自闭症的神奇——恩宝的喜乐康复路

我之所以会关注这本书，是因为侄女的儿子被确诊为自闭症。孩子两岁时还不会说话，侄女打电话来问我，我当时以为是语迟，还安慰了她。这孩子有特殊的才能，认识世界上所有的国旗，背会了广州的各个地铁站名……后来确诊了，侄女为此吃尽了苦头。父母帮着她一起带孩子（他们夫妇都在60多岁去世了，心焦啊），请了家庭教师，买了高压氧舱和各种训练设备（幸亏她是外企高管，收入可观）。孩子上一年级那年，她干脆辞掉工作，全家移居去了加拿大。作为一个母亲，她的付出是巨大的，一直尽心尽力陪伴儿子成长。如今儿子已经长大成人，能部分自食其力了，让人非常欣慰。儿子十岁那年，她又生了个女儿，同样培养得很出色。作为长辈，看到她家的现状，也就放心了。 这本书讲的是一个叫恩宝的自闭症孩子的真实成长经历。他属于高功能自闭症谱系，但同时伴有智力发育迟缓。很小的时候就表现出刻板行为和语言滞后，可两岁九个月时，他只用八分钟就认出了全球198面国旗，被很多人误以为是天才。但到了四岁，他因为无法忍受幼儿园生活，开始出现严重焦虑和幻听，最终被确诊为轻度自闭症。 医学上普遍认为自闭症无法根治，主要靠行为干预来矫正。恩宝的妈妈没有任何专业背景，全靠自己把能找到的资料学了个遍，然后结合孩子的兴趣和长处，摸索出一套既矫正行为又注重情感陪伴的方法。靠着这套办法，恩宝成功进了普通小学，实现了融合教育。之后十多年，在妈妈持续的家庭训练、学校的包容和他自己的努力下，他慢慢摆脱了刻板和焦虑的症状。课堂上能专注学习，和同学正常交往，凭着出色的记忆力，数学、英语这些学科成绩一直很好。弟弟出生后，他的责任感也被激发出来，学会照顾弟弟妹妹、分担家务，独立性和情绪管理能力都明显提升。 这本书按照时间顺序，记录了恩宝从出生到十二岁的关键成长节点：婴幼儿时期被误认为天才，四岁确诊后的焦虑风暴，六岁入学时的排斥与适应，十岁左右行为和情绪的明显改善，一直到十二岁基本康复，获得“美德少年”称号，进入公立中学就读。 书中传递了几个很重要的点：家庭的支持，尤其是母亲无条件的接纳和创造性的干预，是恩宝能康复的决定性因素；普通学校和特殊教育相结合，为自闭症孩子提供了发展社交和建立自我认同的舞台；而恩宝自己对阅读和某些学科强烈的兴趣，也成了他突破心理障碍、重建自信的内在动力。 书的最后说，自闭症虽然是终身的，但只要早期识别、科学干预，再加上社会的包容，患者完全可以拥有接近普通人的生活能力和幸福感，我侄女做得非常之好。这本书给所有自闭症家庭带来了希望，几分耕耘几分收获，妈妈的付出功不可没，是重中之重。

自闭症不是“病”, 而是“症”- 作者如是总结。作者的孩子属轻微自闭，家庭干预足以，但也对家长的要求较高。作者总结了，孩子诊断前后，一直到青春期的坎坷，并总结分享了她的经验教训，也有一些常见的问题，比如学业，与学校的沟通，社交，性教育，家庭内部的矛盾与预防，二胎等问题。 很多时候，即使没有到“病”甚至没有到“症”的程度，人们在思维的某些方面，或发生极端情绪时的不完美，也会与“自闭症”有相近之处。就好像“抑郁情绪”发生时，可以借鉴“抑郁症”的调节更有效地走出来。也忌下“药”过猛。纯属个人见解，勿喷。 对“正常”人来说，“病”或“症”是验证过的放大影像，在了解/理解这些特殊孩子的时候，也能更好地了解自己，伴侣，孩子和周围的人。感恩和接纳之后，这份了解，也更有助调节当我们陷入其它某种焦虑或抑郁的时刻。

