“自閉症”，自閉症兒童也常常被稱爲“來自星星的孩子”。這種疾病目前還沒有藥物可以根治，這背後也隱藏着父母們正在面對着的壓力和痛苦，以及比常人更多的付出和犧牲。 這本書的作者朱矛矛無疑是一位勇敢且堅韌的母親，哪怕自己也患有雙相情感障礙，在面對孤獨症女兒時也擁有清醒、正確的價值觀： “生命的價值不是簡單地靠有用和無用區分的。生命本身有它自發向上生長的力量。樹兒有她自己成長的步調，不可能完全按照我的意願去成長。她不是一盆盆栽，任人修剪，她是野生植物，我無法阻止她經歷陽光雨雪風霜的洗禮，我能做的就是陪伴，儘可能在保證自身情緒穩定的前提下，教會她一些基本的生活常識技能和學業知識。” 做爲母親，我十分贊同且敬佩作者對孩子的這種教育觀。樹兒名叫陳釋然，我一下就明白了朱矛矛對這個孩子的接納。我的孩子名叫“一然”，取“一切順其自然”之意，我當時也是經歷了許多才在34歲時迎來了這個孩子。孩子的到來給我們原來的生活增添了許多“麻煩”，但同時，也帶來了許多幸福和快樂。我相信朱矛矛哪怕因爲樹兒的疾病給她帶來了無數的痛苦，但她肯定也不會後悔將這個生命帶到這個世界上來。 父母之愛子，則爲其計深遠。愛之深，則顧之其周全。朱矛矛爲了讓樹兒學會最基本的生存技能，付出的比普通父母多十倍，甚至百倍！樹兒愛動，在課堂上靜不下來，她就讓樹兒去學習畫畫，因爲畫畫是樹兒喜歡，且可以在課堂上不打擾其它同學的方式；樹兒不懂邏輯運算與排列組合，樹兒爸爸就教她打麻將；樹兒沒辦法背誦古詩文，就爲她把要背的課文都譜上曲子…… 樹兒在母親的悉心呵護下，快樂地成長着。看到書頁前樹兒的大笑九宮格，讀者也會發自內心地跟着笑一笑；看到樹兒想將鞦韆盪出天際，我們也能感受到那種自由。樹兒身上也許是有缺陷，但她也有着我們很多成年人已經丟失的東西。孩子的本真，值得我們每個成年人守護。 2025年4月2日是第十八屆世界孤獨症日，宣傳主題口號是“落實關愛行動，推動孤獨症羣體全面發展”，讓我們一起爲孤獨症患者們盡一點微薄之力，讓這些來自星星的孩子有更多的幸福和快樂。 Ta們和我們不一樣，但是沒關係，我們所有人都應該幸福、快樂地生活在這個美麗的星球上！

記得很久以前看過蔡春豬的《爸爸愛喜禾》，幽默風趣，搞笑的同時帶着心酸。那時候對自閉症有了一點認識。有時候會在短視頻看到一些自閉兒的片段。大概瞭解一點自閉兒童的狀況，比如情感交流，刻板行爲等。 朱矛矛的《樹兒》，寫的非常真實，沒有煽情，也沒有誇大或者美化自己和家人，非常佩服作者的坦誠，寫出了自己和家人面對樹兒時自閉兒的心路歷程，和爲此做的種種努力。作者也沒有隱瞞自己的問題，比如困窘的經濟狀況，雙相情感障礙以及由此導致的消費和網貸問題。 父母愛孩子，是天性，是自然而然的。但愛自閉兒，真的挺不容易的，和自閉症孩子的溝通和交流本來就困難，而且自閉症孩子並不會像普通孩子那樣，給與照料者濃烈的純真的情感反饋。來自孩子的全身心的愛，足以抵消養育過程中的辛苦。很多人對樹兒媽略有微辭，但是換成你我，真的未必能做到她們家這樣。 這本書介紹了自閉兒的康復治療情況和孩子融入普校的過程，應該對其他類似家庭有很大的借鑑意義。感謝那些有愛的康復老師，這個世界需要他們這樣，有知識更有愛心的專業人員。通過這本書，最大的感受是，對待自閉兒童，家人和社會，應該持有的心態就是：接納，接納ta就是這樣的孩子，而不是奢望ta是其他樣子。 如果書裏能配一些插圖就好了，比如樹兒的那些畫，不知道是不是有版權問題所以沒有配圖。不過網上也能查到樹兒的畫。大家可以搜索《去月亮上滑滑梯》，同時能看到很多樹兒的畫。

