
穀雨實驗室 遲拉佻
【罕見的慢性疾病——發作性睡病】 你有沒有想過,有些人上課睡覺、開會犯困、工作時突然失去意識,並不是因爲懶,也不是因爲不夠自律,而是因爲身體正在失去對清醒的控制。 林樺從初中開始頻繁犯困,成績一路下滑,曾被家人責怪、被同學嘲笑,甚至嘗試過神婆做法;葉梓爲了證明自己只是缺覺,曾連續幾天每天睡十五六個小時,卻依然疲憊不堪。多年以後,她們才知道,自己患的是一種罕見的慢性疾病——發作性睡病。 從誤診、病恥感,到求學、就業與藥物負擔,這些人的困境遠遠超出醫學本身。一個平均延遲多年才能確診的疾病,悄然改變着一個人的教育、工作、自尊乃至人生軌跡。 當我們習慣用懶惰解釋那些“不夠正常”的人,也許真正需要被重新審視的,是這個社會對於努力、清醒和正常生活的單一想象。
摘錄你有沒有想過,有些人上課睡覺、開會犯困、工作時突然失去意識,並不是因爲懶,也不是因爲不夠自律,而是因爲身體正在失去對清醒的控制。 林樺從初中開始頻繁犯困,成績一路下滑,曾被家人責怪、被同學嘲笑,甚至嘗試過神婆做法;葉梓爲了證明自己只是缺覺,曾連續幾天每天睡十五六個小時,卻依然疲憊不堪。多年以後,她們才知道,自己患的是一種罕見的慢性疾病——發作性睡病。 從誤診、病恥感,到求學、就業與藥物負擔,這些人的困境遠遠超出醫學本身。一個平均延遲多年才能確診的疾病,悄然改變着一個人的教育、工作、自尊乃至人生軌跡。 當我們習慣用懶惰解釋那些“不夠正常”的人,也許真正需要被重新審視的,是這個社會對於努力、清醒和正常生活的單一想象。
未經他人苦,莫勸他人強。當清醒不再是理所當然的權利,那些被貼上懶惰標籤的靈魂,正獨自對抗着失控的身體。多年延遲的確診背後,是自尊的磨損與人生的偏移。社會總愛用單一的標尺丈量努力,卻忘了有些人的戰場,僅僅是保持清醒。真正的看見,始於放下評判,承認這世間存在無法靠意志征服的黑夜。
這篇紀實聚焦發作性睡病患者,揭開被誤解爲懶惰的病痛困境。漫長的誤診、外界偏見,沉重影響求學與生活。它提醒我們別用單一標準評判他人,多一份理解,看見疾病背後不爲人知的掙扎。
我們無法決定生活的現狀,我們不能決定自己出身,唯一能決定的是此時此刻用何種狀態來面對這一切。
嗯,打瞌睡常見,沒想到還有這種病。
作爲患者本人,我沒想到會在主頁刷到這本書,作者做了我一直想做的事。如果不是親身經歷的人,不會知道成長一路以來精神和身體遭受了多大的折磨,我一直覺得自己能活到現在已經很棒了!困,無休止的困,病發時困到昏天暗地,想一頭栽過去,事實上最近才發現在夜晚的某個時間段,我的確是會跟暈厥了一樣直接趴書桌睡過去。怎麼形容一些日常呢,洗碗的時候人還在動,但是大腦已經睡去,等清醒過來,我不知道自己是怎麼完成了這件事,細思極恐,可沒辦法。逛超市,走着走着就開始困,它不給你任何的緩衝時間,下一秒就毫不講理的到來,於是變成了“夢遊”般在人羣裏走着,所以後來已經很少去超市了。這個病導致的學業崩塌是必然,,青春期是高發期,連生活都有問題,如何再談學習。 再有就是噩夢,幻覺,前一秒還在和朋友講話,下一秒就睡過去。無比真實的噩夢,或者說是夢魘,伴隨着我長大,從最初的無助,恐懼,到現在夢裏開始反擊,意識到這是夢境後會開始厭煩,掙扎着醒來,對夢境裏的一切變成了第三者視角,我知道,哦,又是噩夢,真無聊,沒意思,一遍感受着恐懼的情緒蔓延和冷靜的大腦在運轉。對,情緒和感受被分開了,很荒謬卻真實發生了。打個比方就像是每天晚上都有人在強行把各種恐怖的場景塞進我的夢境逼着我去經歷,精神上我不害怕,身體上我的確在害怕,嗯,我的大腦甚至控制不了身體的恐懼感,就像逃不開的遊戲設定一樣。至少成長以來二十多年我周圍再也沒有人做過比我還可怕的噩夢了。 幻覺麼,相對來說發生的次數會少一些,但是恐怖程度完全不亞於噩夢。幻視幻聽,尤其是半夢半醒間,甚至在醒來後下了牀,走在房間裏十分鐘內,它都存在着。這些不爲人知的感受,都不是最致命的。最致命的是無人理解。不是病友根本無法感同身受,上學時在課堂上被老師當衆取笑,同學開玩笑的對象,已經是家常便飯,甚至你的親戚父母也不會理解你,無休止的指責、埋怨,我甚至想過爲什麼要這麼對我,這麼痛苦爲什麼要讓我來到這個世界。不停的崩潰,碎掉,無人救我,再自我拯救,一點點把自己拼起來。我們這種人,沒有心理問題纔是不正常的。接觸到認知行爲療法,自我肯定,每天誇誇自己,不再強迫清醒,接受長胖這件事,活在當下,不再苛求自己,你已經做得很好了,活着的每一天你都非常非常了不起!!
沒想過會有這種病,太多的誤解和迷茫反而導致他們走了很多冤枉路,哪怕在治療的過程中,自己的心理也飽受摧殘…