得了全世界億分之一的病，我想和它鬥一鬥（輕紀實）

爲什麼常常要以貌取人？貌者，皮囊之相也，皮囊會朽，貌愈易變化。以貌取人，實自我欺騙，騙出一個所謂的“賞心悅目”。 取人何解？取其長，取其能，取的是實用價值；取其貌，取其顏，取的是情緒價值。就像魚和熊掌的取捨一樣，世人皆貪，最好能兼得，次則中庸。

淚目了，我生活在衣食無憂的環境中，每天沉浸在短視頻的快感當中，我知道自己抵擋不住誘惑，唯有行動，看書體驗不同的人生，我無時無刻都在尋找活着的意義，活着本身是場體驗，哪怕一切都是虛無，我們只爲活着本身而活，自時自刻的狀態，認真體驗這一生吧。感恩遇見

【全球百餘例的罕見病無藥可治，他把自己寫成留給同路人的一份病歷】 全世界只有百餘例的病，段冬是其中之一。錢林多爾夫曼綜合徵，沒有藥，沒有治療方案，童年時醫生斷言他長不大，義診專家輕描淡寫地判它「沒什麼研究價值」。從出生起，他的皮膚就像老樹皮，暗白的鱗屑一層層剝落又長出。這些年，老師當衆說他「無藥可救」，求職時對方只看他一眼就讓他回去等消息，連殘疾證都因爲沒有明確診斷辦不下來。但是母親把他從裂縫裏一點點托住，也有醫生在凌晨四點，發來幾十條文獻資料，爲他的治療提供參考。 確診之後，他辭掉工作做罕見病科普，把自己變成了研究樣本。他平等地敬畏每一條生命，覺得每一個罕見病患者，都是人類生存繁衍的探索者。在牡丹江，他看見一棵幾百年的大樹，樹皮開裂，風雨來了抖一抖，繼續站穩，與他一模一樣。

罹患罕見病，無藥可醫，命運處處設下阻礙。作者把自身經歷化作一份病歷，既是自我抗爭，也爲同路人留存光亮。文字沉靜而有力量，看見病痛的殘酷，也見證生命不屈的韌性。

被宣判無藥可治的那天，他反而拿到了活着的真正處方。一億分之一的概率落在身上，不是彩票，是刑期，但他決定把自己活成一份病歷，留給後來的人照着辨認。皮膚一層層剝落，尊嚴一次次被退回，連殘疾證都不肯收留他，可母親的手和凌晨四點發來的文獻，替他撐住了裂縫。他說每一個罕見病患者都是人類生存繁衍的探索者，這話不悲，是硬。風雨來了抖一抖，繼續站穩，和那棵幾百年的老樹一樣。活下去不是忍耐，是替所有還沒出生的同類，先替他們試完這條路。

我語言貧乏，不知如何形容內心的震撼。 但是我還是要寫一條評論，我希望更多的人看到這本書，看到主人公的遭遇，看到他的抗爭與不屈。 主人公就像是資源配置都是低配版的蔡磊。 被無常的命運隨機選中，被迫承受着目前來說無法改變更是一輩子無法逃脫的罕見病，身體和心理飽受煎熬，在兒時被同齡孩子嘲笑，在社交中被人“宣判死刑”，努力運動保持好的生活習慣卻無法改變糟糕的身體情況。 但他沒有放棄。小時候唯一的願望就是找一份力所能及的工作養活自己。 他做到了！ 後來他選擇去爲自己所患的罕見病——錢林-多爾夫曼綜合徵做宣傳，讓更多人看到。 我也相信他的努力不會白費。 以下是一部分原文—— 我做了一個決定：辭職。我沒有想把自己當成英雄，但我想明白了一件事，既然我是那個被選中的人，那就該做點什麼。不是因爲它讓我變得特殊，是因爲如果連我都不做，就真的沒有人會做了。既然我是那個被選中的億分之一，就有責任和它鬥一鬥。我不單可以作爲被研究的樣本，更能通過自己的方式讓更多人瞭解到這個羣體。 …… 後來我加入了罕見病患者羣，把自己的經歷講出來，和病友們討論，盡我所能回應每一個找過來的人。我可能是症狀最重的幾個之一，我用我自己的經歷告訴他們：“你能活下去，你們的孩子也能好好活下去，能找到工作，也能越走越遠。” 我希望他們聽到這句話的時候，能少走一點我們走過的彎路。如果二十多年前有人能對我的母親說這句話，她可能會好過一些。不會在年輕的時候，就有了那麼多白頭髮。 …… 我後來在日記裏寫了這麼一段話：“我堅信自然法則，就像一棵樹一樣能夠自由生長。我平等地敬畏每一條生命，我不覺得自己‘罕見’、‘孤獨’、‘邊緣’、‘怪異’又‘無用’，我甚至覺得我們每一個罕見病患者都是人類生存繁衍的探索者，也許這是我們的基因在通過變異來適應環境做出的一個大膽冒險呢？”

生命的廣度和深度都是可以追求的東西。命運給了一手稀爛的牌，你是不得不打下去，還是認真地用這手牌，好好感受牌局中的起伏跌宕。 每個人的生命都是億萬分之一的獨特存在，我們追求與衆不同，又害怕成爲異類。當身體的獨特標記，讓段冬處於那些無知而殘忍的人羣中，遭受的是可怕的猶如地獄的偏見和歧視，但他的父母、賈醫生、老領導等都沒有因爲偏見而輕視他，一些偶遇的路人，沒有用特殊的眼光看他，都能給他帶來力量。 段冬選擇了自己的生活，他的選擇，我認爲正是代表了他的自由和獨特。有很多人，一輩子都是渾渾噩噩的，而段冬，雖然是短暫的一生，但他的生命的廣度和深度，卻是很多人都難以企及的，我想，他是可以說自己過了還不錯的一生。

看哭了……感謝這篇文章，讓我知道了這位與命運搏鬥的勇士，也知道了在這個世界上還有很多我們尚未知道的不屈服的力量

“我堅信自然法則，就像一棵樹一樣能夠自由生長。我平等地敬畏每一條生命，我不覺得自己‘罕見’、‘孤獨’、‘邊緣’、‘怪異’又‘無用’，我甚至覺得我們每一個罕見病患者都是人類生存繁衍的探索者，也許這是我們的基因在通過變異來適應環境做出的一個大膽冒險呢？”

輕紀實特有的短，就是你感覺纔剛開始，就已經結束了。但需要關注的並不是故事本身，而是這些生活，這些案例。穀雨實驗室選的都是一些特殊案例，但是你們能把這種特殊變成訪談錄嗎？能別浪費這些案例就只是寫一些速食泡麪文案嘛，這點字數在微信讀書裏真的就只是速食文案啊。