相信

【宇辉总结】 蔡老师提到了说不要做容易的事情，不要做重复的事情，不要做旧的事情，不要想着再用旧的路径，然后获得新的成功。因为大家知道每一个行业它发展是有生命周期的，如果你往之前很多年可能他是制造业，再往之后很多年可能它是互联网，那再往之后的很多年，他可能要换一个领域的。所以我们这一批人走向社会感觉到机会变窄，可能感觉到阶层被固化，那是因为我们按照这些教育和观念的输理的这种灌输全部是沿着过去十几年旧的方式，对吧？惯性。我们是沿着路径依赖，我们是期待进入一家蓬勃向上的互联网公司，日夜奋战，等它上市那种。或者是我们期待一个传统的金融行业，然后呢他依靠着一些传统旧的模式，有时候可能是一些信息差，然后一夜暴富的事情。但是大家也发现随着社会越来越进步，其实是消灭这些。就是人类的进步，是消灭不偏的和消灭信息差的。所以你原本依赖的成功的那些路径现在不适用了，所以不是说我们不成功，只是说我们需要换新的方式去成功，今天晚上我们聊了很多。对不起，请原谅我在第一次面临这种话题的时候，也意识有一些预测我前半段的确实比较难受，然后这本书看完之后呢，前半段你觉得是悲痛的那种悲痛是正常的。我们内心的那种感伤和痛苦是源于对一个美好的生命他如此的勤奋，如此的刻苦，如此的自律，又如此的恰逢其时的时候，然后遭遇这一切悲剧的一种正常的生理反应，那是正常的。但是这本书你看到后半部分你又会燃起像现在蔡老师身上所展现出来这种英雄式的领袖式这种自信。他不是挽歌，他是高歌。他不是悲壮，他是辽阔。所以我在这儿写刚才讲的几句话，其实已经说过第一个叫天地不仁，以万物为刍狗。我们不要过度的去selfpity，刚才老师提到了，不要躲在家里自怨自艾，当你觉得命运在只针对你，说麻绳专挑细处断，然后厄运专挑苦命人，当你这样去想的时候，你就没有被疾病打倒，你先被自己打倒了，当你进入这种状态的时候，你不能回到自己，甚至可能会回到你的家庭和你生活中原来有所有的样子，所以这句话实际的意思不是说老天爷不在乎你，是老天爷对所有人都一样。你的认知很大的程度成为你认知的阻碍。当然我们也记住了第二句话，就是我们的哲学里头也充满了个古希腊一样的这种自我战胜。天行健，君子当自强不息，这个自强不息过去是自己的学业，后来是自己的事业，现在是病魔的斗争，相信一定会解决他的。时间早晚的问题，然后第二个就是我们终将走向毁灭，因为从理性来说，现在人类的寿命是有限的，我们终将走向毁灭，只不过是早晚问题，所以大家听过那个向死而生这个词啊，是有一个日本的导演来提出的。但是面对死亡的态度差异决定了你。就是有的人面对的时候可能是悲伤，害怕痛哭流涕，藏在角落里自怨自艾，拒绝别人的接触，而拒绝投入新生，然后让所有人都为你感到揪心，然后在痛苦中死去，也有一种是搀扶着，相信着，鼓励着，温暖着，坚定着，然后用更大的意义来成就自己。第三个写相信不是盲目乐观。因为我特别害怕今天晚上我们采访的前半部分给很大很多朋友造成误解，因为我相信直播间一天会有很多的孩子，我们直播间跟其他直播间的一个最大区别就是很多学生会在听。这些孩子呢，我特别想把第三句话送给你。就是蔡磊老师刚刚所提到的这个，相信他不是一种盲目的乐观，不是说没有任何事实作为依据，然后自嗨式的一种幻想。不是的，它是基于技术，理性，科学之后产生的一种判断，因我刚提到了人类在过去这100多年里头见证了很多的不可能，以前人觉得上天飞不可能，后来人告诉你高铁一直不可能300多km/h，高的铁，可高了铁的。能飞的机，谁会相信，对吧？甚至你再往早点儿说，二维码支付。那时候小偷还苦练夹钱包呢，他有一天想到消灭自己的二维码吗？人类到现在为止所取得的几乎一切的成就都难以想象，人类在第一次驯化小麦收获粮食的时候，他也没有想到玉米和大豆会被转基因，当然我们曾经一度觉得小麦复杂到130亿对的时候，它的这个基因的复杂性，但是实际上在2021年底他已经被攻克了。所以这不是盲目的自信，这是基于现在技术之后产生一种用理性的，准确的，科学式的判断，不是因为看见才去相信，虽然大部分人确实是这样子的，只有白纸黑字的看见了才相信他是真的，只有看见了上一代人的模样，他才能成为这样的，我们大部分人都是这样的，被环境所规定，被榜样所影响，但是有极少数的人他们心智坚定，然后心怀理想，极其热血的，他会因为相信把事情变成真的，最后让其他人看见他是上帝意志的一个昭示者，他会把很多传说中的东西变成现实，希望我们都是前赴后继的那一个人。我后面还写了一句，黑夜终将过去，我们终将胜利。如果大家知道一个歌剧的话，这是一个歌剧的结尾，《图兰朵》的结尾，黑夜终将过去，我们终将胜利，保持清醒，保持乐观，清醒是对技术的判断，乐观是对自己的相信。not self-pity，but self-confidence。不要自怨自艾，而是坚定向前，感谢大家。 【总结】 1.‌不要等待，不要放弃。 2.‌自强者自强，自助者天助之。 3.‌What value can you create for others by doing what you do? 4.‌做一些挑战的事情，不要留在自己的舒适区，否则你怎么进步和成长呢？ 5.‌不要以你固化的思维去定义成功，换新的方式去成功。 6.‌不要做简单的事，不要做重复的事。 7.‌天地不仁，以万物为刍狗。天行健君子以自强不息。 8.‌黑夜终将过去，我们终将走向更大的胜利。 9.‌纵使不敌，也绝不屈服。 10.‌人生如蝼蚁，但美若神明。 11.坚定不移的做乐观主义者才不会一蹶不振。 ‌12.拼一定活，不拼一定死。 13.not self-pity，but self-confidence. 14.相信他不是一种盲目的乐观，不是说没有任何事实作为依据，然后自嗨式的一种幻想。不是的，它是基于技术，理性，科学之后产生的一种判断。 15.把自己想做的事都努力做好做完。 16.生命的厚重不在长短，那些能克服自身障碍，给人们带来巨大力量希望的人，他们的身上闪耀着上帝的光芒。

