因病致殘後，她把自己怎麼活下來的故事寫成了畢業作品（輕紀實）

摘錄原本即將開啓校園生活的女孩，因罕見病發作陷入漫長的誤診與治療。從能夠自由奔跑，到被困在病牀和輪椅之間；從滿懷期待的未來，到言語和肢體功能嚴重受損，她不得不重新學習如何與身體、家庭和命運相處。 疾病帶來的不僅是身體創傷。醫療體系中的信息不對稱、照護關係中的愛與消耗、殘疾後的身份重建，都在一次次治療與復發中顯露出來。她記錄下自己經歷的一切，也記錄下病歷和診斷之外的感受：恐懼、憤怒、依賴、希望，以及對尊嚴的堅持。 當人生被推入廢墟，一個人如何重新理解世界，又如何一點點奪回屬於自己的生活？答案藏在那些艱難卻仍選擇前行的日子裏。

這本書可以作爲中國版的被嫌棄的松子的一生。作者與松子是一路人，展示瞭如何毀掉自己。 松子把自我意義建立在他人身上，作者把生命責任推卸在他人身上，最終的結局都是自我毀滅，或從未建立過自我的巨嬰的一生。 最悲哀的不是她犯過錯，而是經歷了這麼慘重的代價以後，她似乎仍然沒有完全意識到，真正需要反思的不只是醫生、家人和醫療系統，還有那個不斷替自己作出錯誤決定的思維方式。 真正讓我難受的，不只是她因病致殘，而是她始終沒有學會對自己負責。 讀到後面，我越來越覺得，這個故事真正讓我感到悲哀的地方，已經不只是“一個人因爲罕見病遭遇了殘疾”。 疾病當然殘酷。 一個年輕人突然重病、進入ICU、失去語言和行動能力、漫長康復，最後拿到殘疾證，這些經歷本身沒有任何值得嘲諷的地方。任何人遭遇這一切，都足夠痛苦。 真正讓我憤怒的，是按照作者自己的敘述，在這場悲劇裏明明出現過那麼多個需要她主動了解、主動判斷、主動承擔責任的節點，她卻反覆表現出一種近乎一致的思維模式： 不查，不問，不理解風險，憑感覺作決定；事情惡化以後，再把責任主要歸結爲“爲什麼別人沒有更強勢地阻止我”。 如果只是犯一次錯誤，我不會覺得有什麼。人都會犯錯，尤其面對疾病時，人天然會恐懼。 但如果錯誤一而再、再而三地以同一種方式發生，那麼值得討論的就已經不只是某一次錯誤，而是製造這些錯誤的思維方式本身。 ⸻ 一、真正的問題不是“她不知道”，而是她似乎沒有形成主動獲取信息的習慣 書裏很多細節讓我非常震驚。 手術時念阿彌陀佛當然無可厚非。宗教或者心理寄託本身不是問題。 問題是，當一個人面對影響自己身體乃至生命的重要決定時，與此同時卻連藥品說明書都可以事後纔看，很多事情靠類比和感覺猜測，對灰指甲感染究竟是疾病本身還是藥物副作用不去查證，對自己擔心的皮膚癌風險也沒有主動尋找基本信息，那麼我很難把這些全部歸結爲“醫療系統沒有告訴她”。 比如維生素D。 如果擔心紫外線和皮膚癌，完全可以主動了解一個非常基礎的問題：維生素D是否必須依賴曬太陽獲得？ 答案顯然不是。飲食和補充劑都可以成爲來源。 這不是要求一個普通病人掌握醫學專業知識。 我要求的甚至不是“會醫學”，而只是： 當某件事情已經重要到可能影響你的身體時，你是否會產生一個最基本的反應：我去查一下。 作者還是一個研究生。 這也是爲什麼最開始我只是覺得，她表現出的科學思維和信息蒐集能力與受教育程度之間存在很大的反差。 看到後面，我甚至覺得“這是不是一個研究生該有的信息素養”已經不是重點。 