一位轻度ASD儿童妈妈的育儿历程，非常详细的刻画了孩子从小到大每个年龄阶段所面临的问题，家长在每个阶段应该为孩子提供哪些支持，以及如何调整康复目标和调节自己的心态。因为是作者育儿经验的总结，与科学研究类的书籍相比观点的严谨性上略有不足，但这恰恰也是这类书籍的优势所在。因为当前对于ASD的成因并不清楚，干预方法更是多样。尤其是父母对于ASD儿童可能的发育轨迹更是知之甚少。通过本书可以看到ASD儿童成长的潜力和给其他家长提供经验性的养育知识，而这恰恰也是其他ASD儿童家长亟待需要的。 由于ASD是一个谱系，也就是意味着轻度，中度和重度ASD儿童在生活中面临的障碍会存在巨大的差异，但是作者提及的帮助孩子建立安全感、信任感对于所有的ASD家庭都是一样的。只不过程度越重的孩子，对于父母各方面的要求会越高。

这段时间给自己放假看文学类的书比较多，干预类的没怎么看，今天开始得从新把干预类的书看起来了。这本书给我的启发有三个方向： 🌸对于自闭症孩子来说，阅读是一个很好的提升认知，减少对外合作的焦虑的方法——别说自闭症，是个人都能从阅读中受益。 所以我打算从现在开始教他认字，我每次出去有什么字我都念给他听，但是每个阶段有重点教的字，时间长了他总该能学会两个字，只要认字够多，知道什么意思说不定就可以开始看书，另外我觉得他对绘本的兴趣不高，给他念绘本，我感觉我念的可好了，声情并茂，手舞足蹈的，但是人家不感兴趣，我觉得也有可能是这个绘本在我手上出现的概率不够高，要是我每天固定时间就在那儿翻那个绘本，天天翻，我不相信他会不感兴趣，人家现在都对王者荣耀感兴趣，两个号都被他玩的禁赛了，因为他经常看我打游戏，其实我还是努力过的，只不过那个绘本对我来说确实看着太幼稚了，我实在是没有兴趣可以天天看，这个事情得重新想个办法。 🌸不回避电子产品，这点在老虎之初我就是肯定了这个方向的，因为我觉得现在这个时代，你让小孩子一点电子产品都不碰是不可能的，再说了，这个东西是现在人生活当中的一个必要的一个技能，你让他不会，那岂不是跟山顶洞人生活在现在有什么区别，现在是互联网时代，学会用互联网就是一种融合教育。 所以我并不排斥老虎使用手机，平板。人家现在玩手机玩的可溜了，这在我看来还是件好事，好歹他还会玩手机，我就怕他是那种连手机都玩不明白的小孩，我以后也肯定不会排斥他玩游戏，我觉得玩模拟游戏有利于他社会化理解一些这个世界真是发生了一件事情，再说了，要是他以后可以凭一己之力成为王者荣耀的职业选手，或者是成为个代打什么的，我都觉得有个工作阿弥陀佛，而且我现在已经意识到了，这个玩游戏还是需要有点脑子才玩的了，要是他有这水平说明他聪明。 书里面举例作者的小孩儿熟练操作办公软件，自学打字，自学编程，编写游戏，写故事小说我觉得很好，要老虎对这个东西感兴趣我会支持的，以后对于互联网的教育不仅仅是可以从娱乐方面下手，还可以做从教育这方面，功能性这方面的下手。 🌸男孩的性教育问题，书里面作者提到的上幼儿园之前要教会小男孩儿这些东西，我到现在都没有教老虎，因为我发现他不关心，但现在我得开始逐步教了，从让他知道他和我不一样开始，我是女孩，他是男孩，我上厕所洗澡，他不可以破门而入来找我，要在外面等。 ​ ​

作为从业者，我认为这本书的内容过于片面，其中部分观点甚至具有一定的误导性。 误区一：轻度自闭症只是思维与他人不同 自闭症是一种神经发育方式的差异。轻度自闭症并不仅仅是“思维和别人不一样”，而是大脑在处理信息的方式不同，这会导致孩子在社交和沟通方面存在挑战，但并不代表智力低下或无法取得进步。 误区二：自闭症可以完全康复 自闭症并不是一种能够“完全治愈”的疾病，而是一种与生俱来的神经发育差异。通过早期干预和持续支持，孩子的能力和适应性可以得到显著提升，但这并不意味着完全康复。 建议 家长应当积极寻求正规医疗和专业干预指导，而不是盲目听从这本书中的片面观点

