這世界唯一的你：自閉症人士獨特行爲背後的真相

二零一四年二月初四，你出生了。 2017年，你可以說一些簡單的話語了。 2019年，你被確診成來自星星的孩子。 2025年，你月經初潮了。 二零二六年二月初四，今天是你的生日，我讀完了這本書。你喜歡站在院子裏看天上的麻雀鴿子，斑鳩，喜鵲，你把它們統稱爲“鳥鳥”，我一遍一遍的教你，我說這個是麻雀，那個是鴿子，那是喜鵲，你隨手跟着叫一句麻雀，鴿子，喜鵲，斑鳩。 媽媽讓你光別人叫大姨，你很聽話的叫了一聲大姨大沙幣。媽媽尷尬地低下了頭，忙解釋說她不是在罵你，她只是口頭語學會了這句髒話。 爸爸每次跟你對話的時候只有一句破家無鬼，你也回一句破家無鬼，這就是你和爸爸之間的親情謎語。 當然了，你最愛的還是姥姥，離開姥姥你不能睡覺，離開姥姥你不想喫飯，離開姥姥沒人帶你去逛大街，離開姥姥沒人給你做疙瘩湯，你的世界就是姥姥的世界，姥姥的一切就是你的全部，有沒有想過將來你是要出嫁的？姥姥怎麼辦呢？你會不會在午夜夢迴的時候想到姥姥？ 每天例行的微信視頻，你永遠記得哪個是舅舅，哪個是姥爺，哪個是妹妹，哪個是媽媽，知道你有時候是爲了討好別人，別人叫你叫什麼你就叫什麼，別人讓你做什麼你就做什麼，別人不允許你說話你就不說話，別人讓你唱歌你就唱歌。 唱歌是你的愛好，從革命歌曲到流行到RAP到RMB，你爲什麼對音樂這麼靈通呢？可惜你說話永遠是半言半語、模模糊糊，上天給予你了，靈敏的耳朵，卻給你塞住了笨拙的嘴巴，不知道這是你的福還是你的孽呢？ 你來自星星，我們來自地球，我們只是偶爾相遇在一起，也許這是前世的緣分，也許這是本世的宿命，不管怎樣接受你，愛你，坦誠的擁抱你，期待你有一個美好的明天! 送給你，盧丫丫，生日快樂，健康幸福!

這本書的最後幾個章節是在差旅中的飛機上、去開會的出租車上完成的，它是我旅行的陪伴，爲需要突擊式融入“社會”並密集營業的我，保持專注力提供內心的平靜。 這不是我看過的第一本關於孤獨症的書，但無疑是到目前爲止最喜歡的也是閱讀體驗最舒適的一本。 書的作者是巴瑞普瑞桑，他的頭銜包括哲學博士、孤獨症世界知名專家，具有50餘年的孤獨症相關教學、研究和臨牀經驗。 在過去的五六年裏，我積累了一些對孤獨症的零星認知以及孤獨症干預的碎片式瞭解，這個過程中就會碰到例如 ：DSM-5 要了解一下嗎？ABA 干預體系要了解一下的包袱。這加重了非孤獨症親密接觸者的不合格感。通過閱讀此書，這種非專業人士的壓力被解除了。因爲書中最核心的觀念就是不要忽略孤獨症人的人性本質也不要忘記自己的人性，而這兩者之間相通相融，本是一體，於是你會很容易理解在所有的逆向干預中，那些以制止糾正喊停爲主的干預理念下，家長的沉重負擔、焦灼的情緒和無希望感。陪伴者家長和康復干預機構都有個很棘手的 KPI 就是讓孩子能夠具備融入社會的能力，卻嚐嚐忽略孩子真正的表達與需求。被健全人定義和構建的“社會”連同它的“規則”連健全人自己有時候都不願意融入都嗤之以鼻，我們爲什麼要迫切的希望孤獨症孩子強行融入呢？ 當我看到巴瑞博士在書中的講述以及他的干預觀念與我的思考重合的部分時，不甚欣喜，我是不是巴瑞博士書中所述的“異得”者呢？ 全書並沒有用很大篇幅輸出學術性很強的的理論，而是分章節以實例的方式展示出正確的干預觀念與思路的可行性，案例都非常實用，具有可以舉一反三的樣本作用。 全書也在多個章節反覆強調了家長和家庭是孤獨症人士最貼身的干預者和守護者。孤獨症譜系障礙的譜系說的就是他們的刻板行爲千人千面，有人沉默不語有人則是話癆，即便是最專業的專家也不可能像家長一樣瞭解孩子每一種情緒和行爲背後的真實情緒記憶和動機，說白了就是每一個在正常人眼裏看起來不正常的行爲背後，都有孩子真實的意願表達和情緒輸出，而這恰恰是實施有效干預的抓手。 這也是一本能爲孤獨症人家長和陪伴者帶來安慰和鼓勵的書，安慰着他們的不安和痛苦，也鼓勵他們，轉變觀念，實施有效的支持與干預對孩子技能上的提升和發展起着積極的作用，家長看到孩子技能得到發展自然會看到希望。 美中不足是書中沒怎麼引用對孤獨症伴隨智力發育嚴重不足的人如何進行有效干預的案例，這或許是篇幅所限，可以對作者其他著作或研究論文做延展閱讀。 在我的生活中，沒有與孤獨症人士的密切接觸的經驗和機會，但試想如果有一天我可以爲他們做點什麼的時候，希望我是具備了基本的知識儲備、切實可行的臨牀經驗依據的支持提供者。 同時也希望藉此爲需要社會支持的少數羣體（事實上孤獨症發生率的中國數據是 1/100，不屬於罕見病症） 發出呼聲，我們仍有許多會做應做而未做的，而社會在這方面的功能仍然有很大空間被改善。 因爲，孤獨症不是“社會”的失敗品，是“我們”的失敗。