每一個做媽媽的，都希望自己的孩子能夠健康、快樂，這是最最基本的養娃心願。 但並不是每個媽媽都能如願，比如樹兒的媽媽。 她非常渴望成爲媽媽，但也害怕自己和自己母親雙向情感障礙的不良基因傳遞給孩子。樹兒媽媽心存僥倖，於是樹兒來到了這個世界。 · 樹兒是不幸的，最終還是逃不過不良基因傳遞的概率問題，被診斷爲自閉症。 樹兒又是幸運的，有一位願意堅持陪伴她康復、在小學隨班就讀、日日夜夜全天24小時照顧、認真學習關於自閉症知識的媽媽；還有一位勤奮努力賺錢的爸爸。 · 自閉症目前沒有治癒的方法，樹兒和樹兒的家人必須接受樹兒比同齡人在學業上、自理能力上、社會交往上都要慢的現實，而且這種慢有可能是努力一輩子，但是一輩子都趕不上其他人的慢。 這在雞娃爲主旋律的今天，家長需要多強大的內心才能把心態擺正！ · “家長走出來，孩子有未來。” 樹兒爸媽再經歷了很長時間後，才慢慢走出來，決定把樹兒自理能力和社交能力先培養好，挖掘她在繪畫方面的天賦，讓她未來能夠成爲自食其力、有自己“手藝”的社會人。 · 這本書既是樹兒媽媽的日記，也是樹兒的患病日誌，更是喚起整個社會和教育系統關注自閉症兒童的解藥。

偶然在首頁看到這本書，最近一週每天都有看，也是第一次瞭解孤獨症，看到了作者及其家人人、康復機構、學校老師在樹兒療愈期間的努力。養育一個小孩本就不易，更別說是一個有着許多刻板行爲和輕度智力障礙的小孩子。就像作者說的要高效的陪伴，穩定的情緒，還要有金錢的支持，等等，少任何一樣都很難前進。 立場不同的時候，別急着反駁，想一想再做。 希望我們對他人抱有平常心，不歧視，不漠視

怎麼說呢，看的過程就是內心很矛盾。一邊同意人需要追求自己想要的生活（想要生一個自己的孩子、愛喝咖啡泡咖啡館、買東西），一邊不理解爲什麼不對另一個人負責（明知有很大的精神疾病遺傳概率還要生孩子，已經懷孕了還要拼命喝咖啡，家庭情況不好還要超前消費，精神狀態不好沒辦法獨自一人照顧孩子）。我覺得作者作爲一個獨立個體過得挺不錯，很多事情都是按照自己意願來。但是作爲母親真的不太負責，就不該帶一個天生會有缺陷的孩子來人間一起受苦。本來婚姻和生育就會奪取女性很多利益，在明知有風險的情況下還選擇生育而不是先治好自己的疾病，不能不讓我懷疑是逃避雙向情感障礙的一種方式。就這一點，我是無論如何也無法理解和認同的。

書裏的每一段經歷、每一個場景，我幾乎都不陌生。身邊就有親戚，家裏兩個孩子都是自閉症。從孩子出生、異常顯現、四處求醫、艱難確診，到父母從崩潰、無助，再到慢慢接受現實、四處找機構、咬牙堅持康復訓練，我親眼看着他們走過這一路。 大兒子勉強讀到初中，沒辦法繼續教育，小兒子症狀更重，只能長期在康復學校學習與訓練。這幾十年裏，他們一家人的生活重心，幾乎全圍着孩子轉：不斷嘗試新方法、新訓練、新幹預，日復一日，看不到盡頭，卻從不敢放棄。那種煎熬、疲憊、看不到希望卻又必須撐下去的苦，沒有親歷的人很難真正體會。 這本書最打動我的，不是技巧，不是奇蹟，而是一位母親最樸素、最堅韌的堅持。爲這位勇敢的媽媽點贊，也爲所有不拋棄、不放棄的星寶家庭致敬。 也真心希望：社會能多一點理解、多一點包容，給這些來自星星的孩子更多安全、溫柔的空間；更期待政府和社會能在教育融合、職業支持、成年託養、就業幫扶上，給出更實在、更長效的政策與支持，讓這些家庭少一點孤獨，多一點光亮。 他們不是“麻煩”，他們只是需要被看見、被接納、被好好托住的孩子。