因爲這已經不是學歷問題，而是一個成年人是否建立了最基本的風險意識和責任意識的問題。 ⸻ 二、停藥這件事，讓我第一次意識到問題可能並不在“知識不足” 真正讓我徹底改變看法的，是作者主動停藥。 藥物有副作用，這當然是真的。 激素副作用很多，這同樣是真的。 但是一個非常樸素的問題是： 醫生難道不知道激素有副作用嗎？ 如果一個醫生明知道某種藥存在明顯風險，卻仍然選擇給病人使用，那麼正常的思考路徑不應該只是： “這個藥副作用很可怕，所以我要拒絕。” 而應該繼續追問： “爲什麼醫生明知道有這些副作用仍然建議我使用？不用藥的風險是什麼？使用和不用之間究竟在交換什麼？” 醫學治療從來不是“有沒有風險”的選擇，而經常是“兩種風險誰更大”的選擇。 可是作者在自己的敘述中，似乎長期把“藥物有副作用”直接等同於“藥物不好”。 這也是我認爲非常關鍵的一點： 她真正缺少的並不是某一條醫學知識，而是自我負責的思維。 沒有這種思維，那麼即使把說明書放在面前，也可能只會看到“激素會導致股骨頭壞死”，卻不會繼續追問“不用激素會發生什麼”。 沒有這種思維，那麼即使她意識非常清醒，她也會堅決因爲自己的印象而拒絕醫生對其使用激素。 又或者在許久以後，因爲激素產生的副作用而回頭怨恨醫生對她用了激素。 ⸻ 三、最讓我無法接受的，是她事後把自己的判斷責任重新交給了別人 到了這裏，如果作者說： “我那時因爲無知、恐懼和錯誤認知做出了一個嚴重決定，這是我一生都在反思的事情。” 我反而會非常敬佩她。 人犯過巨大的錯誤，並不可恥。 能夠準確理解自己爲什麼犯錯，才真正具有價值。 但作者後來給出的敘述是： “沒有人把兩種風險清楚地擺在我們面前，也沒有一個足夠強勢、足夠明確的醫生，在那個時候站出來，替一個已經沒有判斷能力的病人作出決策。” 這句話是我讀完整篇以後最難接受的地方之一。 如果她當時確實已經因爲疾病而完全失去判斷能力，那麼醫療溝通、家屬決策、監護以及醫生當時具體做了什麼，當然值得討論。 問題在於，按照整篇文章的時間線，她對激素的恐懼和抗拒，並不是突然在神志不清以後憑空出現的。 那種思維在她神志清醒的時候就已經存在： 擔心副作用，拒絕藥物，按照自己的直覺判斷風險。 因此，我很難接受把整個結果解釋成： “如果當時有一個足夠強勢的醫生替我決定，一切也許就不會發生。” 因爲這實際上悄悄完成了一次責任轉移。 過去的自己從決策者變成了一個等待別人正確管理的對象。 醫生則被要求不僅提供醫療建議，還必須負責判斷： 病人究竟有沒有真正理解； 病人究竟夠不夠重視； 語氣是不是足夠嚴肅； 警告是不是足夠震撼； 如果病人做錯決定，醫生是否應該更強勢地阻止。 這種期待一旦無限擴大，最終就會變成一種非常奇怪的責任邏輯： 只要我最後做錯了，就證明你當時阻止得還不夠用力。 ⸻ 四、“沒有明確告訴我”這句話，在整篇敘述裏讓我越來越警惕 類似的問題後來又出現了一次。 作者寫： “沒有人明確提醒我，後續必須控制飲食、控制體重，避免股骨頭壞死這種後果。” 看到這裏，我已經開始對文中的“明確”“認真”“告訴”這些詞產生警惕。 因爲這裏存在一個幾乎無法迴避的問題： 到底什麼叫“明確告訴”？ 