我和我的慢小孩：八個特殊家庭真實紀事

大家好，我是本書的作者，一名特殊教育老師。 我希望這本書，能帶大家走進特殊家庭的世界。在生活中遇見特殊孩子時，願我們都能少一份異樣與嫌棄，多一份理解與善意；也願我們對孩子的家長，多一份溫暖與體諒。這，便是我寫這本書的初心與意義。 謝謝每一位翻開這本小書的讀者，能被你們看見、閱讀，於我而言，就是莫大的幸福；也願每位讀者，眼底存山海，心中有詩和遠方。 🍵🍵真誠歡迎大家在閱讀過後，留下你的所思所想❤️❤️。無論是閱讀感悟、對內容敘述角度的想法、優化改進的建議，或是想要了解更多特殊兒童、特殊家庭相關的內容，都歡迎暢所欲言。每一份感受與建議，於我而言都格外珍貴。 期待與各位朋友真誠交流☺️☺️☺️。

閱讀4個小時，留下8條筆記，8.8分。 相信很多人都遇到過，甚至面對過，乃至於陪伴過或療育過“殘障兒童”——這是一個特殊的羣體鏈接： 特殊孩子——就是我們身邊那些稍微“慢半拍”或者“不太一樣”的小孩子。 特殊家庭——就是那些咬着牙、流着淚，卻還在拼命給孩子撐起一片天的父母。 特殊教育——就是給這些孩子搭把手，教他們怎麼穿衣喫飯、怎麼交朋友、怎麼在這個社會上立足的父母和教學者。 特殊孩子的比例並不低。據世界衛生組織（WHO）數據，全世界大約有15%的人口患有某種形式的殘疾，其中約有3%到6%的活產嬰兒天生帶有先天性殘疾或發育障礙。據我國殘疾人抽樣調查數據，全國0—17週歲的殘疾兒童佔兒童總數的1.6%。如果單看近年來大家比較關注的孤獨症（自閉症）兒童，官方口徑的患病率大約在0.7%左右。這些數字背後，是一個個活生生的、在努力生活的家庭。 《我和我的慢小孩：八個特殊家庭真實紀事》以第一人稱講述的方式，比較具體的把這個特殊的羣體鏈接呈現在我們面前，情緒傳遞直接，閱讀如身臨其境，極易帶入，值得一讀。 書中也有幾處遺憾：一是缺少治癒或者顯著好轉的例子；​二是案例情節較雷同、表述近似，還是可以再鮮明些的；三是​作爲特殊教育工作者，最後可以列出一個最新的經過實踐檢驗的、科學的、系統的、可實操的方法。 這個羣體的特殊性，並不僅僅是疾病本身，更牽涉了家庭、婚姻、社會、同代相處、未來照顧、外界接觸等等太多的社會倫理問題。願在人類的AI時代，智能醫學能夠把健康還給每一個人！

我們習慣了歌頌英雄，也習慣了凝視悲劇，卻常常忽略了那些在角落裏、在日復一日的瑣碎與煎熬中，與命運默默搏鬥的普通人。直到翻開特殊教育老師野人的這本紀實口述史——《我和我的慢小孩》。 作者是一名在特殊教育領域默默耕耘了十二載的一線教師，具有天然的專業視角與敏銳度。在本書,她隱去了教師身份，以第一人稱的視角去代入這八個特殊家庭。 哈珀·李在《殺死一隻知更鳥》中曾寫道：“你永遠不可能真的瞭解一個人，除非你穿上他的鞋子走來走去。”野人正是穿上了這些家長的鞋子。在書中，我們看到的不是醫學診斷報告（如自閉症、唐氏綜合徵、腦癱等），而是家長們四處求醫的絕望、寄望於風水偏方的無助，以及在深夜崩潰大哭後的自我釋放。 