
穀雨實驗室 何香奕
【一個漸凍的身體想要活下去,究竟要和命運對抗多久?】 三次自殺失敗後,漸凍症患者李小中開始學習活下去。 她住在沒有電梯的七樓,活動範圍只有兩平方米,一句話要靠眼控儀逐字敲出。曾經,死亡是她唯一想要的答案。如今,她計算保姆工資、藥費和存款還能支撐多久,也努力寫稿、做短視頻、投稿劇本,爲下一段生活尋找可能。 可活下去從來不只依靠意志。穩定的照護需要錢,乾淨與體面需要錢,一個不會隨時將她趕走的住處也需要錢。 在家人、保姆與養老機構之間,她不斷尋找能夠安放自己的地方,也一次次看見重病者照護體系的縫隙。 對她而言,活着是一場關於錢、尊嚴與歸屬的艱難談判,也是一個不肯順從命運的人,守住自己的方式。
摘錄三次自殺失敗後,漸凍症患者李小中開始學習活下去。 她住在沒有電梯的七樓,活動範圍只有兩平方米,一句話要靠眼控儀逐字敲出。曾經,死亡是她唯一想要的答案。如今,她計算保姆工資、藥費和存款還能支撐多久,也努力寫稿、做短視頻、投稿劇本,爲下一段生活尋找可能。 可活下去從來不只依靠意志。穩定的照護需要錢,乾淨與體面需要錢,一個不會隨時將她趕走的住處也需要錢。 在家人、保姆與養老機構之間,她不斷尋找能夠安放自己的地方,也一次次看見重病者照護體系的縫隙。 對她而言,活着是一場關於錢、尊嚴與歸屬的艱難談判,也是一個不肯順從命運的人,守住自己的方式。
生,不是自己決定的,死,也不全然由自我掌控。有太多太多活着無奈死不由己的人,一旦不能掌控自己的身體,便失去了自由和尊嚴,再強勢的人,在一次次的失控和無力中,也會逐漸投降,金錢與合約沒有太大的約束力,善良和同情更是隨時熄滅,說實話,活着比死更難。 爲什麼“活的久、老的慢、死的快”是生命三福?因爲這樣的生命擁有最寶貴的自由和尊嚴。
現實裏沒有童話,生活中沒有奇蹟。漸凍症的患病率爲十萬分之幾,而落到一個人的頭上則是百分之百。 對於要強的李小中而言,漸凍症奪走了她的驕傲、幸福與尊嚴,日漸短缺的存款和失去的生活體面很難不使她產生自殺的念頭。然而她又是一個頑強的有生命力的人,所以她又一步步活到現在。 儘管要維持體面的生活並不容易,儘管丈夫脾氣暴躁且沒有固定工作,儘管保姆總是與她發生矛盾,丈夫卻是照顧她最盡心盡責的人,保姆也儘量按照她瑣碎的要求來照顧她。丈夫和她顧念着女兒的不易,保姆同情着她的艱難,日子就這樣熬着。 她的矛盾與糾結,困窘與要強,讀者即使不能感同身受,也能理解和同情。生活中的是非對錯,人情冷暖,是很難計較的,不管怎樣,活着,日子就得繼續。 當然也能看到,我們在漸凍症的醫藥研究、社會保障方面仍有很多可以提升的空間,希望未來的某一天,廣大漸凍症患者也能體面而不糾結地生活着。🙏
又是一個令人唏噓的故事,這就是普通人的艱難生活。 我對護工這行略有了解,站在護工的角度,4000塊,面對這麼多要求,真的不算多。如果放到二線城市,這個要求,感覺至少都得六七千以上。 而主人公當然也沒有錯,他花了錢,而且想要的也只是生活的尊嚴。只不過處在病患的困境裏,那些正常的要求,反而成了奢侈的。享受。 我國的照護體系還是發展太慢了。人員的專業素養和專業技術都太欠缺,也缺少面向特殊人羣的照護機構。不僅是漸凍症患者會面臨這樣的問題,所有非標準體老人,在選擇養老機構時,都會遇到類似的問題,比如盲人的老人。又比如老年癡呆的老人。不過反過來這又是一個市場機會,希望有人會去做吧。
生存的尊嚴,往往要在最極致的禁錮中才能顯影。當死亡不再是逃避,而成爲一場需要反覆博弈的談判,生命便露出了它最堅硬的內核。意志可以對抗肉體的崩解,卻不得不向現實的瑣碎低頭,每一分錢、每一次呼吸、每一個被允許存在的角落,都需要用盡全部力氣去換取。這種活着,剝離了所有浪漫的想象,只剩下對存在本身的固執確認。它讓人看清,所謂命運,不過是無數個必須獨自吞嚥的當下,而堅持,就是在無人見證的縫隙裏,依然選擇守住自己最後的領地。
想起一段話: 四肢健全的時候,常常抱怨生活處處不如意; 癱瘓坐上輪椅,才無比懷念能夠自由走路奔跑的時光; 等到長了褥瘡,躺得動彈不得,才懷念能夠安穩坐在輪椅上的日子; 後來患上尿毒症,又會懷念長褥瘡的那段時光。 人總是在失去之後,才懂得曾經擁有的珍貴。 史鐵生在《病隙碎筆》有: 生病的經驗是一步步懂得滿足。 發燒了,才知道不發燒的日子多麼清爽。 咳嗽了,才體會不咳嗽的嗓子多麼安詳。 剛坐上輪椅時,我老想,不能直立行走豈非把人的特點搞丟了?便覺天昏地暗。 等到又生出褥瘡,一連數日只能歪七扭八地躺着,纔看見端坐的日子其實多麼晴朗。 後來又患尿毒症,經常昏昏然不能思想,就更加懷戀起往日時光。 終於醒悟:其實每時每刻我們都是幸運的,因爲任何災難的前面都可能再加一個“更”字。 祝好夢~
千帆過盡,唯有生死,生得不易,活着更難,死貌似是唯一而簡單又確定的選擇,結果向死而生纔是
生死有命,富貴在天,得了這種不死的癌症,真的很難,不是突然死掉,而是慢慢死掉,這個更難熬
太慘了,有啥別有病,沒啥別沒錢