醫生正常語氣告訴算不算？ 一句話提醒算不算？ 寫進出院醫囑算不算？ 家屬聽到了、患者忘記了算不算？ 醫生必須非常嚴肅地盯着病人說“這件事情極其嚴重，你必須執行”，才叫告訴過嗎？ 如果患者後來沒有形成足夠深刻的記憶，是不是就可以倒推出醫生當時一定沒有盡責？ 尤其文章另一處又反覆強調自己那一階段存在失憶、意識狀態異常。 於是一個明顯的敘事矛盾出現了。 談到自己的錯誤決策時： “那時候我神志不清，我沒有判斷能力。” 談到醫生有沒有充分說明風險時： “我非常確定，沒有人完整地告訴過我。” 問題是，如果那個階段的記憶本身就是殘缺的，那麼後一種確定性究竟從哪裏來？ 這並不能證明醫生一定盡到了責任。 同樣也不能證明醫生一定沒有盡到責任。 合理的結論應該是： 僅憑患者多年後的主觀記憶，很難完整重建當時的醫療溝通過程。 可是作者在責任歸因的時候，卻似乎並沒有保持這種謹慎。 這也是我越來越不相信這種敘事方式的原因。 ⸻ 五、ICU裏的痛苦值得理解，但痛苦並不能自動讓所有行爲獲得正當性 作者關於ICU和康復過程的描述非常痛苦。 尤其是長期失去行動能力、交流能力和自主性以後，一個人極度渴望重新獲得控制感，這完全可以理解。 但是“能夠理解一個行爲爲什麼發生”和“認爲這個行爲沒有問題”，是兩回事。 比如作者寫到，她會通過自殘威脅母親，讓母親按照自己的要求開電視。 母親試圖搶走遙控器，她就用傷害自己逼母親妥協。 而當護士因爲影響其他患者直接拔掉插頭以後，她又沒有采取同樣的方式繼續對抗護士。 這個細節給我的衝擊其實很大。 因爲它說明所謂“掌控感”的獲得，並不是發生在一個完全無對象的真空環境中。 它實際需要一個會因爲她受傷而害怕、會因爲愛她而妥協的人。 也就是她的母親。 所以我很難接受把這件事完全包裝成： “我終於還能決定一件事情。” 這當然可能是她當時真實的心理體驗。 但從母親的角度看，還有另外一個同樣真實的版本： 一個已經被女兒的重病拖入巨大照護壓力的人，還要被女兒利用她最害怕的事情——女兒傷害自己——不斷迫使她服從。 作者有資格敘述自己的痛苦。 但母親的痛苦也不應該因爲作者是病人就自動消失。 疾病可以解釋人的崩潰。 疾病不應該成爲取消他人感受的許可證。 ⸻ 六、我真正無法接受的，是文章裏不斷重複的“別人爲什麼沒有照顧好我” 讀到後面，我終於理解了爲什麼作者早期反覆強調醫生談到某些疾病時“語氣很平常”。 一開始我以爲，她只是想表現一種非常殘酷的反差： 對於病人而言，這是足以改變一生的災難； 對於每天面對大量患者的醫生而言，卻可能只是日常工作中的一個病例。 這是很有力量的敘事。 但越往後看，我越來越懷疑作者真正想表達的並不只是這種反差。 她似乎真的認爲： 醫生表現得不夠沉重，本身就是一種冷漠。 這讓我非常不認同。 醫生的職責首先是正確判斷、治療、解釋風險，而不是承擔病人的全部情緒。 一個疾病對於患者是一生一次的災難，對專業人員卻必然會成爲工作的一部分。 醫生不可能每看到一個嚴重病例，都以第一次見到災難的情緒反應來工作。 專業化恰恰意味着： 即使面對嚴重疾病，也依然能夠相對穩定地處理。 