自閉症患者，首先他的某項能力肯定是偏弱的，有的孩子存在社交障礙，有的情緒調節困難，難以安撫；有的認知理解力偏弱，不足以理解別人的話或是周遭的事情，他們的表現很多時候與對應年齡不相符。但是，儘管他們是如此的特殊，但他們依然應當得到尊重。尤其是家長花費巨資把他們送去機構希望得到幫助接受干預的時候。可在有的康復機構裏，他們連最基本的關心和尊重都得不到。有的孩子在冷漠的、機械化甚至是“刻板的”桌面訓練下很合理的情緒奔潰了，而所謂的康復師竟然無動於衷，甚至有的會非常粗暴的把孩子摁在座位上繼續去完成他們的目標指認。當我第一次看到孩子們在機構中被這樣對待的時候，我的反應和作者一樣，我也同樣認爲，這完全就是背離人道的虐待。他們和正常人一樣，喜歡正向的引導，而不是高壓暴力的恐嚇。而且他們也應當在正向引導下獲得進步。可是，很多機構，一邊收着家長高昂的康復費用，一邊卻請着低學歷無經驗的的新人小白靠着短期的包裝和模式化的培訓直接上崗，面對這羣本身注意力很難集中的孩子，卻在用極其死板的常規教學模式進行教學，毫無構思和設計可言。很多孩子在出教室的時候眼神都是空洞的。 現在市面上各種康復機構層出不窮，魚龍混雜。面對有着專業頭銜的治療師和技術團隊，有時候家長有了質疑也不敢提出來，因爲很容易被他們一套一套提前準備好的話術忽悠到開始自我懷疑。孩子哭鬧崩潰，不是訓練方式有問題，而是孩子“不配合、不進步”；家長提出疑問，不是課程不合理，而是家長“不懂專業、過於溺愛”。他們用標準化的論調包裝自己的不專業，用行業規則掩蓋自己的敷衍失職，把所有的教學失敗，全部歸咎於孩子和家長。根本不會去反省，作爲一個收着家長高昂的康復費用的康復機構，連爲這個孩子用心設計一節能有效帶動到他並且有拔高輸入的課程的能力都沒有！他們不在乎孩子是否抗拒、是否痛苦，不在乎孩子的情緒是否被壓抑，更不在乎日復一日的機械訓練，會讓本就封閉的孩子更加麻木、更加抗拒外界。他們只在乎課時有沒有上完、指標有沒有完成、家長的錢有沒有賺到手。 《這世界唯一的你》，它一直在強調我們需要透過病症重新看見孩子本身，看見孩子的需求，看見孩子的情緒。它提醒我們，真正的康復不是馴化，是引導、是治癒、是喚醒、是賦能。康復師的核心素養，從來不是熟練完成流程化訓練，而是懂得共情、懂得觀察、懂得變通，懂得尊重每一個特殊的小生命。這些特殊的孩子或許跟不上普通孩子的節奏，或許有諸多的不足與缺陷，但他們值得被溫柔以待，值得被用心對待，值得匹配專業、用心、有溫度的干預治療。 希望所有的自閉症康復機構都能迴歸初心，褪去商業化的浮躁與功利。收起冰冷的刻板教學，摒棄粗暴的管控方式，放下居高臨下的專業優越感。用心對待每一個孩子，認真打磨每一節課程，用專業賦能成長，用溫柔治癒缺陷。別讓家長的全力以赴淪爲一場空歡喜，別讓孩子渴望成長的真心，被世俗的功利與敷衍狠狠辜負。也願所有在黑暗中前行的特殊兒童家庭，都能避開亂象、遇見良師，讓每一份堅持與付出，都能收穫溫柔與希望。