九年才學會主動牽媽媽手的時安，成爲世界冠軍的小超，患有唐氏綜合徵卻是家庭和事佬的安然……這些真實的存在，打破了大衆對特殊羣體的刻板印象。他們不是社會的負擔，亦不是殘缺的代名詞，他們是開在冬天的臘梅，有着屬於自己獨特的綻放時節和獨特幽香。 特殊家庭的痛苦不是暴雨傾盆，而是連綿不絕的陰雨，滲透在生活的每一個縫隙裏。在這些看似沉重、甚至有時令人窒息的生存困境中，作者卻提煉出了屬於特殊教育的詩意與浪漫,讓文字產生了一種巨大的魔力，逼讀者去直面生命的脆弱與無常，從而更加珍惜當下的健全與幸福。 《我和我的慢小孩》是一本讓人心頭火熱、同時又陷入深思的書。那些無私且勇敢的家長，不惜再次揭開傷疤，將最狼狽、最痛楚的經歷袒露在世人面前，是爲了給後來者點亮一盞避開彎路的燈。 生命如歌，或許有些人的音符慢了半拍，有些人的旋律帶着雜音，但每一個生命都值得被尊重和善待。翻開這本書，穿上他們的鞋子走一程，你會發現，在這個殘酷的世界裏，樸素的愛，依然擁有照亮寒冬的力量。

健康向來是最尋常的饋贈，如同陽光、空氣與水，稀鬆平常到常常被我們忽略。可翻開這本書才懂得，這份平凡的完好，對書中羣體而言，是無比珍貴、求之不得的奢望。作者以溫柔厚重的筆觸，描摹少爲人知的特殊人生，爲他們帶去一份難得的理解與尊重。 全書記錄了八個特殊家庭的真實故事，唐氏綜合徵、嬰兒痙攣、川崎病、自閉症、腦癱……各樣病症落在孩童身上，也重重壓垮整個家庭。讀來滿心沉重，既爲孩子們猝不及防的苦難心生疼惜，也爲無數父母從未停歇的堅持深深動容。 人間百態在書中盡數鋪開：有的夫妻同心，彼此支撐熬過漫漫長夜；也有人半路抽身，背叛與逃避將全部重擔丟給獨自扛下的一方。日復一日是看不到盡頭的照料與付出，可孩子一次微小的進步、一句含糊的回應，便足以撫平所有疲憊與委屈。命運從不會全然溫柔，麻繩專挑細處斷，有些家庭傾盡所有耕耘守候，終究等不來雨過天晴，離別有時，反倒成了長久煎熬裏一種無奈的解脫。 此前讀過《隱谷路》《相信》《照護》等同題材紀實作品，第一人稱的親身自述總能帶來直擊心底的震撼，而這本書亦是如此。文字最動人的力量永遠源於真實與赤誠，哪怕滿紙傷痛遺憾，讀完依舊能從中汲取前行的底氣——苦難往往來得猝不及防，卻困不住心底生生不息的韌性。 短短數十頁紙，寫盡八位孩子的一生，也寫盡八個家庭天塌地陷般的鉅變。有相似照護經歷、長久駐守醫院陪護親人的人，更能讀懂字裏行間的煎熬。無數個往返醫院、日夜陪護的時刻，細碎的溫情與無聲的心酸交織，每一次微小的互動、一句輕柔的呢喃，都輕易讓人熱淚翻湧，其中苦楚，刻骨銘心。 書中的普通人沒有完美的人設，卻都鼓起勇氣直面命運重擊。人性經不起極致苦難的考驗，可縱使前路滿是未知與不安，仍要記得大仲馬留給世人的箴言：人類全部智慧就包含在兩個詞中——等待和希望，於心底種下一顆不滅的希望種子。 感謝作者寫下這些真實故事，向每一位在苦難裏堅守、平凡卻不平庸的生命，致以最深的敬意。