把“醫生語氣平靜”進一步解釋成“他們不在意我”，其實仍然延續着全文那個非常明顯的核心： 世界爲什麼沒有圍繞我的痛苦表現出我期待的反應？ ⸻ 七、甚至到了照護問題上，這種計算方式依然存在 作者後來談到養父母，只在生病以後探望過一次，帶了一袋水果和五百塊紅包。 她特別寫： 當地習俗一般是六百，五百塊“大概把水果錢也算進去了”。 這個細節讓我非常複雜。 因爲人在最脆弱的時候，當然會重新審視親情。 一個孩子在重大疾病中發現自己曾經依賴的家庭成員沒有像想象中那樣出現，這種失望是真實的。 但作者敘述這些事情的方式，又讓我感受到一種異常強烈的“賬本意識”。 誰來看了我。 誰給了多少錢。 按習俗應該是多少錢。 誰承擔得多。 誰承擔得少。 誰欠了誰。 問題是，如果真的要用這種方式算賬，那麼賬就不能永遠只算別人欠自己的。 養父母養自己十多年花了多少心力金錢？ 母親付出了多少照護成本？ 家屬承擔了多少時間、金錢和精神壓力？ 自己曾經因爲錯誤判斷給家庭增加了多少負擔？ 自己在極端狀態下傷害最親近的人，又留下了什麼？ 這些東西要不要進入賬本？ 如果責任真的要計算，就應該雙向計算。 不能只在討論別人時強調責任，在討論自己時強調處境。 ⸻ 八、所以我認爲，這個故事真正值得反思的，並不是“醫療系統害了一個病人” 作者當然有資格批評醫療系統。 罕見病診療存在不足，醫生溝通水平存在差異，醫療資源存在侷限，這些都完全可能成立。 如果具體醫生存在失誤，也應該被追究。 但一個具體醫生究竟有沒有違反診療規範，需要病例、醫囑、病歷和當時的醫療記錄來判斷，而不是單憑文章裏的幾年後回憶。 真正讓我警惕的是，作者似乎試圖把一個極其複雜的悲劇逐漸整理成一個非常簡單的道德結構： 我是受害者。 醫生沒有足夠保護我。 家人沒有充分理解我。 醫療系統沒有接住我。 這個世界對我的痛苦不夠敏感。 可她自己的敘述偏偏又提供了另一條線索： 不主動查詢； 不理解風險比較； 因爲害怕副作用抗拒治療； 自行停藥； 事後才閱讀說明書； 發生問題以後強調別人當時爲什麼沒有更加明確地阻止自己。 如果這些敘述都準確，那麼我無法假裝看不見其中屬於個人判斷的部分。 這也是爲什麼讀到“如果那個時候及時衝擊激素，我也許就不會走到言語和肢體都受損的地步”時，我感受到的不是普通意義上的命運無常，而是一種更加令人窒息的悲劇。 因爲按照作者自己的理解： 至少有一些關鍵節點，並不是完全不存在選擇。 當然，我們無法證明另一個選擇一定能夠避免殘疾。 但如果真的存在過改變結局的可能，而那個機會因爲錯誤的風險認知、信息不足和決策習慣而被放棄，那麼最應該追問的事情就是： 我當時爲什麼會這樣思考？ 而不是隻問： 爲什麼別人沒有替我思考？ ⸻ 九、疾病並不會自動讓一個人的所有解釋都變成真相 這一點可能是我對這篇文章最強烈的感受。 我們很容易因爲一個人遭受了極大的痛苦，就本能地接受她對所有事情的解釋。 因爲質疑一個殘疾人的敘述，會讓人覺得殘忍。 但同情和判斷力不應該互相取消。 她經歷過真實的痛苦。 她可能遭遇過醫療體系真正的缺陷。 她可能真的被一些人辜負過。 這些都可以同時成立。 