對於已經經歷了漫長治療且前路充滿煎熬的譜系家庭來說，這本書就像一個泄壓閥，通過豐富的案例，讓我們重新審視干預治療中的孩子和家長，思考到底什麼是自閉症和自閉症兒童、什麼是“問題兒童”和“正常兒童”、是改變孩子還是改變大人。跟隨他的本性、瞭解他的情緒、發現他的特長，這些不光是對譜系孩子，對教育一般孩子也是實用的方法。 但是可惜的是，我們現在的環境、資源和社會認知完全達不到這種狀態，甚至說差距非常巨大，北上廣深可能還有一些支持，剩下的家庭除了疲憊和迷茫，只剩下空空的口袋。作爲家長，我可以接受孩子的不同，可以接受他不會說話、寫字、與人交流，甚至不能完成學業、獨立生活和工作，我們的學校和社會又能接受多少？可能還需要一百年…

這本書最後說——本書的很多觀點和解釋都基於“社會溝通、情緒調節、交往支持”模式(SCERTS)，爲自閉症譜系障礙人羣及其家庭提供循證的、全方位的干預，以具體的指導方案幫助他們成長爲自信的溝通者，主動學習者。 閱讀的時候頻繁感受到，這根本就是人際交流的基本原則基於神經多樣性人羣的個體特質，得到了更爲細緻、得體的運用。 “社會溝通、情緒調節、交往支持”——關係與交流學說就在要求平等、尊重、傾聽，同理、共情，邊界清晰、消除控制、放手他人，不自以爲是，覺察對方需求，用恰當的態度和方法相處。 這些年陪伴、支持抑鬱休學生，幫助他們站起來，重新進入生活、回到學校、迴歸社會。生活能力、情感支持、社交能力層面的教學，底層邏輯也是如此。包括到養老院陪老人，帶學生去養老院陪認知症老人。 事實上，想要建立真正的友誼，享受人際間的溫暖，也是需要這樣的人際交往，再加一個前提——合理的自我捍衛但不過度捍衛。 仍然回到了邊界與尊重。

讀這本書最大的收穫，是改變了我對自閉症的根本觀點。 自閉症不應該被視爲一種病，而是一種人類存在的方式。我們需要做的，不是設法改變他們，或者把他們“修理”好。我們需要做的是：真切無誤地理解他們，並改變我們自己的所作所爲。 我將把這本書的理念作爲我對自閉症的世界觀，將之前和之後閱讀的其他關於自閉症的書作爲統攝於其下的方法論。 表面來看，這本書中涉及到的干預方法並沒有許多新奇之處，但當我們跟隨作者，在作者充滿人性溫暖的觀點之下使用相關的干預，就成爲了完全不同的方法，我也相信這樣會取得遠超普通干預的效果。 這樣的差別，令人驚奇卻又理所當然。 簡單總結下我這幾天閱讀自閉症相關書籍的收穫： 1.自閉症患者異於常人的行爲，不能簡單地視爲問題行爲，那是他們和世界交流的方式，以及他們在困境下所採取的自救手段，是他們的應對策略。 2.相信希望，相信孩子的潛力，相信發育會解決大部分問題，相信孩子可以自我完善、趨向成熟，要充滿信心。而且發展不會在某個時期終止，而將一直貫穿生命始終。 3.家長要相信自己的本能，你纔是最瞭解自己孩子的人。 4.不要把自閉症患者當成自閉症、缺陷總合，自閉症患者首先是一個人。 5.保持冷靜、溫和的態度，用積極而充滿希望的心態面對一切。 6.不要控制孩子，而是在尊重他們的基礎上引導他們。其實不論對於自閉症兒童還是典型發展兒童，這個道理都適用。 7.要看到孩子的每一點進步，而不是去關注他們所謂的缺陷或問題行爲。 8.要儘早培養孩子的自我決定能力，令其提升自己掌控自己生活的信心。 9.要多讓孩子嘗試，體驗廣泛而多樣的生活。