作者是優秀女教師，特別有愛心，敬業於自己的職業，專業於自己的職業，擠時間，寫下了第一本關於各種特殊類型兒童的書，還計劃寫第二本書，而且還是以特殊兒童爲主題。 我拜讀了，覺得很不錯，因此，予以推薦點評。此外，就是想盡微薄之力，支持這位有大愛的老師。 當然，這種大愛，誠如《小王子：新譯與註釋》（作者手繪插圖版）所言，“眼睛是看不見的”，“要用心去尋找”。 真誠期待這位有大愛的老師的新作，祝願這位有大愛的老師心想事成！🌹🌹🌹 ​​最後，​​​順便問一下各位師友，如下圖書，您最喜歡哪一本？ ​​1. “人難過的時候，就愛看日落”的《小王子：新譯與註釋》 2. “生如夏花，逝如秋葉”的泰戈爾《飛鳥集（中英對照版）》 3. 文筆優美的反對酷刑、反對罪刑擅斷的貝卡里亞《論犯罪與刑罰》 4. “文學是外殼，哲學是內核”的柏拉圖《理想國：新譯與導讀》 5. “一切擁有權力者，皆會濫權”的孟德斯鳩《論法的精神》 6. “追求大自由，就會陷入大奴役”的托克維爾《舊制度與大革命》 7. “人人生而自由，卻無處不在枷鎖中”的盧梭《社會契約論》 8. “人民的福祉，就是最高法律”的西塞羅《論法律》 9. “人啊，作繭自縛”的泰戈爾《薩達那：生命的證悟》 10. 瘋言瘋語的《鍾書峯說經典》 11. 走遍天下都不怕，因爲《我有一雙小腳丫》 12. 首倡保障“生命、自由和財產”的洛克《政府論》 13. 享有“美國不動產法百科全書”美譽的《不動產》 14. “我只知道，我一無所知”的《“古希臘三傑”小傳》 15. 追求真理，就要學會承受陣痛、嘲笑甚至追殺的《柏拉圖〈理想國〉洞喻故事》 16. 掀起“三大”浪潮的《理想國：性別與家庭》 17. 從人性、從歷史、從制度等談人口的《論法的精神：法與人口》 18. “血濺白練、六月飛雪和大旱三年”誓言應驗的世界三大悲劇之一《竇娥冤·鍾書峯說經典》 19. 有配圖，有注音，有註釋，有譯文，有賞析，有朱自清、葉嘉瑩、戴建業等名家點評的《古詩十九首·鍾書峯說經典》 20.無刪節版《金瓶梅·鍾書峯說經典》 …… 最後，祝閱讀愉快！心想事成！🌹🌹🌹

幸福的家庭相似，不幸的家庭各有不同。通過這樣的書，纔會看到這個世界存在着的瘡孔，也才意識到有人一直在修修補補。 這幾個關於特殊兒童經歷的小故事拿走了我很多眼淚，我心甘情願。父母與孩子的愛是天性，總帶着眼淚與力量。讀完的幾點感受： 1 對特殊兒童和父母來說，他們要比正常兒童付出百倍艱辛和時間才換來一項的小小成就，收穫的感動是不可同日而語的。因爲過程來之不易，所以結果倍加珍惜。 2 自身的缺陷從不是阻擋未來生活不可逾越的大山。家人的愛，自身的堅持，一點一滴的拼搏積累，每個人都有綻放自己精彩生命的潛能和力量。 3 對於特殊兒童羣體，他們缺失的是身體功能，但是對外界的關心和愛卻是加倍的反饋於心靈。關掉的門，總會還回生機勃勃的窗。所以，他們深愛親人，友善的對待身邊的人，用一顆善良純粹的心擁抱這個世界。 4 如果提前預知孩子生命只有10歲，我們還應不應該爲孩子多做些什麼？我想，生命從不以長短衡量價值。蜉蝣短暫，亦展剎那芳華。曇花一現，何曾不是世上最美的瞬間。出現在這個世界，他們便有自己獨一無二的痕跡。他們的生命同樣關聯很多人，他們的思想和靈魂在陽光下晶瑩剔透。 