毒血：一場血液污染醜聞中的生與死

本該輝煌閃耀的醫學進步史中又一次的“至暗時刻”。不能說是第一次知道血友病患者感染HIV這件事，但讀本書所帶來的完整又複雜的過程，依然讓人一次又一次地意外、震驚、憤怒，繼而無奈…… “第八因子”，一方面確實讓血友病患者能夠擁有普通人的生活，另一方面卻又讓他們承受了本不該有的竟然如此長久的痛苦、死亡以及額外的歧視……正如書中所說：“本是奇蹟的良藥，卻化身爲無情的殺手。” 當藥物的安全性問題被反覆警告，“利潤”二字卻讓那些能掌握信息、擁有決策權的人和機構以及部門每次都選擇了無視嚴重的後果，反而放任嚴重的後果變得更加嚴重——他們本能做得更多，本應做得更好！ 比起放任的簡單，追查真相併問責卻顯得那麼艱難，受害者們追尋、抗爭，最終得到了相關賠償和算不上誠摯的道歉，爲此，他們等了將近40年。 閱讀一本推理小說般的，書中略嫌瑣碎的細節引人真的像在歷史紛繁錯綜的文獻故紙中仔細尋找，然後匯成一條明晰的主線，揭露出事實和一次又一次被打破接受底線的、醜聞級別的真相！ 作爲一種有效且便捷的治療方法，它本身沒有所謂“好壞”之分，但製造、銷售、能決定是否使用它們的人，雖然不想做這樣二元對立的判斷，血淋淋的事實卻不斷證明是有的。 故事本身相當漫長卻其實並不複雜。 血友病是一種遺傳性疾病，它也沒有想象中簡單，患者往往隨時會因爲內部的腦出血等失去性命，而非我們通常以爲的磕碰導致的受傷流血。所以上世紀六十年代，成功分離出凝血功能的蛋白因子之後，血友病患者們開始可以像正常人一樣生活，再之後“第八因子”讓他們的預期壽命也越來越趨向於一個健康的人。 看起來事情的節點出現在1982年，那一年在美國發現了一種可怕的新傳染病，現在我們知道就是大名鼎鼎的艾滋病。當時一切猶未可知，但美國CDC（疾控中心）已經及時發出警告：可知這種疾病通過血液傳播……而實際上關於“第八因子”安全性的問題，暴露或者說提示要遠遠早於感染HIV的可能性的出現——一直有血友病患者因爲使用第八因子感染肝炎…… 如果說這時候還可以是對於有效的治療方法和承受的風險之間矛盾的困難抉擇的話，那麼越來越多被披露出來的事實顯示：很多人，從醫生、相關機構、“權威專家”直到政府部門，都再沒有任何藉口可以推脫責任了。 血液製品特殊甚至矛盾之處在它的剛性需求和早已形成龐大的產業和利益鏈條，消費者在這個鏈條中永遠面對的是巨大的信息不對等，更遑論作爲患者-消費者的雙重身份。在面臨安全性或者其他問題時，這樣的巨大利益需要某些監督和防範機制。書中提到了一個實驗是讓人爲之驚異的：        “這個實驗以艾滋病危機發生前的一起真實案例爲原型學生們在實驗場景中扮演一家制藥公司的高管，他們發現公司一種最賺錢的藥物有致命的危險。“首席執行官”和“首席科學主管”需要審時度勢、做出一系列的決策。讓局面更加複雜的是，還有一位“董事會成員”威脅說，如果不把藥物撤出市場，就會把內幕爆料給報社。學生們要考慮以下選項:(a)繼續銷售剩餘藥品;(b)繼續向有需求的醫生供應該藥物，但不再營銷;(c)一切照舊，直到監管機構頒佈禁令。 在耗時幾個小時的討論後，學生小組幾乎總會做出相同的選擇:繼續銷售藥品。唐娜說，她發現“這個結果在很多層面都讓人不安”，“在很大程度上反映了人的本性，一旦我們身處那樣的企業環境中，我們原本秉持的道德倫理準則就會因金錢和利潤而被拋諸腦後”。” 事實也是這麼發展的，任何人都無法把對用藥安全的保障交給所謂“企業的良心”，那麼哪一個纔是真正的“防線”？其實有很多人擔任過類似“吹哨人”的角色，比如美國CDC比較及時地發出了警告，有人不斷強調血液的來源可能充滿了污染，也有醫生通過接受採訪說明了使用“第八因子”存在的巨大隱患，還有把這些都報道出去的記者和媒體…… 也並非沒有相應的舉措（也是現在通常會做的）：比如對血液的來源人員做檢測和篩選、比如在製備的過程中多進行一道消毒的程序，在比如暫時用回更老舊但風險更小的冷沉澱法……究其原因，“利潤”在其中起到的作用戰勝了一切本來可以讓這場悲劇的後果減到最輕的機會，那些顯然更“權威”的一方：大多數醫生、專家、機構乃至政府衛生部，即使在後果越來越明確的之後，依然保持着“尚未沒有發現明顯的危險”或者“已經採取了正確的舉措”之類的措辭！ 挑戰讀者下限的行爲還遠遠不止於此，後續由受害者和志願人士展開的調查之中，暴露了更多的齷齪：藥企和機構醫生、科研人員竟然利用起血友病患者——而且很多是未成年，做了很多“第八因子”和“丙肝”傳播之間聯繫的實驗，就在他們宣傳產品依然有效且安全的同時！ 本書也絕不僅僅只是記錄下了事件漫長痛苦的整個過程，我們還可以從中看到，醫學技術和倫理的發展完善也正是因爲類似一次次的慘痛教訓，但人們可以就此對現有的已經相當嚴格的專業體系和程序完全放心嗎？還是歷史告訴我們，人類社會在未來依然會遇上未知的病毒並帶來的危險，到時是否可以依據舊時的經驗合理的應對？……無論如何，希望不需要再付出如此沉痛的“代價”了！

今天去參加lonza的沙龍，做CAR-T的老師說他們的培養基裏面因爲有人源的成分源自美國，所以CDE的老師要求他們內部再次梅毒檢測。 書中在早期並不確定是否是第八因子導致的HIV感染時，其中一位醫生的第一反應竟然是繼續注射觀察小孩們的後續反應。你大英在不做人這件事上真是一如既往啊。