
于是 林晓桦
《有且仅有》是上海作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成,交替讲述、相互激发,感人至深。非虚构(2007—2016)以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式,记录了她养育患有自闭谱系障碍的林顿成长的点点滴滴。虚构(2037)写到在不远的未来,长大成人的林顿成立公司,研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。在科幻的设想中探讨了现代脑科学以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。
强烈推荐!!! 一口气连着几天读完,有一天不打羽毛球,沉浸式读了四个多小时,没跟男朋友说话,他都有点无聊,下午甚至睡了一觉。 文字非常流畅,没有自怨自怜或者傲慢炫耀的情绪输出,没有多余的话,叙述精简,充满感染力,非常吸引人。字里行间都透露出林珊的知识功底的深刻、逻辑思维的严谨、语言表达的精细、观念的包容、性格的坚强。 “我们都在学。”方脑袋和圆脑袋并非无法对话,只需要一个缓冲带。而社会本身足够大,人的心境足够宽,不管是社会环境还是人心内部,都肯定可以建成“自洽”的缓冲区。只是,每个人都是特别的,社会又太复杂,有效的方式方法太稀少。就像作者于是说的,关于谱系障碍的书籍不够多,不够多样。 我生于农村,长在农村,现在旅居在其他农村,真切看到“精神病人”(我不是医生,我不能用文字就给人确诊)。他们的活动范围仅限在家里和家门口。我不知道其中有没有在运算或其他某方面非常突出的人,但因为家人不了解不理解而没有干预,影响了潜力开发。 看到本书真是偶然,看完后真是庆幸。一如本书下一个书友的评论,这本书不仅适合自闭症相关人士阅读,也适合每个人。面对这样的好书,自己的书评太苍白、太肤浅,无法体现本书的价值和高质。只希望,能有更多相关主题的书籍,能有更多引人入胜的好作品。
面对自闭谱系的丈夫和儿子,林珊的勇敢和坚毅是令人钦佩的。有知识、有力量、有才情的林珊,修复了内森、成就了林顿,这奇迹般的成长路径无疑是独一无二且不可复制的。 整本书由写实和虚构构成,个人认为删去虚构那部份亦足够好。 唯愿每一位星星的孩子都能被接纳、被呵护、被关爱。
不要被标题明确的概念限制,这本书远远超过了自闭谱系家庭教育的范畴,它适合所有的家庭教育,除了亲子关系,还涵盖了夫妻关系、社会关系;甚至也涉及自我成长。对我来说,它远比那些或浅显或显得深刻的心理或哲学畅销书实用得多。 书中几乎没有理论也没有结论,只有大量的实际操作和女主在此过程中的反思、利弊推理和再应用、再总结反思并最后升华成自己对此问题的理解和感悟。而主角碰到的问题很多普通家庭或多或少都会遇到,只是程度不同,有的被淹没在简单而重复的日常生活之下,有的已经与日常生活融为一体,成为不是问题的问题。 比如内森的问题,他对别人的处境、意图、行为方式缺乏认知,总是从自身立场观点出发,对别人武断地做出道德评价,并认为自己有一万个理由如此评价。实际上,这个问题可能存在于每个普通人,区别在于程度不同。谁没有和人吵架的经历呢?往往亲密关系的人吵架更会口不择言,刀子都是往自己最爱或最爱自己的人身上扎。女主的处理方式极富智慧和建设性,即正确的话并不是什么时候说都是正确的,要看当时对方是否能正确理解你想表达的。只有在某些正确的情境下,准确的表达才能起到交流沟通的作用。有时候,需要换位思考,不仅是换成对方的位置,而是把身心都换成对方,才能理解“刀子”背后的真正含义。有时候看着是甩向你的刀子,其实首先针对的是他自己。这时,就不是争谁对谁错的时候,而是应该停下来先疗伤。 