看完了蔡磊老师的《相信》，真心觉得这本书没有一句虚的鸡汤，全是实实在在的苦难、不服输的倔强，还有藏在骨子里的温柔。董宇辉在直播间评价这本书说得特别到位：读前半段，心里全是难过和心疼；读到后半段，只剩下震撼和敬佩。这根本不是一本讲述遗憾的书，而是一首普通人逆风翻盘的人生高歌。 这本书能火遍全网，成为无数人低谷期的治愈好书，真的一点都不夸张。当初刚上市的时候，各行各业的大佬全都自发推荐，还亲自写序背书。张定宇、俞敏洪、邓亚萍、王小川、冯仑、尹烨，还有协和医院的院长，全是见过大风大浪、真正懂人生疾苦的人。这些人根本不需要蹭热度，纯粹是看完之后，被蔡磊的精神彻底打动了。俞敏洪说自己看完直接看哭了，又感动又佩服；邓亚萍评价，蔡磊在最绝望的人生绝境里，打赢了最难的一场人生比赛；同样身患渐冻症的张定宇院长更是直言，会一直站在蔡磊身后，陪着他一起战斗。能让这么多人集体认可，足以证明这本书的力量有多真实、多动人。 很多人认识蔡磊，都是因为他极致的绝境逆袭。他前半生就是最典型的努力普通人，老老实实读书，踏踏实实打拼，一路拼到京东副总裁的位置，还亲手做出了国内第一张电子发票。那时候的他，事业稳定上升，孩子刚刚出生，家庭美满、前途一片光明，眼看着日子只会越来越好。 可命运就是这么猝不及防，41岁那年，一场天大的噩耗直接砸在了他身上，确诊渐冻症。 是公认的不治之症。得了渐冻症，人的身体会一点点被“冻住”，先是手脚动不了，慢慢说不出话，到最后连呼吸、吞咽的力气都会消失，大部分患者只剩短短几年的时间。 蔡磊自己也说，得了这个病，希望、失望、绝望会反反复复拉扯，这就是渐冻病人的日常。刚确诊的时候，他也扛不住，整夜睡不着，一个人偷偷崩溃大哭，甚至主动跟妻子提离婚，就怕自己往后拖累家人。那时候的他，特别羡慕路上每一个普通路人，羡慕大家能自由走路、抬手、正常呼吸。换做任何一个普通人，摊上这种灭顶之灾，大概率早就认命躺平、彻底摆烂了。 蔡磊老师已经和渐冻症死扛了整整七年，如今已经到了疾病终末期，现状看着让人特别揪心。他四肢彻底瘫痪，四个人扶着都站不起来，脸部和舌头的肌肉全部萎缩，已经完全说不出任何一句话。没办法自己吃饭吞咽，每天只能靠针管打流食维持身体，整整一年多没有尝过一口饭菜的味道。晚上睡觉必须戴着呼吸机，随时可能呛咳窒息，身体再疼再难受都发不出声音，全身上下，唯独一双眼睛还能自己控制。 就算被命运逼到这种极致绝境，他也从来没有选择放弃。靠着眼控仪，用眼球一点点盯着屏幕打字，每天坚持工作十几个小时，一分钟要靠眼球晃动敲击几十个字。前段时间世界渐冻人日刷屏的四千字演讲稿《倒计时》，没有任何人帮忙代笔，全是他靠眼睛一个字一个字打磨出来，再用AI还原声音发布的。他房间摆着四个时钟，不是在算自己还剩多少日子，而是在为渐冻症的医学突破、为千千万万病友的希望倒计时。 董宇辉曾经精准总结过这本书的三大核心道理，每一句都贴合蔡磊的亲身经历，也完美戳中我们普通人的生活。 第一，永远不要自怨自艾、内耗纠结，命运不会特意针对某一个人，人生本来就是起起落落、有风有雨。不是看到希望才去努力，是拼尽全力努力了，才能慢慢看见希望。 我们普通人最大的问题就是太矫情、太容易认输。一点点小事就emo，稍微有点压力就觉得天塌了。上班累一点、加班多一点，就抱怨日子过不下去；求职面试失败几次，就开始自我否定，觉得自己一无是处；做生意亏点钱、感情遇点挫折、生活有点压力，就整夜焦虑失眠，觉得人生彻底没盼头。 可看看身边真正在吃苦的普通人，再对比蔡磊，才知道我们的烦恼根本不值一提。生活里有太多人，比我们难上百倍，却从来咬牙坚持。我们去川西玩的时候，住的地方有位断腿的大叔，工作意外残疾后丢了工作、背了一身债，没人帮衬、日子拮据，但他没有自暴自弃，装上假肢每天凌晨出摊摆摊，风吹雨打从不间断，一点点赚钱还债、养家糊口，硬生生把一地鸡毛的日子稳住了。还有很多普通大学生，考研连续失利、求职屡屡碰壁，看着身边同学纷纷上岸稳定，自己原地踏步，焦虑到掉发、失眠，却从来没有摆烂，一边打零工养活自己，一边坚持刷题积累经验，熬过低谷，最后成功上岸、安稳立足。还有无数中年人，突然失业、房贷压身、上有老下有小，不敢请假、不敢休息、不敢喊累，一边偷偷焦虑，一边咬牙拼命赚钱养家。 这些人没有过人天赋、没有家庭背景，就靠一股不服输的韧劲，在低谷里硬撑，在黑暗里坚持。他们和蔡磊一样，都是看不到结果依然坚持，熬不住了也绝不放弃，这就是普通人最珍贵的“相信”。 而蔡磊，更是把这份坚持做到了极致。以前国内三十年，渐冻症的新药研发管线只有14条，所有人都默认这个病治不好，没人愿意投入，没人愿意深耕。但蔡磊偏不信命，他变卖自己的房产、股票，拿出自己上亿的积蓄，再加上直播筹来的八千多万，全部投入渐冻症科研。硬生生联动国内外六十多家科研机构、上百位顶尖专家，把新药研发管线做到了将近300条，三十多款药成功进入临床试验，直接把国内渐冻症的科研进度，往前推进了整整十年。 