5 對社會大衆來說，少一些特殊的目光，以平等和尊重來對待特殊兒童羣體，就是對他們最大、最有善意的關愛。 很欣賞作者的一點，是身爲特殊教育老師，沒有刻意在故事裏提自己或特教行業的重要性和不易，而是純粹平和的講了8個故事。不見其人，而處處有其人，纔是境界所在。從事特殊教育行業是值得敬佩的，要說服自己接受這樣一份不同尋常的職業，需要責任感與愛心，還需要堅持到底的勇氣。然後就成爲光，照亮身處黑暗家庭的路。 感覺可以修進的地方，是關於疾病信息和小朋友患病程度的介紹不太詳細，因讀者前述基礎瞭解不足，便對故事後續推進的治療之難和康養不易少了一些應有的觸動。 本想選個時間充裕、狀態沉浸時看本書，結果是在多年沒有經歷過的38度感冒裏閱讀完成。不得不說，懵懵懂懂的腦子、脆弱的身體配這本關於孩子和愛的書還別具一格。 推薦閱讀。

在共情中珍惜珍重 ——《我和我的慢小孩：八個特殊家庭真實紀事》書評 今年六一，一位特殊教育工作者在這個屬於孩子的節日推出了這本《我和我的慢小孩：8個特殊家庭真實紀事》，讀它的兩三天裏，我心頭湧動的不僅是酸楚，更有滾燙的敬意與共情。 野人的筆觸剋制而溫柔，她絕不消費苦難。她平視着走進八個特殊家庭的日常褶皺：有母親苦候數年，只爲等孩子含混地叫出一聲“媽媽”；有父親一遍遍教孩子用勺子，指節磨出硬繭……這些“慢小孩”或因自閉症、腦癱而步履蹣跚，他們的世界慢了下來，卻因此讓我們看見最純粹的愛。野人用極大的同理心，爲我們擦去窗戶上的霧氣，讓我們看清折翼天使眼裏的星光，更看清守護者咬緊牙關的靈魂——那不是悲壯，而是日復一日把絕望揉碎，釀成希望的堅韌。深深感謝野人，她用文字架起理解的橋，在娓娓訴說裏，浸潤着對愛的理解和對生活的希望。 致書中的孩子與父母：你們絕不是孤島。笨拙的擁抱、遲開的笑容，都在宣告：生命有不同的花期，愛是最恆久的光合作用。你們用行動教會人們，尊嚴從不倚賴速度。 對於擁有健康孩子的我們，這是一面鏡子。我們揮霍天倫時，有人傾盡一生只爲一聲應答。《我和我的慢小孩：八個特殊家庭真實紀事》讓人驚醒：平凡已是恩賜，作者在後記中深情呼喚社會，給予這些特殊孩子和特殊家庭平等眼神、通暢坡道，讓善意成爲日常。 衆生皆苦，唯愛可渡。感謝這羣折翅的天使和堅強的守護者，是他們教會我們，每一個緩慢綻放的生命，都值得被世界深情以待。

我們總在等孩子成長，卻從未等過命運讓步——《我和我的慢小孩》深度書評 市面上大多數成長書籍，都在歌頌逆襲、讚美奇蹟、販賣速成的教育方法論。但《我和我的慢小孩》完全相反。作爲一線特殊教育老師親筆記錄的真實口述史，它沒有濾鏡、沒有雞湯、沒有強行圓滿，只用八個最樸素、最鋒利、最真實的家庭樣本，剖開了當代社會最隱蔽、最沉默的一羣人的命運：那些被命運按下減速鍵的孩子，和被生活反覆碾碎、卻一次次咬牙重啓的父母。 這不是一本講“孩子慢一點沒關係”的溫情童書，而是一部特殊家庭的苦難實錄與親情救贖史。 一、所謂“慢小孩”，只是被世界誤讀的“不一樣” 世人太習慣用統一標尺審判成長：幾歲開口、幾歲懂事、幾歲優秀，彷彿成長是一場必須衝刺的競賽，落後即是缺陷。 