而與此同時，她也可能錯誤理解過風險，做過錯誤決定，把自己本來應該承擔的一部分責任轉移給別人，在回憶中選擇性地放大某些責任、弱化另一些責任。 這幾件事並不矛盾。 一個受害者也可以犯錯。 一個經歷巨大苦難的人，也不因此天然獲得對過去所有事件的最終解釋權。 ⸻ 十、比疾病本身更可怕的，是經歷一切以後仍然沒有找到錯誤真正產生的位置 所以讀完整個故事以後，我最大的悲哀已經不是： “一個年輕人因爲疾病殘疾了。” 而是： 一個人經歷瞭如此巨大的代價以後，似乎仍然沒有徹底意識到，真正需要修正的除了醫療體系、家庭關係和外部世界，還有自己的認知方式。 醫學知識當然不可能人人精通。 但有一種能力並不屬於醫生專屬： 遇到重要問題去查詢； 遇到風險去比較； 不瞭解時主動詢問； 面對專業意見先理解理由； 做決定之前意識到自己可能錯； 做錯以後首先覆盤自己的判斷過程。 這不是醫學訓練。 這是成年人保護自己的基本能力。 如果這些能力缺失，那麼今天的問題是激素，明天就可能是另外一種藥，另外一種疾病，另外一次投資，另外一個重大人生決定。 真正危險的從來不只是某一個錯誤答案。 而是一套會不斷製造錯誤答案的思維方式。 這也是爲什麼我最終覺得，這個故事如果真的想成爲一篇有價值的“畢業作品”，最深刻的落點不應該只是： “一個罕見病患者怎樣被醫療系統辜負。” 它還應該有另外一層： “一個人在疾病、恐懼和無知中如何連續作出錯誤判斷，又如何在多年以後重新面對自己的責任。” 如果作者有一天能夠把這一層也寫出來，我反而會真正敬佩她。 因爲從ICU活下來當然需要勇氣。 從殘疾中重新建立生活當然需要勇氣。 但還有另一種更難的勇氣： 承認某些災難不僅來自疾病，不僅來自別人，不僅來自制度，也來自曾經那個做錯決定的自己。 然後不再問： “當時爲什麼沒有一個更強勢的人替我決定？” 而是終於開始問： “爲什麼當時的我，會把自己的人生交給感覺、恐懼和想當然？” 我認爲，這纔是這個故事裏真正值得寫完的最後一章。

幾點心得：一是生病後一定要聽醫囑，千萬不要自己判斷，要相信醫生的專業判斷，按照醫囑喫藥。對有疑問的地方，如果不想去醫院，可以在網上掛個號，線上請醫生提意見。這個姑娘很可憐，但是又很無知，並因爲無知付出了代價。之前網上還有一個不遵醫囑的紅人，就是那個到北歐國家去安樂死的網紅，她說要享受生活，卻不遵醫囑，她的死帶來了關於如何活的討論，她本身卻是一個悲劇，我覺得任何捨棄生命的行爲都是悲劇。二是不管再艱難，也不要把自己的情緒發泄給對自己好的人。有時候傷人的話語一出口，傾聽的一方將受到怎樣的打擊，是講話的一方難以想象的。別讓自己後悔，我也知道這很難，可是必須時刻提醒自己。三是關於對老弱病殘的看護問題。我一直認爲這是一個社會問題，不僅需要對家庭的金錢支持，也需要社會層面的心理健康支持。久病牀前無孝子實在是至理名言，沒照顧過病人的可能不知道長期照料病人的苦與累。我們現在已經進入老年社會，面對這一社會問題，如果沒有必要政策支持，還是隻能依靠家庭間互助，那將會製造很多人爲的悲劇。 這再次提醒我們錢的重要性，如果文中的姑娘生在貧困家庭，可能就沒有她的講述。她的命運大概率是，家人帶着去普通醫院治療，然後她癱瘓了，家人接她回去照顧，餘生她將成爲衆多隱形的農村殘疾人員之一。