冥冥中遇到的一本好書：最近在投資一個自由發展派的自閉症干預中心，就遇到了這樣一本好書。自閉症譜系人羣不是疾病，只是他們的行爲模式和我們不一樣，但那也是通往彩虹陽光的路。所有人應該更多的從這類人羣的角度去思考，保持耐心和愛心。

這是一本幫助我們更好的去理解自閉症兒童的書。我是無意之中在一檔播客中，瞭解到這本書。在看這本書之前，我也和所以人一樣對自閉症抱有偏見和誤解，只是從字面上去揣測自閉症，看完以後，對於自閉症那些刻板行爲有了不一樣的理解角度，明白自閉症兒童並不是所謂的“自閉”，只是他們和我們有不一樣的“社交規則”，對我們絕大多數人而言，很簡單的行爲，他們只是讀不懂的而言。同時，他們對於恐懼的表現形式，比我們更誇張。所以我們應該給予更多的理解，自閉症不是一種疾病，而是一種人類存在的獨特方式。幫助自閉症兒童更好發展的最佳途徑，是改變我們自己：改變我們的態度，改變我們的行爲，改變我們提供支持的類型。 說來也奇妙，看完這本書沒多久，我就接觸到我人生中第一個自閉症兒童。那是一個暑假，第一次和我見面的時候，她是不敢看着我的眼睛和我說話。她媽媽拜託我給她補習小學四年級的語文、數學。她會突然重複一句話；也會不停的和你說一段話，直至你說出她想要的答案；也會繞着房間走來走去；高舉雙手；也有很強的同一性，必需要求坐在固定的位置。如果沒有讀到這本書，我想我會在一開始就對她進行“干預”，強制要求她必需坐在位置上，不允許她動來動去；不去理會她突然不安的情緒；不去猜測她想要我回答的答案是什麼。這樣只會讓我倆都身心俱疲。 當我按照巴瑞醫生的方法，試圖去理解她。很快我就贏得了她的信任，她會在每天早上都和她媽媽說：“今天我們還和小李老師上課”，也總會帶好喫的東西給我。其實對我來說，最大的成就感就是，我比前一天更理解她想要表達的是什麼。 後來，因爲我學業繁忙，我便不能繼續輔導她。但她那對生活的熱情，神祕的好奇心，天真無邪，真誠的品質，都深深的感染着我。

讀完《這世界唯一的你》，內心滿是感動。作者字裏行間，流露着對每一個生命發自內心的尊重。自閉症孩子不是需要被修正的“問題”，他們是這世上獨一無二、僅此一份的個體。比起一心想要改造孩子，更重要的是接納真實的他們，進而去調整、改變周遭的社會環境，來適配不一樣的生命。這份視角，讓我覺得作者格外可敬。 作爲一本專家撰寫的自閉症讀物，書中沒有空洞的理論，大量來自真實案例，沉澱出許多落地可行的干預思路。可貴的是，它並不灌輸刻板教條，沒有一套方法適用於所有人，而是提醒家長：所有的策略，都需要看見孩子本身，結合孩子的特質去摸索、發掘適合他的道路。 這本書也更加堅定了我作爲母親內心的方向。我願意給予兒子和女兒更多的陪伴與支持，努力幫助孩子擁有立足社會、獨立生活的能力。與此同時，我也看見自身需要成長的部分：養育路上，我時常陷入急躁，控制不住對孩子嚴厲。讀完此書也警醒我，修行自己的情緒，打磨自己的性子，同樣是育兒路上很重要的一課。

今天早上坐在辦公室裏讀完了最後的幾頁，斷斷續續讀了一個月。作爲家長，閱讀經驗之談與我而言也是一種慢性的干預治療。孩子確診近200天，從開始的奔潰到現在的微壓狀態下的五味雜成，半年的時間幾乎重塑了我對生活的認知以及我對生命的理解。我通過不斷閱讀、學習、溝通實操來平復情緒。孩子還是那個孩子，然而我對他的認知，卻通過學習，每天都在刷新。面對他的“問題”行爲，現在嘗試透過行爲背後看到他的需求，我會停下來抱着他問問他，儘量避免原來的不耐煩的呵斥與質問。 所有的長期的經驗之談都在想我傳遞一個訊息：這時一場持久戰。然而社交網站上卻充斥着大量速成的雜音。當代幾乎每個絕望的新手父母都是從接觸這些聲音碎片來重新審視眼前的孩子和他身上所謂的“症”，他們開始激進，破釜成舟，幻想一夜之間，孩子就“回來了”。 慢下來，從長計議。不論是輾轉機構，家庭干預，還是關係磨合，首先要做的，是和孩子一起成長。保存精力，保持耐心。