非常難能可貴的一本書。首先，難得的是作者勇於說出自己的故事的勇氣。身患精神疾病的爸媽，確診雙向障礙的自己，以及具有自閉症的女兒，這些事攤在其他人身上，大概率都會藏着掖着一輩子，免得給自己招來爭議和歧視，但是作者卻選擇開誠佈公說出這一切，把問題放在明面上讓人關注、討論。一個女人如果身懷“壞血”“瘋血”，她就不配跟其他人一樣活着，生育後代，成爲一位母親了嗎？很多時候人們盲目地把父母是否有錢，有關係，看成決定孩子未來走勢的最關鍵因素，卻忽略了父母對孩子的愛是否滿足孩子對愛的需求。事不關己，評判一個人好與不好是件非常容易的事，特別是在以自己的有對別人的無的時候；其次，難得的是作者對於養育自閉症兒童成長經驗的分享、科普。只有這樣的聲音多起來，大家才能足夠的瞭解自閉症，對其給予更多的包容和支持。

身爲雙向情感障礙患者、自認爲攜帶“瘋血”基因的作者在經歷四次流產之後耐不住內心想成爲母親的渴望，受公婆哥嫂及侄女一家雖清貧卻團結一心奔向美好生活的氣氛感染，決定誕下命中註定“吾兒”的第五子。 然而，這個被命運綁架的女性來不及細細品嚐初爲人母的滋味，便再次被命運送上絞刑架：她的女兒樹兒被診斷爲孤獨症。 這部非虛構作品完整呈現了一位受着家族精神疾病困擾的女性破除內心重重阻礙決定生下一個孩子，而這個孩子也同樣被詛咒之後，舐犢情深的母親面對“殘次品”的女兒，如何一點一點剝離內心由於疾病本身帶給她的“憐憫、嫌棄、鄙夷、內疚”等消極情感，在陪伴女兒康復的同時療愈自己，逐漸找到和孩子、和周邊環境共生之道的過程中，她的所思所感及她所經歷的人與事。 對普娃家庭而言，這部作品的意義在於，當我們目睹了這些人世間的不幸，就更能看到我們平時所自以爲普通背後的不普通。說白了，我們其實是被幸運眷顧的人。當我們還在爲陪寫作業抓耳撓腮，時時行走於崩潰邊緣，殊不知那些還在與各類罕見病做着生死搏鬥的人甚至連陪寫作業的幸運都不曾有？！ 對有特殊兒童的家庭而言，作者的經歷是陪伴，讓我們知道即使生活在陰影籠罩之下，我們也不是被命運遺棄放逐的人，我們並非個案，不孤單。接不接受命運的戲弄，走不走得出來，都沒有關係。活着不易，得放過自己。 出現在這部作品中的樹兒爸給我留下了很深的印象。面對妻女的特殊困境，他挑起家庭的經濟大梁，並在力所能及之時給她們以耐心與陪伴，並用自己樂天派的自律與務實給這個在風雨飄搖中動盪的家庭以實打實的託舉與錨點。 他說：“我們自己先把自己保好，等她長大了，給她辦低保。情況再好點，還能找到一份簡單的工作。或者我退休在廠裏當保安，讓她進廠，我帶着她幹活，這樣生活問題就能解決了。腦子有點不好不要緊，關鍵是學會節省，肯幹活，性格不悲觀，才能活得好。” 他的話雖質樸，卻道出了家庭教育的基本線。共勉！