見微知著，我希望以後每一個得了重病的人都能通過醫保政策獲得治療，讓她們有生的希望。在這一塊，可以適當將領導幹部的醫療保障政策進行調整，將他們佔據的醫療資源分潤給普通人。這能實現嗎？希望吧，現在國家政策不是在大談三次分配嗎？ 人能活到年老真的需要許多的運氣，所以我要勸年輕人，別那麼焦慮。這種勸解是輕飄飄的，但是這個故事是沉痛的。希望這些他人故事有當頭棒喝的作用，當你覺得某些困境無法擺脫時，那就想想那些深處疾病困擾的人。除此之外，實在沒有別的辦法。 我常常勸解別人，可是自己處於困境時也焦慮難過，只能硬熬，自己也常常看不開，但是我希望其他人能看開，這不是說我有善心，這也是利己，如果誰能做到從看不開到看開，他的經驗也許能幫到我。 北周涼州薩保史君墓，石刻銘文共有粟特文和漢文兩種語言。 粟特銘文寫道：“凡生於此世間之人，無一人能避免死亡，人們也難以圓滿地度過這一人世生活階段。然而，更難得的是，在人間，一位丈夫與一位妻子相互守望，走過這年年歲歲、日日夜夜，甚至他們還將在天堂攜手共度這段歲月…” 漢語銘文是：佳城鬱郁，隴月昭昭。縑絹易壞，金石難銷。 這就是普通人的幸福。

【考上研究生半個月後，她從準研究生變成了重度殘疾人】 原本即將開啓校園生活的女孩，因罕見病發作陷入漫長的誤診與治療。從能夠自由奔跑，到被困在病牀和輪椅之間；從滿懷期待的未來，到言語和肢體功能嚴重受損，她不得不重新學習如何與身體、家庭和命運相處。 疾病帶來的不僅是身體創傷。醫療體系中的信息不對稱、照護關係中的愛與消耗、殘疾後的身份重建，都在一次次治療與復發中顯露出來。她記錄下自己經歷的一切，也記錄下病歷和診斷之外的感受：恐懼、憤怒、依賴、希望，以及對尊嚴的堅持。 當人生被推入廢墟，一個人如何重新理解世界，又如何一點點奪回屬於自己的生活？答案藏在那些艱難卻仍選擇前行的日子裏。 人性不需要考驗，也經不起考驗。生一場病，就足以看清現實生活的殘酷，知道活着的不易，明白人性的本質。 考上研究生，到身體出現問題，別誤診，耽誤病情以及激素留下的巨大損害讓她失去了判斷，結果給身體帶來不可挽救的損耗……醫院護工的人格侮辱以及至親的言語傷害……失去了自理能力，好像連人格也一同喪失了。 從中看到了很多，活着真的很難，只願身體健康。

讀這篇文章的時候，我一直有種被攥住胸口的感覺。不是因爲那些慘烈的細節——不能動彈、被圍觀、被呵斥——而是因爲作者在寫這些的時候，語氣是平靜的，甚至帶着一點冷靜的觀察。這種平靜比哭喊更讓人難受。 我試着代入她。24歲，剛考上深圳大學的研究生，人生正要鋪開，突然就被釘在了一張病牀上。不能翻身，不能蓋被子，不能說自己想喝水。最難受的不是疼，是喪失——喪失對自己身體最基本的控制權，也喪失了作爲一個人被對待的權利。 那些護士在她牀前聊AV電影，開黃腔，訂酒店，和女朋友吵架。他們沒有在惡意傷害誰，他們只是在過自己的日子。但恰恰是這種"當你面過自己的日子"最殘忍——因爲這意味着，在他們眼裏，你已經不是需要回避的對象了。你是一張牀，一堵牆，一個不會說話的物件。當她不小心露出下體的時候，沒有人想到要幫她拉一下褲子，反而引來一羣人的圍觀。