该书讲述了主人公恩宝，系孤独症谱系障碍中的高功能自闭症患者，同时伴有智力发育迟缓。婴幼儿时期就表现出明显的刻板行为、语言发育迟缓、与人交流无眼神对视等问题，但一直被忽视，甚至被误认为是“天才”，因为他曾在两岁九个月时用了8分钟指认出全世界198个国家和地区的国旗，并获得世界纪录协会证书。四岁时，因为无法忍受幼儿园生活，产生极度焦虑并出现幻听，后经确诊患有轻度自闭症。目前医学认为自闭症是终身无法治愈的，且尚无有效的治疗药物，市场普遍采用应用行为干预方法（Applied Behavior Analysis，简称ABA）来矫正孩子的“奇怪”行为。恩宝妈妈研究并自学了所有能找到的书籍和资料后，找到一条适合恩宝的干预方法，这个方法使恩宝成功的进入普通小学，实现了融合教育。现已14岁的他已经在公立中学就读。不仅行为上与普通人无异，又因为自己的良好品格，深得同学和老师的认可，并获得“美德少年”的称号。该书一改同类书要么纯医学的角度阐释方法，要么是家长片段性故事介绍，而是从孩子出生到十二岁期间每个年龄段出现的扰人问题及应对措施，为自闭患儿家长提供细致的参照和借鉴。

真正的奇迹，不是超越常人的天赋，而是在认清局限之后依然坚持前行，当世界轻易给出标签，总有人拒绝接受既定答案，用耐心与智慧一点点拆解障碍，那些看似不可能跨越的鸿沟，最终在日复一日的陪伴与调整中被填平，证明人的成长从无固定路径，唯有理解与信任，才能点亮每一个独特的灵魂。

作为一名从事过学前教育工作的妈妈，看这本书很震撼。一是意识到自己班级曾经可能有过“星宝”，他们的父母没有意识到或者不愿意确诊或者故意隐瞒，导致孩子经历了很多痛苦。又庆幸当年并不专业的自己凭着对事业的热爱和母性，以最大的温柔和包容赢得了他们的信赖，留给我许多值得回味一生的美好瞬间。二是反思自己作为一个七岁孩子的妈妈，是否给予了自己孩子足够的尊重，是否被当前的教育氛围裹挟，是不是平等的对话？三是很多可操作的具体“措施”，可以借鉴应用到将来的生活中来。 看到恩宝越来越棒，内心充满喜悦，深深祝福！ 不是每一朵花都得长成玫瑰，让花成花，让树成树，“接纳”是我们一生的功课。

《自闭症的神奇——恩宝的喜乐康复路》是本温暖且有力量的书。它记录了恩宝从确诊高功能自闭症伴发育迟缓，到融入普通学校的历程。恩宝妈妈在摸索中找到适合孩子的康复法，让我们看到爱与坚持创造的奇迹。书中没有深奥理论，而是真实的经历与感悟，既给自闭症家庭希望与借鉴，也让普通读者更理解自闭症群体，相信你会被其中不经意流露的感悟所打动。

自己孩子发育迟缓，疑似自闭，很多方面与星宝类似，我是来学习的，书挺不错的，加油，共勉！ 看本书整理了这些可以用到自己跟孩子的成长当中： 1.孩子理解能力很弱，给孩子的指令与教导应当简单且明确 2.不以大人或者普通小朋友的思维或者行事为出发点，顺着孩子的特定表现与能力来看待事情，换位思考特别重要 3.保护兴趣，加以鼓励与倡导，并做积极引导 4.细致观察，抓住用心的短暂间隙强化教育与引导 5.肯定其专注力，在专注的时候不要随意打断或者转移，鼓励与保护，视情况以其专注的事情做引导或者教育 6.以融入社会，建立自理能力为目标而努力 7.大人内心必须完全接纳他，不要将其视作另类，但也要正视其不足，给予孩子真情实意的爱来感化 8.因其思维能力以及语言理解和表达能力都欠缺，尽可能避免激怒或“压制”、“控制”、“吓唬”孩子，注重孩子的情绪 9.提前沟通，减少孩子的紧张感，有助于孩子更快接受变化 10.缓解孩子焦虑，减少压力施加，避免其情绪崩溃，多理解多包容，给予尊重与肯定，塑造良好品格 11.情绪焦虑很容易产生奇怪行为，奇怪行为产生的背后原因要弄清，解决源头才是解决奇怪行为的关键，而非强行制止，最好的方法即是预防情绪焦虑。可以采用分散注意力的方法，在平复孩子的情绪的前提下，将孩子引导到他们喜欢的事情上 12.多做自然情境泛化的辅导要比卡片教学更实际和有用，所有的学习内容都必须来源于生活并围绕生活，脱离生活的体验没有任何实际意义 13.照顾孩子，陪伴他们一起面对这个未知的世界，是每个父母义不容辞的责任 14.不用威吓对待孩子，不做让孩子恐惧的父母，陪伴孩子一起认识和体验世界 15.孩子最需要的最重要的干预是社会和家庭融合教育和独立的生活能力 16.家里所有人都应该学习相关的知识，做到思想统一，彼此配合 要爱，要接纳，这才是最重要的！