关于育儿方面,林悟出了终极道理“道理其实是通的,东方人这么说,西方人那么说,道理还是一个道理”。孩子就像深埋泥土中的种子,在他们破土而出之前有各种可能性。我们虔诚而惶恐地松土、施肥、浇水;极尽所能但始终不知怎样做才是最适合种子成长的,因为每颗种子都有与生俱来的天性,没有恒定的最佳养育手册。但总的原则是恒定的,宽容、等待和希望永远是种子最适宜破土而出的土壤。 最后,得益于林超高的双商——文科高材生转数学系的跨科学霸,既能对身边的事件进行细致的剖析和缜密的逻辑推理,又能把握人与人之间微妙的情感流动,从而把我们身边习以为常的事情和问题从日常琐碎中抓出来透明化,解构得清清楚楚,让我们得以从旁观者的视角看清生活的真相:正常人的世界,家庭的表象,就维持在“肤浅”的衣食住行里。珍惜简单、重复的琐碎生活,这里有我们所有的爱和希望。
《有且仅有》 读到一半,我以为有且仅有是指林珊女士计划有且仅有林顿这一个孩子,读完才发现有且仅有是指每一个孩子,每一个看起来"不同寻常"的孩子。这本书让我看到了自闭症患者的另一面,是的,我们习以为常的、通常标准下的正常有标准或者边界吗,又该怎么区分自己在圈内或者圈外呢。当我诚实的面对我自己的内心时,我承认我对于那些被打上了"不正常"标签的孩子或者成年人是带有偏见的,似乎打上标签是最简单的方式,不必去仔细了解就可以平添一份正常人的自信。但是其实这本书里对于林顿的些行为的观察,有些行为让我也有似曾相识的感觉,普通人身上未必没有他们的影子。自闭症患者不是一套完全不同的体系,只是某些地方被放大了,在社交、理解力这种需要融入人群的方面又有所欠缺,所以我觉得方脑袋和圆脑袋的解释太棒了,只是对这个世界的理解不同而已,并且事实证明只要方式恰当两种脑袋之间完全可以交流。 另外让我觉得震惊的是林珊女士在做母亲这件事上的包容和智慧。她承认自己放弃了原本计划的人生,但是面对这种变动她仍然没有失去耐心教养林顿,甚至引导内森,对于一个家来说,母亲承担的分量是那么重,这个事实其实我是在上大学之后才慢慢意识到。小时候因为这种付出无处不在,所以我常常忽略或者以为理所当然。但是庆幸我们都在学习,我觉得她是一位很优秀的女性,尽管她并未专门了解过女性主义相关的著作。
看的自己情感不断起伏,虽然我没有接触过自闭症群体,但是,其实我们普通人身上的好多缺点仅仅是自闭症者“缺陷”的放大点。我钦佩文中妈妈的智慧和冷静,若是我,假若将来作为一个正常家庭的妈妈,我绝对没有那么多的耐心.智慧.冷静,几度落泪甚至有点抑郁,几度噗嗤一笑……我感觉真的很好看,不希望下次想读时它变成了需要订阅的版本。
真正通透的人生,是允许一切如其所是 连着数日,花了十几个小时沉浸式读完《有且仅有》。合上书满心治愈,也满心敬佩,彻底被女主林珊强大、清醒、温柔又坚韧的精神世界深深打动。 她有学识、有耐心、有通透的人生智慧,更拥有极致稳定的情绪内核。身处充满琐碎拉扯、特殊又艰难的家庭日常里,她从不内耗、不怨怼、不偏执,以最温柔的姿态,接住了所有鸡毛蒜皮与世事难圆满。这本书没有狗血的救赎,没有刻意的鸡汤,只有最真实的生活、最清醒的自省,和最治愈的人生通透。 读完终于读懂了成年人最高级的活法,也读懂了特殊亲密关系里,最难得的相处之道。 她在书中写的每一段话,都精准治愈了深陷内耗、执念、委屈的普通人: 「我不是专为解决问题而存在的;我也不是为了教育谁、改变谁而存在的。对家人来说,我存在的意义是为了陪伴他们。我还有自己的存在价值,需要我亲手去实现。」 太多时候,我们活得疲惫,是因为总想着改变他人、纠正遗憾、解决所有问题,却忘了自己首先是自己,其次才是妻子、母亲、家人。不必背负改造任何人的使命,好好陪伴,好好成全自己,就是最好的生活。 「平日生活里无非就是这些鸡毛蒜皮的小事,虽说确实是病症使然,但真要计较未免小题大做,更何况我们是唇齿相依的家人。」 