他自己大概率是等不到治愈的那一天了，可他依旧拼尽所有，为全国的病友铺出一条生路。真正的强者，从来不是坐等光明，而是亲手为自己、为别人造光。 第二，人这一生，所有人的结局都是一样的，但怎么活着、怎么过完一生，全靠自己选择，纵使打不过命运，也绝不低头认输。 很多人四肢健全、衣食无忧，日子安稳舒服，却活得浑浑噩噩、消极敷衍；而蔡磊生命进入倒计时、全身被病痛禁锢，却拼尽最后一丝力气，温暖别人、拯救别人。 他做的所有事，都是实实在在帮病友、帮普通人的实事，没有半点噱头。以前渐冻病人专用呼吸机，商家恶意抬价翻倍，普通家庭根本买不起，很多病友因为用不起设备，病情一步步加重。蔡磊知道之后，亲自对接品牌厂家，专门反向定制设备，直接把虚高的价格砍到原来的两成，帮上千个困难病友省下救命钱，守住了活下去的希望。 他主动签署遗体、脑脊髓捐献协议，还带动一百多位病友一起登记，建成了国内第一个渐冻症病理样本库，给医学研究提供了最稀缺、最珍贵的样本，为后续无数科研突破打下基础。他搭建的渐冻症病友大数据平台，收纳了一万八千多名病友的病例信息，以前新药试验匹配患者，需要一两年时间，现在二十四小时就能精准匹配，大大加快了新药研发的速度。 这里有两个特别真实、特别治愈的病友逆袭案例，真正让人看懂“相信”的力量。 有个29岁的女生，确诊渐冻症很多年，后期彻底走不了路，生活完全不能自理，吃喝拉撒全靠家人照顾，一度极度绝望，看不到一点活下去的希望。后来她参与了蔡磊团队的新药试验，坚持配合治疗两年，病情彻底停止恶化，不仅没有继续加重，身体还慢慢恢复，最后能自己走路、买菜、做饭，彻底回归正常生活，不用再依靠家人照顾。 还有一位重度瘫痪的病友，之前全身僵硬，抬手、说话都做不到，整个人陷入彻底的绝望。参与新药治疗半年后，身体机能明显恢复，能抬手用力、能正常说话，甚至可以举哑铃锻炼。 最让人破防的是，这款拯救了无数病友、逆转病情的特效药，偏偏对蔡磊自己的病症无效。 他拼尽全力研发新药，亲手点亮了无数人的人生，却拯救不了被困在身体里的自己。即便这样，他没有半点不甘，没有一句抱怨，反而满心欣慰，因为自己的坚持，让更多人活了下来、看到了希望。 董宇辉和蔡磊的这段对话，完美概括了整本书的灵魂： 董宇辉：我相信，人不会一直这么难 蔡磊：我相信，天不会一直这么暗 董宇辉：别贪心，我们不可能什么都有 蔡磊：别灰心，我们不可能什么都没有 哪怕深陷泥潭，也要相信，我命由我不由天。 第三，真正的相信，绝对不是盲目乐观、自我洗脑安慰，而是看清了所有现实的残酷，依然选择理性坚守、绝不认输。 董宇辉说得特别对：大多数人，是看见了希望才愿意相信；只有少数强者，是因为相信，所以最终看见希望。 我们普通人太现实了，做任何事都要先看到结果、看到回报、看到好处，才愿意付出努力。只要前路迷茫、看不到收益，立马退缩、摆烂、放弃。 但蔡磊的相信，从来不是自我欺骗。他翻遍了全世界所有的医学资料，清清楚楚知道渐冻症有多难治、治愈率有多低，也清楚自己胜算渺茫。他是完全认清绝境之后，依然选择和命运死磕到底。 很多年前，飞天、高铁、手机支付，在所有人眼里都是不可能实现的天方夜谭，最后全部变成了现实生活。医学也是一样，没有绝对的绝症，只有暂时没有突破的技术。蔡磊赌的不是运气，是科学的进步，是时间的力量，是坚持的意义。 书里有一句话特别戳心：死亡并不可怕，可怕的是这辈子从来没有真正好好活过。 很多身体健康的人，每天混日子、耗时间，得过且过、虚度光阴；而蔡磊明明生命已经进入倒计时，却把活着的每一天，都活得滚烫、有价值。普通人生病是安心休养、拼命保命，蔡磊生病，是拼尽全力做事、拼尽全力救人。 看完这本书才彻底明白，我们平时的矫情、emo、内耗，真的太微不足道了。工作累、压力大、赚钱难、人际关系不顺、偶尔迷茫焦虑，这些都是普通人最正常的生活常态，根本算不上绝境。 真正的绝境是：你无比渴望好好活着，却眼睁睁看着自己的身体一点点衰败；你拼尽全力对抗命运，依旧胜算寥寥；你倾尽所有照亮别人，却唯独救赎不了自己。 蔡磊用自己的一生告诉我们：相信，不是坐等奇迹发生，而是靠自己亲手创造奇迹。人生没有熬不过的黑夜，只有不愿意坚持的自己。真正打败一个人的，从来不是磨难和困境，而是自己的认输、退缩和放弃。 董宇辉评价蔡磊是真正的自强者，他从来不纠结自己失去了什么，永远在想自己还能创造什么、还能帮别人做点什么。这就是这本书留给所有普通人最珍贵的礼物。 它没有华丽的辞藻，没有刻意煽情卖惨，只有一个身处绝境的强者，最清醒、最真诚的人生独白。 《活出生命的意义》点明苦难躲不开但心态由自己掌控，《我与地坛》记录作者在病痛缠身时与命运和解、参悟活着的价值，《你当像鸟飞往你的山》讲述身处糟糕原生环境，依靠信念学习逆袭人生，《风雨哈佛路》留存着流浪女孩身陷底层、靠着读书抓住出路改写命运的经历，《被讨厌的勇气》帮我们抛开他人看法，摆脱无谓的精神内耗，迷茫纠结之际，《悉达多》道尽人生不必强求立刻看到结果，《也许你该找个人聊聊》诉说正视病痛与离别、平和接纳生活里苦难的方式，《钝感力》提醒我们遇事不必过度敏感，放缓心态稳步跨过挫折，《终身成长》助力建立正向思维，把困境当成自我提升的机会，《牧羊少年奇幻之旅》诠释坚守初心长期努力，理想终会慢慢靠近，《重生》是坠崖幸存者的亲身过往，满身伤痕依旧选择重启生活，《信念：人生每一步都算数》记录一人徒步走遍全国，凭借意志熬过漫长孤独与困苦，《强风吹拂》刻画平凡人组队挑战极限长跑，用坚持突破旁人眼中的不可能，遭遇变故时，《心的重建》指引整理情绪、和伤痛和解重新出发，日常的种种困惑，都能在《真希望你也喜欢自己》里找到答案，学着接纳自我，认真走好往后的日子。 如果你现在正处于低谷、迷茫焦虑、觉得日子熬不下去、对未来没有期待，真心推荐你读一读《相信》。它不会立刻帮你解决所有难题，但一定能打碎你的矫情、治愈你的所有内耗，让你重新拾起好好生活的底气：只要心里还有一份相信，脚步不停、初心不退，人生就永远不算输。