醫生過來不是呵斥圍觀的人，而是呵斥她，說她"敗壞病房環境"。她做錯了什麼？她只是動彈不了，她只是熱。 那一刻我意識到，醫院的權力鏈條是很清晰的：資深醫生在最上面，然後是年輕醫生和護士，然後是家屬，最底下是病人——尤其是不能動、不能說的病人。這個鏈條之所以成立，不是因爲誰天生壞，而是因爲人骨子裏有一種欺軟的本能，當一個人完全不能反抗的時候，周圍人甚至不需要故意去欺負她，只需要"忽略"她，就已經是在施暴了。 最讓我複雜的是她母親。母親可以端屎端尿，可以擦洗身體，可以做所有最髒最累的活。但一邊做，一邊說"你就是個廢物""你就是個累贅"。這種愛帶着刀子，讓人不知道該怎麼接。你一邊恨她16年的缺席，一邊又離不開她每一天的照料。她醒不過來的時候，母親不放棄，說願意照顧她一輩子。可在她醒着、能聽見的時候，母親的話又像針一樣扎進來。老一輩的人好像就是這樣——用行動把命給你，用嘴巴把魂拿走。你沒法不感激，也沒法不受傷。 父親那邊更復雜。16年沒出現過，第一次見面因爲她說"我跟你不熟"就暴打她。可在她生病之後，又是這個父親花錢找黃牛買專家號，花了很多錢。醫生都建議放棄了，說最好的結果是植物人，是父親在繼續支出。你說他負責任還是不負責任？好像都沾一點，又好像都不是。親情在她這裏，成了一道沒有標準答案的題，怎麼選都是痛。 最讓我觸動的，是她晚上睡不着的那段。因爲痛，因爲焦慮，因爲身體不配合，她整夜只能睡着一個小時。母親和護工在旁邊打鼾。她開始發脾氣、折騰人。我一開始也忍不住想：睡不着就好好尋求幫助啊，發脾氣有什麼用？但後來我試着去理解那種狀態——一個完全被困住的人，如果連脾氣都不能發，那她還剩什麼？發脾氣是她唯一能證明自己"還在"的方式。母親和護工的鼾聲在提醒她：你們能睡，我不能；你們是自由的，我不是。那種孤獨，那種被自己的身體背叛的感覺，我沒經歷過，但隔着文字都覺得窒息。 還有一層讓我反覆想的，是關於選擇和後悔。她因爲害怕激素的副作用，因爲省錢，也因爲對醫生的某種不信任，主動停了激素。結果一步步走向了殘疾。事後她回頭想，如果當時打了激素呢？是不是一切都不一樣？她有一些怨醫生，覺得醫生沒有盡到解釋的義務，沒有強硬地拉住她。但問題是，她最初的誤診，恰恰就是因爲當時的主治醫生不如一個實習醫生準確——如果她完全聽醫生的，可能早就被治錯了，甚至命都沒了。醫生的權威在這裏變得很曖昧：聽還是不聽？信還是不信？好像怎麼選都有風險。 這讓我想到我一個同學的故事。他生了很重的病，醫生給了兩個選擇：要麼用一種新研製的藥激進地搏一把，要麼保守治療但大概率好不了。他和父母選了前者，結果當天夜裏白細胞全部被殺死了，一點生還的可能都沒有。我有時候會想，如果選了保守呢？也許還能多陪父母幾個月？但誰也不知道。那條沒走的路，永遠被籠罩在"可能更好"的光暈裏，這是人最難克服的幻覺。這個女孩也是一樣，她反覆想"如果當時打了激素"，但那個平行時空裏的她，也許正承受着激素帶來的另一種摧毀——滿月臉、水牛背、股骨頭徹底壞死，然後同樣後悔"如果當時沒打就好了"。 所以後來我慢慢覺得，面對重大醫療決策，人其實沒有真正意義上的"正確選擇"，只有"選擇"本身，然後承擔它。