家人之间,从来不是讲道理的赛场,而是彼此包容的港湾。很多矛盾本无对错,只是认知、思维、性格的差异,过度计较,消耗的从来都是最亲近的人。 「我不曾和他正面冲突过,他爆发的时候,总是我最安静的时候,安静地等他安静下来,再好好地与他对话。」 顶级的情绪稳定,从不是没有委屈,而是懂得不争一时输赢、不赌一时意气。懂得留白、懂得等待、懂得温柔承接,是成年人最稀缺的修养。 书中这段关于谱系家庭双向奔赴的观点,更是通透又真实,戳中无数人: 「没有谱系障碍的一方,应该放弃原来对婚姻的幻想,接受自己配偶不会马上变得正常这个事实,努力去了解对方的需要,不要要求对方去做做不到的事——总之,要包容;另一方面,有自闭症谱系障碍的一方要明白,自己和普通人不一样,哪怕做不到和普通人一样,也要以一颗好奇的心努力了解普通人的世界怎样运转,继而更好地理解自己的配偶——总之,要学习。」 好的婚姻、好的家人关系,从不是彼此完美契合,而是一方温柔包容,一方尽力成长,放下执念,接纳差异,双向体谅。 最让我动容的,是她直面自我、接纳所有情绪的清醒: 「我诚实地面对自己的一切情感。不否认失望、不抗拒心寒、不伪饰孤独;但同样地,也不否认爱、不抗拒付出、不想放弃。我知道自己被伤害了,也知道加害者是无辜的,我只能去包容。」 成年人的释然,从来不是没有受过伤,而是看清所有真相、接纳所有无奈后,依然选择温柔、选择善良、选择好好生活。 「理解人心、认识世界都有一个试错的过程。如果只知有“错”,不知有“试错”,就会严重打击一个人的自信心,甚至低落到无法接纳自己的程度。」 人生本就是不断试错、不断成长的过程,允许自己不完美,允许他人有缺憾,生活才能松弛自在。 很喜欢书中对生活的解读: 「生活就是炖汤、炖药、洗杯子。你把它当作生命的一部分,收即是放,放即是收,把它化入空空境地,就没事了。人和人推手,要听得到劲道;人和生活推手,更要懂得缠丝绕力。」 真正的人生通透,就是接纳日常的琐碎、包容世事的无常,于烟火细碎中安放自己的情绪与人生。 最后记下这句治愈了我的话,送给所有正在内耗、纠结、为难自己的人: 「一个人要有勇气活在当下。不管他做了什么温柔又傻气的事,我都要勇敢地享受温柔、感谢他的好意,永远不要再去想他曾做过哪些对不住我的事。」 放下过往的执念,放过他人,也放过自己。 接纳不完美的生活,接纳有缺憾的关系,接纳普通又真实的自己。 真心推荐所有人读一读《有且仅有》。 它不只是一本讲述特殊家庭的书,更是一本治愈内耗、教会接纳、成全自我的人生启示录。 愿我们都能活成林珊这般:温柔且坚定,包容且清醒,治愈生活,也成全自己。
这本书实质上让我看到一个高度浓缩的故事(不仅是情节的浓缩,还是每分每秒都被填满的厚实)。林顿的生活和林珊的生活结合的紧密程度让我觉得林珊是林顿的手,眼,嘴,耳朵,大脑。林顿无法凝视的人,林珊会替他看;林顿没有听到的话语,林珊会替他听;林顿无法自省的事情,林珊替他自省,在他意识到问题之前,林珊先替他想好了解决方法,以林顿能够理解并使用的方法。对待内森,也是如此。 “但我在念咒般的、面对沉寂的、近乎独自沉沦的背诵中发散出说服自我的意念,以此隐匿我隐藏在内心最深处的忧虑。我的镇定是表象,也是假象;我的背诵是一种隐喻,涵盖了我养育他的过去、现在和未来。为母者,必须隐藏自己的恐惧,保持冷静,保持期待,义无反顾地去做一些短期内看似没有成果的事。” “爱因斯坦知道,时间在不同地方的流逝是不均匀的,但他没有研究过婚姻、生育是如何重新改造时间结构的。” 这种在母亲身份上,林珊表现出的坚韧常常让我生出一种沉重的敬意。 “无法共情”这个特点比我想象的要更有杀伤力,无法理解面前人的情感,不是单纯的无法感同身受,无法安慰,更严重的是误解,是伤害,而这样的错误仿佛是刻在基因里的,无可指摘,双方都没有做错,但都受到了伤害。