💔 蔡磊和霍金都是渐冻症，可为什么霍金可以活到 71 岁，蔡磊却危在旦夕？ 我在网络上看到这个，就去专门查了一下。 霍金在 21 岁时被查出患有渐冻症，是因为霍金的呼吸肌能并未失去效用，他早早停止一切工作并卧床休息起到了很大的作用，让他的身体能够逐渐适应渐冻症，后来这哥们还能去“萝莉岛”。大多数渐冻症患者都是因为呼吸肌失能导致的呼吸衰竭，吞咽有问题所以最终没办法活下来。 🪔蔡磊是京东集团原副总裁。2019年，41岁的蔡磊发现左手无名指偶尔不受控制地抖动，他轻描淡写地认为是"鼠标手"。作为互联网高管，他的人生信条是"生命唯一的主题就是全速前进"，死亡对他而言"遥不可及"。在经历多家医院辗转后，北京协和医院樊东升教授给出了残酷诊断："应该只有这一种可能了"——渐冻症。这个宣判不仅确诊了疾病，更"将未来的一切可能性抹杀殆尽"。我记得书里面蔡磊描写自己都不如得了癌症，这样的对比让人揪心。从最初的震惊、怀疑，然后是绝望，一个"电梯都不愿意等，现在却只能等死"的人陷入了生命的至暗时刻。他的妻子段睿说："结婚不就是为了相互提供后盾，现在我就是你的后盾。"他决定："与其等死，不如战斗！"于是他辞去京东高管职位，然后全力研究渐冻症。他利用自己以前从事的互联网思维，将攻克渐冻症这个"不可能完成的使命"拆解为具体可行的任务。要不说社会的精英群体思维就是和普通人不同，能量也大了很多。他组建了"渐愈互助之家"，连接全球患者和科研力量，试图形成一个研究渐冻症的链条。运用"六度分隔理论"(最多通过6个人就能联系到任何陌生人)，广泛拓展医疗资源网络。蔡磊也将互联网创业思维应用到医学研究，策划"破冰者联盟"融资10亿元，向投资人宣讲："渐冻症药物研发项目是不可复制的历史性机会，具有独特的投资价值。" 在病情加重后，他利用直播带货为渐冻症研究筹集资金，创新性地提出："我们做直播不是一锤子买卖，而是要把它做成持续的事业，符合商业逻辑。除了他的实际行动带来的研发进度改变，他的抗争精神感染了无数病友，一位患者说："看到蔡磊还在拼，我们没理由放弃。"可以说无论促进渐冻症的研发进度，还是给广大渐冻症病友的精神鼓励，他都做到了极致。我这几天刷短视频，看到他全身瘫软，语言能力丧失，只能靠眼控仪进行交流。但仍然每天还是会坚持工作两到三个小时，心里莫名难受。他在向死而生的路上，哪怕已经到了绝境也是不放弃，坚持向前走，向前推进。你不得不佩服这个人，因为他对未来和希望只剩下了相信，因为也只能相信。对生的渴望和对生命的敬畏支撑着他往前走着，他也只能相信相信的力量。 “人类基本的神性，就是相信相信的力量。”尹烨——蔡磊《相信》 👨‍⚕️这也许就是相信这本书名字来源吧！我不知道如何致敬这位如同西西弗斯式的英雄，那我就试着用歌词的形式来书写自己读这本书的震撼，以及蔡磊先生那种一往无前的精神给我的震撼。 📿 《相信相信》 主歌 A1： 人生沿途的风景， 并不总是繁花似锦。 在你不经意的时候， 打击就突如其来的降临。 你毫无准备的强装镇定， 大脑却一片空白， 双脚不知道该往哪行。 在得知渐冻症的那一刻， 宁愿自己是一无所有的游民， 也不愿意确诊， 这比癌症还绝望的疾病。 我始终相信， 未来会出现治疗的药品。 能够活着本身， 就是最有意义的事情 发扬光大企业家精神， 整合社会资源齐头并进。 我们需要忍受折磨的病友家庭， 发出自己求救的声音， 让更多人了解详情。 🎏主歌 A2 与病魔抗争较劲， 谁能拯救我的生命。 半生在这社会打拼， 此刻才把生活真相看清。 我们就像深海游泳的鱼， 黑暗中寻找同类， 互相抱团取暖来安心。 也许上天交给我的使命， 就是要我把渐冻症研究推进。 用最后的能量， 让后面的病友延缓病情。 我始终相信， 人类一定会治疗罕见病。 还能陪着家人， 就是最有意义的事情。 建立一种模式来经营， 让研究项目能继续进行。 我们更需要研发中心良性推进， 有可预见的发展前景。 让更多人参与响应。 ⏳ 副歌： 人类基本的神性， 就是只能相信相信。 当我们找不到出路的时候， 也只有让自己相信相信。 我们仍然热爱这个世界， 愿意为病友和至亲， 去拼最后一次命。 人类基本的神性， 就是只能相信相信。 🪵 后记：我一开始想的是写成歌词形式，可是限于自己不懂谱曲，写着写着就写了一大堆，收不住。今天我觉得自己还没有达到能够随心所欲的用某种对称押韵的形式来抒发自己内心的感受和心情的能力，我的技术还不到位，那么技近与道就还远，前路茫茫，吾当自勉之。 💧 注：有哪位书友有更好的建议也可以给我说说，我这是鲁班门前耍大斧🪓了！ 🔥强烈推荐📖蔡磊《相信》★★★★ 🥣微读第 685本 🫗2024 年第 22 本🥛 ❤️（想深入了解我）：🔍放大看我头像，关注我可以来我页面看我其他书评！