可書中的八個孩子，從一開始就跳出了世俗的成長座標系： 自閉症的時安，用整整九年的漫長時光，才完成普通人一秒就能做到的動作——主動牽住媽媽的手。九年求醫、九年干預、九年無聲陪伴，沒有驚天進步，只有日復一日的堅守。 被遺棄的嬰兒小超，帶着先天的殘缺與命運的惡意降臨，在無人看好的絕境裏，被愛託舉，最終逆襲成世界冠軍，改寫了自己的人生劇本。 患有唐氏綜合徵的安然，被定義爲“不完美、有缺憾”，卻擁有最純粹通透的善意，成爲整段破碎家庭關係裏最溫柔的粘合劑、最暖心的“和事佬”。 他們遲鈍、特殊、與衆不同，他們跟不上世俗的快節奏，卻擁有最乾淨的靈魂、最堅韌的生命力。 這本書最珍貴的突破，是它徹底推翻了大衆的固有偏見：慢，從來不是殘缺，差異從來不是錯誤。 這些孩子不是“有問題”，只是“不一樣”。他們只是以自己獨有的節奏，笨拙、認真、用力地活着。 二、所有溫柔接納的背後，都是父母遍體鱗傷的走過彎路 全書最戳人的從不是孩子的艱難，而是父母不爲人知的崩潰與自愈。 我們看到的是結局的治癒、和解、溫柔相守；但真實的過程，全是血淚交織的求醫坎坷、自我拉扯、絕境掙扎。 這些父母，也曾是期待孩子閃閃發光的普通人。從發現孩子異常的惶恐開始，他們踏上了一條沒有終點、沒有標準答案、佈滿騙局與迷茫的求醫之路。 輾轉問診、反覆誤診、四處奔波、傾盡積蓄、嘗試偏方、被質疑、被嘲諷、被勸放棄。 他們在無數個深夜崩潰痛哭，在看不到希望的日子自我懷疑，在外界的偏見與異樣眼光裏抬不起頭，在家庭壓力、經濟重壓、精神內耗裏反覆瀕臨破碎。 他們走過所有彎路，嚐遍所有苦澀，經歷過“不願接受、不甘認命、拼命改造、徹底絕望”的全過程。 所謂的接納，從來不是順其自然的佛系，而是拼盡全力之後的溫柔認輸。 不是放棄孩子，而是終於放過那個執着於“完美、正常、逆襲”的自己。 從前他們想改變孩子，想把“慢小孩”逼成“正常小孩”；後來他們終於懂得：教育的終極意義，不是修剪生命的不同，而是守護生命的完整。 三、最頂級的治癒：不治癒殘缺，只治癒偏見與孤獨 不同於所有勵志書籍，這本書沒有塑造奇蹟，沒有神化逆襲，它給出了一種更高級、更真實、更有力量的生命觀。 八個家庭最後的和解，不是孩子徹底痊癒、徹底變優秀，而是全家人終於和命運握手言和。 時安未必變得外向健談，但他學會了愛與回應； 小超未必一帆風順，但他掙脫了被遺棄的宿命； 安然未必聰慧過人，但她用純粹治癒了整個家庭的焦慮與刻薄。 原來人世間最好的救贖，從不是“把缺憾修補完整”，而是允許不完美存在，依然全心全意去愛。 這個時代太浮躁，所有人都在追逐快、追逐結果、追逐標準答案。我們焦慮內卷，攀比輸贏，苛求孩子優秀懂事，卻忘了：生命本身，遠比優秀更重要。 所謂親情，就是哪怕全世界都嫌棄他慢、嫌棄他怪、嫌棄他不完美，父母依然願意做他永恆的後盾，陪他慢慢來、慢慢長、慢慢對抗全世界的偏見。 四、八段被愛照亮的旅程，寫給所有急於趕路的成年人 讀完八個真實的口述故事，終於讀懂書名最深的隱喻：慢小孩慢的是成長速度，快的是人心純粹；普通人快的是生活節奏，慢的是懂得珍惜。 