而目前的治疗还是主要集中于支持这个人群适应现代社会生活,而这样时时刻刻充填在生活中的情感交流却从这些治疗方式中获益甚少。我在某一瞬间体会到,自闭症个体和他们的家人是不是会很孤独。 内森能够支撑这个家庭的物质基础,林珊受过东西方的高等教育,林顿的功能受损情况绝不属于谱系中偏重的那一类,林顿一直以来所处的学校都能够为林顿成立专家小组,他能够获得家庭,学校,社区的共同帮助,在这样的条件下,林顿的成长也几乎消耗掉了林珊所有的个人时间,那对于一个经济和文化水平都耕更低的家庭来说,获得和林顿一样的干预效果犹如天方夜谭。 “正常人的世界很宽广,但也很单调” “每一样值得珍惜的东西都是脆弱的” “方的还是方的,圆的还是圆的,中间造个缓冲带就好了” 以林顿的话结尾: “我长大以后就到这里来工作。晚上看星星,白天教小孩看星星。中午就坐在这里边吃午饭边看湖。”说到这儿还算不出意料,但接下去的话让我和内森大吃一惊,“我还要带我的妻子、孩子来,让他们看看我工作的地方。我也不要天天晚上只看星星,还要陪妻子和孩子。我还要给我妻子看《社交故事新编》,让她了解我的方脑袋。等我有孩子了,我也要给我的孩子读这本书,哪怕孩子不是方脑袋,他也应该知道他爸爸是什么样的人。这样一来,我的妻子和孩子如果遇到类似的方脑袋就不会嘲笑人家,还可以和人家做朋友。”
好感动,甚至说感动都有些俗气,因为是有这样的接触经历的,我有种想要推荐书给需要的人的冲动,又有点害怕会唐突,因为正常人的世界很宽广,但也很单调。 很奇怪,一边读一边发现哦,或许在某一些时刻,我也有一点点自闭倾向,比如不理解世界运行的规则,人们交往的种种要求等等,好多好多释然。 这本书也蛮有趣,是林晓桦老师和于是老师的合著,以前也看过自闭症小孩写的文章,这本却有一点科幻的色彩,哲学,心理学,美学,科学,种种交织在一起,真斑斓。 书里有好多好多智慧的言语: 因上精进,果上随缘 良好互动的前提必然是自身进退自如,屈伸自觉 不顶,不丢,人走我随,知己知彼 由着熟而渐悟懂劲,由懂劲而阶及神明 无论什么事,自己想明白,最重要 东看看,西看看,近看看,远看看,仔细看看,随便看看,醒着看看,梦里看看,东西南北中,点线成面,让零散的只是成为系统 谁是这个世界局促的灵魂,必须一遍遍重温所有的已知? 定义需要再定义 不要小看猜和凑的过程,因为日常生活中,我们都是这样试水深的,都要在模糊的估算中确定方向 旧劲不去,新劲不生 交谈有时候不是为了确证事实,而是为了沟通 ...... 原来这不仅仅是自闭症或者有着其他病症的人的世界,而是我们所有的家园。 很喜欢老师在最后说的: “文字是对体验、历史、思考、时代的综合呈现,写作者的成长不仅要体现在文辞、构思上的纯熟,还要有价值观的进步,对世界的过去和未来的认知的逐渐深化。文字的世界要观照自我,也要映照他者。” “正常人的世界很宽广,但也很单调。我始终认为,我们应该多多了解小众群体,这对拓宽正常人的主流世界观是很有好处的,会让未来变得更好。”
当焦虑遇见理解——读《有且仅有》有感 花了9天18小时,看完了378页的《有且仅有》,平均每天读2小时,也不知道算快还是慢。 为什么会看一本关于自闭症题材的书?大概是被养育自己孩子所带来的焦虑和烦恼,推着去了解特殊孩子的育儿经历,想看看别人是怎么与这样的孩子相处、怎么教育的。 我家孩子曾在1岁8个月时,由爸爸和奶奶带去同济医院做评估,诊断结果写着“孤独症疑似?”。评估过程包括常规儿保检测、家长填写行为测评表,然后被带到封闭的室内,由专业人士通过各种教具和互动观察孩子的表现。那时他还不会说话,不会认人,对人不关注,应名差,认知也落后,各方面都显得迟缓。2岁多一点再次去诊断,医生没有再写“孤独症疑似?”,却写上了“发育迟缓”,说落后了大约6个月——2岁的孩子,表现得还像1岁半。