2019年，京东集团原财务副总裁、中国电子发票的推动者蔡磊，正处于事业巅峰期，突然被确诊患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)，俗称渐冻症。医生给出的生存预期是2-5年，这意味着他将在意识完全清醒的情况下，眼睁睁看着自己全身肌肉逐渐萎缩，最终因呼吸衰竭而死。面对这种“活着的刑期”，蔡磊的第一反应与常人无异——震惊、否认、愤怒、绝望。 “我哭过，很多次”。他承认不是超人，只是个有血有肉的普通人，在“绝境”中，他开始思考：“我为什么要经历这些？人生的终极意义是什么？” 他开始重新定义生命价值，他将自己的企业家思维和资源整合能力转向一个全新领域——研究渐冻症，建立患者大数据平台、推动药物研发、设立研究基金、甚至把自己作为实验对象。 当生命进入倒计时，蔡磊选择将有限的时间又投入到系统性的改变中，而非个人治疗。 “疾病剥夺了我很多，却给了我一个全新的视角。” 蔡磊对“相信”的独特理解：“相信”不是盲目乐观，是清醒认知残酷现实后的主动选择；不是等待救赎，而是成为改变本身。 “相信相信的力量，不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。”

又是一本相见恨晚的好书。最初我对蔡磊的了解十分有限，前段时间在 B 站看到了鲁豫对他的采访，看完之后被深深震撼。镜头里的他全身仅剩眼球可以活动，需要依靠眼动设备才能与人交流，即便如此，他清晰的表达能力与强大的人格魅力依旧深深打动了我。他那句:“只要不放弃，四面八方都是前方。”每每读来都让人热泪盈眶。其实看采访时，我并不完全清楚蔡磊的破冰计划是什么？看完这本书之后才明白破冰计划到底意味着什么。或许正如那句:“为天地立心，为生民立命，为往圣继绝学，为万世开太平。” 整本书读下来，心绪起伏，时而慷慨激昂，时而热泪盈眶。铁汉一般的蔡磊，文字里竟有如此温柔细腻的一面。他的表达既细腻、真诚又充满力量感，读着读着常常就让人泪湿了眼眶。 书中有一段讲到渐冻症病友心声的文字让我印象很深刻:“在许多渐冻症病友心中，只要不是渐冻症，患上其他任何疾病似乎都尚可接受，对于他们而言，哪怕是癌症都算得上是天大的好消息。” 这让我想起了铁生先生《病隙碎笔》里类似的话。他说:“生命的经验是一步步懂得满足，发烧了才知道不发烧的日子多么清爽，咳嗽了才知道不会咳嗽的嗓子多么安详。刚坐上轮椅的时候，我老想不能直立行走，岂非把人的特点搞丢了？便觉天昏地暗，等到又生出褥疮，一连数日只能歪七八扭地躺着，才看见端坐着的日子其实多么晴朗，后来又患尿毒症，经常昏昏然不能思想，就更加怀念起往日时光。” 我觉得蔡磊就是这个时代的史铁生，他们俩面对病痛的感悟是相通的。看完他们的故事才明白，我们习以为常、毫不在意的日常，可以自由抬手、顺畅呼吸、安稳端坐，在深陷绝境的人眼里，却是求而不得的奢望。人总要等到失去，或是遇见更残酷的苦难，才会幡然醒悟。当下平平淡淡的健康，已经是莫大的幸运。 铁生曾感慨:“每时每刻我们都是幸运的，任何灾难前面都可能再加一个更字。”蔡磊笔下渐冻症病友的心声也恰恰印证了这句话。苦难不宜比较，也正因为如此，我们更应该珍惜眼前平凡安稳的生活，拥有一个健康的身体，其实已经赢了绝大部分的人。 维克多·弗兰克在《活出生命的意义》当中曾写道:“人所拥有的任何东西都可以被剥夺，唯独人性最后的自由——即在任何境遇当中选择一己态度和生活方式的自由不能被剥夺。”这句话放在蔡磊身上格外贴切，渐冻症一点点夺走了他身体的自由，但却永远无法禁锢他思想的自由，这份不屈的意志实在令人钦佩。 他的妻子曾说，在蔡磊身上有一种革命乐观主义的精神。读完这本书，我确实深有体会。但我觉得他不只有革命乐观主义的精神，他更是当代一个理想主义战士，身上充满了大爱。即便身陷绝境，依然坚持抗争，努力去帮助更多病友。他清楚渐冻症药物的研发或许赶不上自己生命的终点，但他依旧选择打光“最后一颗子弹”，拼尽全力帮助更多病友，带着这份信念一直向前。 读完这本书，立马下单了纸质版《相信》。 期盼蔡磊早日破冰成功，像大圣一样微笑着胜利归来！

看书前，对蔡总了解很少，对他如何推进破冰事业也无所了解。 看书后，完全被他的魄力，毅力，行动力折服。 他从最开始的了解文献，到后面联系医生，药企，科学家等，一次次的失败，失望，被拒绝，被否定，他为什么能坚持下来？ 是因为他自己身处病中，想争取哪怕一丝的自救机会吗？ 是因为他有一定的社会资源优势，可以联系上各种商界，科研界的大佬支持他吗？ 还是因为家人的鼓励，朋友的帮助，抑或病友的信任？ 这些是原因，却不是决定性的原因。 我觉得，是他永远充满激情，永远怀有对未知领域的学习欲望，从不给自己回头看和意志消沉的机会和时间。 往前走，就对了。 没有沮丧，也没有崩溃，他把攻克渐冻症当作自己的使命，他觉得这就是他应该做的事，就像我们呼吸那样，是自然该做的事。 我也逐渐知道，现在老一辈的人总说我们现在生活条件好了，年轻一辈的也乐于享受幸福的果实。所以很多人就会觉得，就该是这样的，日子就该是越过越好的。我们看电视剧也是一样，先历劫，结尾就是大圆满，总觉得该来的总会来。 但是，对于攻克疾病来说，“该来”和“会来”中间，需要付出时间，金钱，这是对意志的折磨，充满着无尽的抗争。每一次疾病的攻克背后，付出了不知道几代人的努力，最后我们看到的只有一则简短的消息——“XX疾病被攻克”。几秒钟的时间看了条新闻标题，那却是他们几代人的奋斗。