這世間千萬種成長，沒有高下、沒有輸贏、沒有統一花期。 有的孩子年少盛放，有的孩子晚來開花，有的孩子終身不成繁花，卻長成了獨屬於自己的溫柔林木。 《我和我的慢小孩》最珍貴的價值， 是它讓我們看見：所有與衆不同的生命，都是上天獨一無二的禮物； 是它教會我們：真正的教育不是催他奔跑，而是陪他等待； 是它治癒我們：人生不必急於求成，接納，纔是一生的修行。 那些熬過的夜、走過的彎路、扛下的崩潰、守住的堅持， 最終都化作微光，照亮了孩子殘缺卻滾燙的人生。 最慢的成長，最真的親情，最溫柔的治癒。 願我們都能放下評判，靜待花開，允許一切生命，以自己的節奏，溫柔生長。

感謝野人老師的分享。六月初遇到這本書遲遲不敢翻開看。今天還是沒忍住，兩個多小時，淚流滿面的讀完了。希望更多人看到這本書，希望更多人可以善良的對待一個特殊的孩子，給他/她一個微笑，而不是白眼與無視。 六年前，命運痛吻我，我含淚微笑，坦然接受。 孕期所有檢查均是正常，兒子卻在生產當天被救護車拉走，疫情期間的婦產科醫院，戒備森嚴，別的產婦還好，有孩子陪在左右。而我，獨自一人聽着別人家的嬰孩啼哭聲無奈無聲地流着淚。 出院後沒有所謂的坐月子，怎能忍心不去看望在nicu的小傢伙。他吸着氧，用盡全力的吸着我爲他忍痛擠出的乳汁……兩週後他被確診唐氏綜合徵伴隨肺氣高心臟穿孔必須立馬做心臟手術。我震驚卻鎮靜地聽着主治醫師的講解，腦子裏卻是一片又一片的空白。自責再自責，我不知道我錯在何處。上天爲何選擇我？整日整日的以淚洗面，沒日沒夜的醒着。兩個月的時候他做了心臟手術，聽到手術成功的那一刻總算可以安心睡一會兒了。只要能活着就好。 因爲沒有保護好自己我得了腰椎間盤突出，那種痛，很讓人抑鬱…… 他一歲正常進入保育園，我復職。 我申請縮短了工作時間堅持帶他去醫院檢查去特殊學校復健。他長得好慢好慢，我教他一遍又一遍…… 還有特殊學校的老師，真的都是天使！ 在保育園他是出了名的，他會跟所有人打招呼，別人不理他他就追着人家。他會把傘扔了在雨裏跳舞，一跳就停不下來…… 我無數次問上天爲什麼選我？直到他兩歲多才會叫了第一聲媽媽，晚上睡覺緊緊地摟住我的脖子，快要讓我窒息的那種緊緊地，我才明白，原來是他選擇了我，如此好的我才能給他最好的愛。我把他養成了一個陽光開朗的小男孩。總有無暇的笑容掛在臉上。 野人老師講得好，父母不應該因爲特殊孩子而變得視野狹隘，而是活出屬於自己的精彩。 只有你快樂你的孩子才能快樂。一切也都會向更好的方向發展。很多時候痛並快樂着，且行且珍惜，且行且歡喜。 活着，快樂的活着，就是頂好的人生。