醫生不是神，醫學也不是萬能的，它充滿着分支、盲區和尚未抵達的真相。這個女孩在誤診中輾轉，中途靠一個實習生的判斷才找到方向——這件事本身就說明，醫療系統裏沒有全知全能的角色，每個人都在有限的認知裏做決定。她怨醫生沒有盡到解釋的義務，這可以理解，但我也在想，即便醫生解釋得再清楚，一個24歲的女孩在面對"激素"這兩個字時，恐懼和猶豫仍然是真實的，那些副作用寫在紙上和發生在自己身上，是完全不同的兩件事。 這個24歲的女孩，在她的身體被剝奪了幾乎一切功能的時候，依然用文字保住了自己的頭腦和觀察。她看見了那些衆生的複雜，看見了善裏的惡、惡裏的善、愛裏的傷、傷裏的愛。她沒有簡單地恨誰，也沒有簡單地原諒誰。她只是把它們寫下來，讓我們這些還能自由活動的人，有機會想一想—— 如果有一天，我們被困在一具不能動彈的身體裏，我們會被怎樣對待？我們又會怎樣對待那個不能動彈的人？ 這篇文章沒有給明確的答案，但它給了我一個很重要的提醒：那些看起來最日常、最不起眼的自由，其實是最不應該被習以爲常的東西。以及另一個更隱祕的提醒——不要反覆去走那條沒選擇的路，不要用想象中的"如果"來懲罰現在的自己。她已經承受了夠多的失去了，不該再承受對失去的反覆咀嚼。能寫下來，能把這些複雜的人性和困境攤在紙上讓人看見，這本身就是她在廢墟里爲自己保留的最後一點能動性。而我作爲讀者，能做的不是同情，是記住和感恩——記住她的失去，也記住那些失去映照出的、我還擁有的東西，然後帶着這份記住和感恩，更誠實地活在自己的身體裏。

升學在即卻遭遇重病，命運驟然急轉。作者直面病痛、誤診以及身份崩塌帶來的重重困境，忠實寫下掙扎、痛苦與不甘。在破碎的人生裏堅守尊嚴，於絕境之中，慢慢重新拾起繼續生活的勇氣。

從正常，到生病，到驕傲，到再誤診，到絕望，到再絕望，到定殘，到努力回到常規。 看到文章裏主角的，無助無奈乃至仇恨，但最後那段文字，卻是溫暖的，理性的，而又無奈的。 無論怎樣，生活不會對你溫柔以待，只有我們努力，去如何看待生活，僅此而已。

世間有些事就是很不公平，但當遇到這種痛苦時，怎麼面對呢？每個人給出的答案都不一樣，但是本書主人公真的很堅強，換成我，我不敢想象，我會怎麼面對

內容大多與疾病無關，多是對親人的抱怨，沒有反思過自己對家人付出過什麼，對自己的過去充滿怨憤，24歲已經成年了，還很缺愛，生病不消停還要折磨別人，對母親的照顧不感恩反而總想到過去……也許童年的不幸太過深刻，所以對親父母的感情冷漠……可養父母養了17年，沒有功勞也有苦勞了，來探望居然還被諷刺沒有多給點錢。。。確實很真實，真實到把自私也寫得明明白白。。。

作者是堅強的，很難想象，同樣的事情發生在自己身上，我會不會崩潰😫，同情作者，膜拜作者 因罕見病發作陷入漫長的誤診與治療。從能夠自由奔跑，到被困在病牀和輪椅之間；從滿懷期待的未來，到言語和肢體功能嚴重受損，她不得不重新學習如何與身體、家庭和命運相處。 疾病帶來的不僅是身體創傷。醫療體系中的信息不對稱、照護關係中的愛與消耗、殘疾後的身份重建，都在一次次治療與復發中顯露出來。她記錄下自己經歷的一切，也記錄下病歷和診斷之外的感受：恐懼、憤怒、依賴、希望，以及對尊嚴的堅持。