其中的艰难困苦，我们根本不能体会。 而渐冻症这种罕见病更是如此，基数小，分布零散，关注度低，而且患者本人逐步丧失交流能力，家属代劳不能代替患者直观感受。 这本书介绍了蔡总找寻出路的历程，我更是在一次次的事件背后，被他强大的人格魅力感染。他就是那个在努力往前推进的人。有了他，渐冻症的攻克会提前很多年。 “世上只有一种英雄主义，就是在认清生活的真相后，依然热爱生活。”我相信蔡总他现在做这些事是他真正热爱的，他也根本不需要别人的同情与惋惜，他生命的厚度已经是常人难以企及的。命运抛给我们的有好有坏，接受生命的无常，时刻保持居安思危的心态，才能坦然面对生活。 蔡总做这些事的意义，已经超出攻克渐冻症这个层面。他让我们看到一个“向死而生”的人，强大的内心。“春蚕到死丝方尽，蜡炬成灰泪始干”，他就是抱着这样的想法吧！打光最后一颗子弹，战斗到最后一刻。 我们从不歌颂苦难，我们歌颂的是这个人面对苦难时，所展现出来的无惧无畏的精神。苦难不是进步的阶梯，而是绊脚石，是可能无法跨越的大山。面对苦难，挣扎片刻，就随波逐流者不在少数，因为人的力量真的很薄弱。等自己身处泥淖中，才知爬上来有多么不易。 而蔡总呈现给我们的精神，是“我可以被摧毁，但永远不会被征服”。 他在逆天而行。 社会上歌功颂德的事件很多，让大家觉得好像面对苦难，体内的洪荒之力自然可以被激发，或者苦难与自己无关。但是希望看到这本书的朋友，都可以结合自身，深刻体会那中间的“难”与“对抗”。 一生中谁不会遇到些坎坷呢？ 现在社会流行“摆烂”“上班如上坟”等言论，不知道有多少的“难”是自己给自己制造的拦路虎呢？有多少人是在“欲赋新词强说愁”呢？ 人不是机器，也会累，会崩溃，但是我们更应该让自己找寻到生活的意义。 蔡总付出这样多的心血，到底多久才能有药呢？不知道，我们只知道每一步都是往前走，就算是失败也是经验。而且蔡总搭建的平台，建立的基金，捐献遗体，建立脑库等都创造了历史。 所以“人生万事须自为，跬步江山即寥廓”，一步一步走，只要步履不停，就算有座大山横绝于前，走近了，也有登山的路。 广大患者及患者家属，相信蔡总，支持蔡总，对于新药，翘首以盼！

会翻开这本书，一方面是因为它一直挂在微信读书的 TOP200 总榜上，但自己一直没有机会阅读；另外一个原因是书友远风（Top2 的学霸）在今年 2 月份的推荐，还有一本《精神健康讲记》也是；都加入书架读完了，两本确实非常不错 作者蔡磊，我是读了之后才慢慢拼出来的。他曾经是京东副总裁，中国电子发票的推动者之一，41 岁那年事业如日中天、刚当上爸爸，然后在一次看起来很普通的体检后，被确诊为渐冻症。《相信》这本书，就是他在发病之后、手还能打字的那段时间里，一点点敲出来的。 我本来以为这是一本"抗癌励志"那种套路书，读了三分之一才知道想错了。它不是讲他怎么乐观、怎么笑对人生，它就是一份不加修饰的记录——从怀疑，到确诊，到暴怒，到跑遍国内外求医，到意识到"没有药，也没有人在做药"，再到他自己拉团队、自己投钱、自己去对接全球几十个科研机构。他把自己当一个项目在做，也把自己当一个样本在试。 我读的时候不自觉地流了几次泪。不是那种被情节煽到的流泪，是一种钝的、没准备好的流泪。有一段我到现在都还记得，他发病之后跟妻子说不想拖累她，妻子抹了把眼泪，吸了吸鼻子，嗡声嗡气地说"你想都不要想"，接着又把语气放平，补了一句，"结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在我就是后盾。"我读到这句的时候鼻子一下就酸了。没有形容词，没有渲染，就是一个普通的妻子说的一句很普通的话，但我不自觉就流泪了。 读到后面，有一个问题一直在我脑子里转——他为什么要自己跳出来做药？他到底有没有"救自己"的那部分私心？ 这个问题我想了很久。说实话，如果完全没有救自己的念头，我不信。一个 41 岁刚当爸爸的人，确诊了一种 200 年无解的绝症，第一反应不可能是"我要为全人类做点什么"，一定是"我不想死，我还要看着孩子长大"。蔡磊自己也没回避这点，他写过对死亡的恐惧，写过半夜醒来意识到自己活不过几年时那种喘不过气的感觉。他最早去推动药物研发，动机里一定有一部分是——能不能赶在病情把我拖垮之前，找到一种能救我的药。 但书里他也写得很清楚，他知道从实验室到临床、再到真能用上的药，这个周期远远超过渐冻症留给他的时间。也就是说，他在某个节点上其实已经明白了——这条路，大概率救不了自己。然后他没停。他继续投钱、继续拉人、继续把自己的身体和数据开放给研究团队做样本。一个起初为了救自己而跑的人，在明白自己赶不上终点之后，仍然在为后面的人跑——这个转折，才是我觉得真正厉害的地方 "私心"这两个字放在他身上是成立的，但它只是起点，不是全部。他没把自己包装成圣人，也从来没说过"我不是为了我自己"。他只是跑着跑着，终点从"救自己"变成了"救以后的人"。我反而觉得，这种从私心出发、最后长成公心的过程，比那种一开始就高大上的叙事真实得多，也有力量得多。 《相信》这个书名，我一开始觉得有点大，甚至有点像口号。读完才明白，这两个字是他每天醒来必须对自己说一遍的东西。相信不是一种情绪，是一种动作（要相信相信的力量）；是明知希望渺茫还要往前走的那个动作，是明知自己做的事可能看不到结果还要做下去的那个动作。 这本书我不会推荐给所有人，它不好读，情绪的重量压人。但如果你最近正觉得人生没意思、觉得做什么都没意义，可以建议翻一翻。它并不会有很多鸡汤，它只会让你在某一页停下来，安静地想想，自己到底有没有把手上这条路，好好走过。