幾月前，於微讀平臺偶遇"濃湯野人"書友，看名字頗有個性，點開後隨手翻了翻點評和帖子，多有直擊靈魂之語，遂加了關注。 幾日前，從書友更新中看到這本《我和我的慢小孩》，發現作者竟是"野人"書友本人！彷彿從虛擬走入現實，一下子便拉近了彼此的距離！於是，迫不及待地點開讀了進去。 這是一本講述特殊兒童羣體的書籍。從自序中得知，作者本人就是一線的特教老師。而本書所列舉的八個家庭故事，也都是作者在教學實踐中親身接觸並由家長本人口述的，具備第一手的真實性和可信度，讀後有身臨其境之感，彷彿就發生在我們每個人的身邊。 上帝關上了一扇門，未必就對等地打開一扇窗！所以，有些孩子從出生之日起，便活在了茫茫黑暗中。而他們的家庭，也一同墜入了深淵。 這八個家庭的孩子，從孤獨症、腦癱、重症肌無力，到唐氏綜合徵、兒童癲癇、小兒痙攣症，涵蓋了大部分兒童先天發育畸形。這些疾病，有的影響智力和認知，有的影響視力和聽覺，有的影響肢體和行動，有的甚至危及生命。而這一切災難的發生，往往事前並無徵兆。昨天似乎還現世安穩，歲月靜好，今天突然就狂飆乍起，噩運來襲。一張無形的網從天而降，劈頭蓋臉。任憑你呼天搶地，奮力掙扎，卻依就躲無可躲，藏無可藏。 身處病痛中的孩子，似乎還不具備更多的感官反應，只會用哭喊來表達不滿，然而落到父母的心上，卻是一波波的叩問和敲打，一輪輪的壓迫和煎熬！她們悔恨，她們內疚，她們自責，彷彿自己纔是造成這一切的元兇。她們甚至乞求上蒼：願以自己年輕的生命，來換取孩子的健康人生。 "慢小孩"的慢，不只是他們的思維遲鈍，行動遲緩，也暗指病程的緩慢和冗長，有的甚至伴隨一生。這就意味着，整個家庭從此就要走上一條漫漫求醫路！ 不接受，不認同，不甘心，不屈從！踏遍大江南北，只爲覓得良方，不惜傾家蕩產，但求無愧於心！這是特殊羣體的父母們堅定一致的信念。只要有一丁點微薄的亮光，她們就會義無反顧地選擇靠近。希望一次次地破滅，又一次次地重新燃起。奔走和漂泊，成了她們的日常，也成了她們的宿命。也許，身心俱疲之時，會產生一絲輕微的動搖，甚至閃過放棄的念頭，但僅僅是一瞬，就被一種更深的罪惡感和更強的責任感所覆蓋。 直到有一天，她們倦了，累了，散盡了錢財，也耗盡了青春，真的再也走不動了。直到這時，她們纔不得不悲哀地承認：往後餘生，也許陪伴纔是最好的治療。 陪伴的日子，同樣艱辛而漫長。家長們要從最簡單最瑣碎的細節着手，教孩子們掌握最原始最基本的生存技能。關鍵是同正常孩子相比，即便付出了十分的投入，也未必能收穫一分的回報。這期間，還不得不承受家庭內外的各種干擾，比如家庭成員之間因意見分岐導致的關係破裂，來自社會的各種岐視和壓力。最要命的是，孩子並非從此就安然無恙。孱弱之軀畢竟經不起風吹草動，就像文中的重症肌無力患者果果，無盡的關愛仍託舉不住一個年幼的生命，給殘破的家庭留下撕心裂肺的傷痛。 一方有難，八方支援！好在有政府及相關機構及時出手，給身陷困境中的孩子和家庭，不僅送去物質上的支持，也帶來精神上的慰籍。作者所供職的特殊教育機構便是其中的一個。是她們的辛勤付出和無私奉獻，才造就了這些孩子的重生，傳遞給他們幸福和快樂，同時，也給予他們家庭以莫大的關愛和希望！ 贈人玫瑰，手有餘香。我們雖然沒有足夠的精力去現場做陪伴，也沒有足夠的財力去捐贈做公益，但相信我們都擁有一顆火熱赤誠的心。把書中的故事傳播出去，讓更多的人都看到，共同關注這些特殊羣體，發掘他們的一技之長，幫上帝重啓那扇忘記打開的窗，也許就是我們最直白最傾心的善舉！ 惟願好人一生平安！