我不确定这些诊断到底有多科学可信,我们也没有经历过像书中林顿和内森那种一做就是几个小时的专业自闭症评估,我们全部时长加起来恐怕都不到一个小时。只是孩子当时的状态让我和爸爸担心,便想着去好一点的医院看看医生怎么说。在此之前,我们对此几乎一无所知。我一度焦虑到恨不得病急乱投医,频繁去看儿保专家。但每次行为测评分数都在80分,说明有落后,却又属于正常范围内的落后,医生们也从未明确说过孩子有什么问题。 看了这本书,加上小红书近期不断推给我有关自闭症家庭的文章和漫画,我渐渐对自闭症有了更深的了解。其中一位母亲用漫画记录与自闭症孩子的日常,心酸又无奈,通过那种形式表现出来,格外让人触动,我一口气看完了她所有的发布。我逐渐明白,自闭症是大脑神经系统的问题,他们的世界和我们的世界不一样,思维方式也不一样。就像我刚开始不懂“失读症”是什么,不明白它的底层逻辑,后来才清楚那同样是一种大脑的疾病、基因的问题。如今有不少人在研究脑部结构、神经元以及代谢物质之间的作用,这些问题是真实存在的,不再像过去那样,一句“隔壁村的傻子”就概括了一切。 书里不乏妙言和透亮的道理,有很深的探讨,有对内心情感的细致剖析,也有对他人的洞察与理解。它在潜移默化中改变着我的想法,甚至慢慢成了我育儿的一种参照。我忽然觉得,2-3岁孩子的世界,某种程度上很像自闭症的世界:他们有自己的想法,却无法清晰表达,只好通过哭闹和刻板的语言来释放内心的不快。我们需要看见这些行为背后的逻辑,用宽容和耐心去应对,而不是站在成年人的立场上,居高临下地评判那些“不好”的行为。 书中主人公林女士是一个非常能干的女人,知识、才能、认知都很出色,也是一位伟大的母亲和妻子。她承受的压力和责任如此之重,却能用自己的方法去化解痛苦、理解痛苦,开明而聪明,知道什么该做,也很会育儿,让我十分钦佩。但与此同时,她也引发了我对一个固化社会问题的思考:为什么男性可以相对轻松地不承担家庭琐事和育儿,社会默认“男主外、女主内”?我问AI,它说这是根深蒂固的传统观念,认为女性是天生的照顾者,并会从中获得价值感,心甘情愿去承担。就像书里那样,家庭需要一种分工,大家都在为家努力,都是责任的主体。也像我婆婆和外婆那样,做了一辈子家务与内勤,觉得照顾家人饮食起居是分内之事,习惯了,也从不抗议。可我接受的思想和她们不一样。我会问,凭什么女人要围绕这些家庭琐事操劳一生,失去自我?可转念一想,我现在为养育和教育四处学习、采取行动,不也是我自愿为子女去做的事吗?我想把家庭的工作重心放在养育上,而非琐事上,但这些琐事又不得不做。所以自古以来,女人真的累。好在有婆婆和妈妈帮忙,替我承担了许多没人愿意主动去做的家庭琐事。我理应心怀感恩,做一个听话的儿媳——尽管骨子里还是有些叛逆。育儿观念有冲突,认知不在一个层次,思想不在一个频道,相处难免有不快。 看来,我得像林女士一样,把持续学习当成一生的课题,多读一些关于与人相处的书,不断去理解、去练习。写着写着,甚至觉得,或许我自己也带着一些自闭症谱系的特质。 毕竟,谁不是在理解与误解的缝隙里,努力地靠近彼此呢。
哪怕需要忍受最亲密的人带来的伤害,哪怕需要放弃个人事业,哪怕孤独一人,这位伟大的母亲还是选择以坚强包容的心态和冷静智慧的头脑独自面对自闭症父子带来的种种挑战,帮助他们构建和正常人世界的桥梁。 自闭症患者生活在自己的世界里,他们无法对“正常人”感同身受,所以他们是“不正常”的。相比于他们,我们似乎是“正常的”。我们被限定在“正常人”的框架里,按世俗要求做着“正常人”该做的事,不愿意被打上带有贬义意味的“不正常”标签。但人与人间,谁又有真正的感同身受。我们都有自己的小世界,也有很多不被人理解的想法,于是我们常常因为觉得自己“不正常“从而陷入内耗。或许,人人都是“不正常“的吧,只是“正常人”更善于伪装。我们又该如何融入“正常人”的世界?