看完蔡磊的《相信》好久了，一直想动笔写点儿什么，可不知该从何处下笔。但始终被蔡磊的坚韧、坚持、执着和直面死亡的勇气所感动，更被他不顾一切，丝毫不顾及自己每况愈下的身体，每天坚持工作十几个小时，为了渐冻症患者所做的无私付出的拼命精神深深震撼和感动。 大多数人应该都是从霍金先生开始知道和关注渐冻症的，但是我们应该不太可能如此详细地了解这个病，通过这本《相信》，通过作者蔡磊自己讲述他作为渐冻症得病的全过程，我们可以逐渐接近渐冻症的全貌。 看此书最大的震撼来自蔡磊，他在目前只能用眼控仪来与外界沟通的情况下，仍在争分夺秒地为渐冻症孜孜不倦地忙碌着，用身体诠释了生命不息、战斗不止的真正含义。 渐冻症作为目前世界上为数不多的还无法破解的疾病，发病人数也不在少数。 也许在不久的将来，渐冻症就会被攻克，我们期待那一天早点儿到来，我们终将永远记住和感谢蔡磊感谢和蔡磊一样的患者、医学工作者、医疗机构、研发机构…，因为有了他们的无私付出和坚持不解的共同努力，才有了渐冻症的治疗药物，才有了医疗技术的不断突破和持续发展。 相信相信的力量，致敬英雄蔡磊，致敬不屈抗争的精神，希望世界医疗水平快速提高，所有人都能够勇敢地与疾病做斗争，所有疾病都有可以治愈的药物。

这本书最早出版于2023年。在两个月前，也就是2026年5月，已经全身瘫痪、彻底失去语言能力，全身只剩眼球还能自主转动的蔡磊，又借助眼控仪一字一句续写了8万字，推出了《相信》增订版，补充记录了这三年里，他和团队从“自救”逐渐走向“救人”的历程。 我想写下这篇书评，是因为无论是在微信读书上阅读电子版，还是购买纸质书，都会为这本书带来相应的收入，而这些收入也将继续用于支持渐冻症攻克事业。如果这篇文字能让更多人愿意了解这个故事、读一读这本书，我会觉得它多少有一点意义。 读完电子版之后，我也买了一本增订版纸质书送给朋友。并不是觉得每个人都必须支持什么，只是看完以后，很自然地希望这个故事能够再多抵达一个人。 真正读完以后，我发现这本书留给我的，不只是感动和敬佩。还把一些我们平时偶尔想起、却又很快忘记的问题，重新推到了我的面前：健康到底意味着什么？一个人的信念究竟能产生多大的力量？我们普通人，又能从一个如此特别、如此强大的人身上得到什么？ 人无法同时拥有青春和对青春的感受，健康也是一样人在健康的时候，很难真正意识到健康有多么宝贵。我们会嫌弃自己身材不好、皮肤不好、精力不够，会因为一些小病小痛感到烦躁，却很少认真想过：能够自己走路、吃饭、说话、翻身、咳嗽，甚至只是顺畅地呼吸，本身就是一件多么幸运的事。 渐冻症把这种失去拉成了一个漫长而残酷的过程。一开始，或许只是手指不再灵活、走路开始不稳；后来是脖子抬不起来，无法自己吃饭、翻身和洗澡；再后来，说话、吞咽和呼吸也逐渐变得困难。人的意识始终是清醒的，却只能看着自己的身体一点点失去控制。 书里有两个细节让我印象深刻。 一次，蔡磊的某项检查出现了可能与癌症有关的指标，身边的病友竟然纷纷向他表示“祝贺”。因为对于渐冻症患者来说，癌症至少还有相对明确的治疗方向，而渐冻症却依然缺少能够真正阻止病情发展的办法。 还有一次，他和病友站在病房窗前，看见外面一个捡废品的人。那个人或许一无所有，他们却无比羡慕他可以自由地走在阳光下，四肢健全，并且拥有一段仍然可以向前延伸的生命。 这些情节让我第一次如此具体地意识到：我们现在习以为常的一切，在另一些人眼中，可能已经是触不可及的稀世珍宝。 可我还是忍不住会想，如果不亲自经历，人真的能够意识到自己现在拥有的一切已经很好吗？看再多别人的故事，明白再多的道理，似乎也很难让人时时刻刻心怀感恩。 而且，所谓“珍惜”到底是什么？是少生一点气，多陪陪家人，还是认真吃每一顿饭、过好每一天？怎样才算真的珍惜了，怎样才能保证将来不会后悔？ 我想不明白。 我甚至觉得，这可能本来就是一个没有标准答案的问题。我们做不到因为读了一本书，从此每一天都活得清醒而感恩。但至少在抱怨生活的时候，也许可以偶尔停下来想一想：今天我能够自己起床、走路、吃饭和呼吸，这已经是一些人拼尽全力也想留住的生活。 当一个人有足够强的愿力，愿意帮助他的人会比想象中更多攻克渐冻症是一件几乎所有人都认为不可能完成的事。蔡磊自己也很清楚，即使研究最终取得突破，他大概率也等不到能够治愈自己的药物出现。可他仍然把这件事称为自己人生的“最后一次创业”。 他建立患者数据平台，连接病友、医生、科学家、药企和科研机构；他寻找不同的治疗路径，推动药物研发和临床试验；他投入自己的积蓄，卖掉资产，成立公益基金和慈善信托；后来，他甚至签署遗体捐献协议，准备把自己的脑组织和脊髓也留给研究。 有些药物只针对极少数特定基因型患者，对蔡磊本人并没有作用，他仍然全力推动。 书里写到一位29岁的女孩“小刘”。她是一名特定基因突变型渐冻症患者，在参与药物试验后，肌肉萎缩得到了一定程度的控制，后来可以独立生活，甚至能够扶着东西站起来走动。 这当然还远远不等于渐冻症已经被攻克。但对于一个曾经被认为毫无希望的疾病来说，一个患者病情得到控制，就意味着那堵看似毫无缝隙的墙，真的被凿开了一个很小的口子。 而且蔡磊并不是独自走到了这里。在这个过程中，不断有人被他的信念打动。有人主动加入团队，有科研人员与他们共享成果，有企业家提供资金和资源，也有无数病友愿意贡献自己的病历、血液和组织样本，甚至签署遗体捐献协议。 他们中的很多人与蔡磊原本并不相识，也未必能够从中得到什么直接回报。以前听到“德不孤，必有邻”时，我总觉得它更像一句宽慰人的话。但看完这本书，会发现当一个人真的愿意为一件超越个人得失的事情付出全部力量时，他所产生的吸引力和连接力，可能远远超过我们的想象。 一件看起来不可能的事，也许就是这样开始发生变化的：先有一个人不肯放弃，然后出现第二个人、第三个人，最后成为一群人共同相信的事情。 相信并不是等待奇迹，而是让自己能够一直做下去读名人传记时，我经常会有一种距离感。书里的人实在太特别了。他们拥有普通人难以企及的能力、意志力和韧性。读的时候觉得热血沸腾，合上书以后，却又不知道这些故事究竟能怎样落到自己的生活里。读《相信》也会有这种感觉。 我们很难像蔡磊一样，每天忍受着身体的痛苦，仍然连续工作十几个小时；也很难像他一样，在一次又一次失败之后，依然迅速调整方向，继续寻找下一种可能。 但这本书对我最大的影响，仍然是一种信念上的加强：要相信“相信”本身的力量。 我一直觉得自己是一个比较悲观的人。有时候表面上斗志昂扬，好像已经决定要把一件事做好，但内心深处其实并不相信它真的能够做成。于是，只要迟迟看不到结果，我就很容易怀疑自己的选择；只要遭遇几次失败，就开始觉得“果然还是不行”；然后慢慢松懈，最后半途而废。 蔡磊和他的团队让我意识到，所谓相信，并不是坐在那里等一个奇迹发生，也不是对着自己重复“一定会成功”。真正的相信，更像是：即使暂时没有结果，仍然愿意继续寻找办法；即使周围的人都觉得不可能，自己也不提前替结果判死刑。 信念本身不能直接创造奇迹，却可以让一个人坚持得足够久、尝试得足够多，直到原本不存在的条件被一点点创造出来。 很多事情可能不是因为我们看见了希望才开始坚持，而是因为坚持了足够久，才终于让希望有机会出现。 我未必能因此变成一个多么坚定的人，但至少下一次又想轻易放弃时，我希望自己可以再多问一句：这件事是真的不可能，还是我只是不相信自己能够坚持到它发生变化的那一天？ 极致的利他，常常也会在某个时刻照亮自己书里还有一个让我感受很深的地方，就是“发心”。 蔡磊和段睿创办“破冰驿站”，最初的目的，是建立一个能够持续为渐冻症科研提供资金的商业模式。但他们没有希望大家因为同情而购买，也不想把直播间做成一个单纯接受捐助的慈善项目。 他们坚持的逻辑是：商品本身必须足够好，价格必须足够有竞争力，观众应该因为东西值得买而留下，而不是仅仅因为做慈善而下一次单。也正是因为如此，这个最初并不被看好的直播间，后来才逐渐拥有了稳定的消费者和持续的“造血”能力。 书中还有一些团队成员的故事。 有人愿意降薪，连续两年高强度投入这项事业。后来在一个偶然的机会中，她的父亲原有的诊断被推翻，找到了更准确的治疗方向，病情由此得到控制和改善。还有人暂缓国外研究生入学，全身心支持团队，后来又因为这段经历和蔡磊的推荐，进入了更好的学校，继续学习相关专业。 我们不能说“只要善良，就一定会得到命运的奖励”。现实显然没有这样简单，也并不是每一份付出都会得到相称的回报。 但我仍然相信，利他的发心会把人带到一些仅仅计算个人得失时无法抵达的地方。 因为在帮助别人、参与一件更大的事情时，一个人会遇见新的伙伴，获得新的能力，也会被更多人看见和信任。那些意料之外的回馈，不是善意与命运之间的等价交换，却可能是善意为人生打开的另一种可能。 大概这就是“但行好事，莫问前程”。 不是因为确信好事一定会带来好运，才选择去做；而是觉得这件事本身值得，所以即使暂时没有回报，也愿意认真地做下去。 这本书看完以后，我依然不知道应该怎样才算真正珍惜健康，也不知道自己下一次遇到困难时，能不能做到像蔡磊那样坚定。但我想，我至少会比以前更认真地看待“相信”这两个字。 相信并不意味着确信自己一定能够赢。它可能只是明知道会失败很多次，仍然不愿意提前认输；明知道自己未必能抵达终点，仍然愿意为后来的人把路再往前铺一点。 蔡磊说：“纵使不敌，也绝不屈服。”我以前会把这句话理解为一个人在命运面前的勇敢。读完这本书以后，我觉得它还有另一层含义： 一个人的身体可以被逐渐冻住，但他仍然可以通过自己的选择，让更多人的生命继续向前流动。 如果你最近有些灰心，或者只是想重新感受一下自己现在拥有的生活有多么珍贵，《相信》是一本值得一读的书。 阅读/购买一本书当然不足以攻克渐冻症。但蔡磊从这本书获得的版税，也会继续被投入相关科研。我们大多数人无法参与药物研发，也承担不了他所承担的重量，但至少可以读完他的故事、讲述他的故事，让更多人知道这场仍在继续的战斗。 当越来越多微小的力量汇聚在一起，也许所谓的“不可能”，真的会开始松动。

2025年9月24日下午18时读完这本书。恰巧3小时前有最新新闻报道：47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻子透露其近况：身体很不好，已完全丧失语言能力，仅能吃流食。这则消息让人痛心，在这里向蔡磊先生致敬，祈盼奇迹可以发生！ 根据现有资料，全球已知的罕见病种类约为‌6000-8000种‌，且每年新增约250种。中国目前约有‌2000万罕见病患者‌，每年新增超过20万。 ‌中医文化承载着中华民族数千年的医疗智慧，希望我国的中医文化能发挥神奇功效，不断攻克世界疑难杂症，让生病的人在生死面前有更多生存的机会！