
普玄
【现实主义+孤独症+父子亲情+治愈】这是一个孤独症少年与家庭在苦难中坚守的真实故事。十七岁少年陈正轩患有先天孤独症,无法开口说话,常年以咬指头宣泄内心的焦灼,指头布满伤痕。父亲为让儿子开口,十几年间倾尽家财,辗转武汉、山区等地求医问药,家庭也因此破碎。 年迈奶奶以一生与残疾相伴的智慧,默默守护少年。大年三十,父子驾车返乡途中遭遇浓雾险境,生死瞬间让父亲彻底觉醒。他不再执着于“治愈”,而是选择接纳与陪伴。 故事以疼痛的指头为隐喻,诉说孤独症家庭的挣扎与救赎,展现亲情在绝望中生根、在坚守中绽放的力量。
爱是恒久忍耐,又有恩慈。有些痛楚无法言说,只能化作指尖反复啃噬的伤口,那是灵魂在寂静中发出的唯一声响。世人总想着修补残缺,却忘了残缺本身也是一种完整。直到浓雾锁住前路,生死悬于一线,才终于懂得,接纳远比改变更需要勇气。真正的陪伴不是试图将对方拽入自己的世界,而是甘愿走进他的寂静,在那片无人知晓的荒原上,并肩坐下。原来这世间最深情的告白,不是盼你痊愈,而是就算你永远沉默,我也愿意耗尽余生,守着你指头上那道永不结痂的疼。
这本书开始读的时候全是心疼心痛心伤,同时很不理解,那个成功的家长(在一次公益活动中,她的孩子生活,工作都可以融入社会,虽然会偶尔伴随自闭症特有的特点,但很成功了)为什么推荐这么一本书,后来读下去慢慢体会或许是那个家长想让我看看自己的做法,心态有没有放弃养育孩子的想法,康复方法有没有偏离,一种警钟长鸣感觉。 也看到书中奶奶真是伟大,一次次的对命运不服输,说是赌,但我觉得更像一股劲头,面对打击不服输,迎头向前。这劲头值得学习。 你拥有一个孤独症孩子,你拥有了最大的绝望,它让你没有幻想,它让你明白,除了它之外,处处都是生机。 我要谢谢我的孩子。 让我生命开出不同的花🌺
沉重的话题,孤独症家庭亲历者的喟叹,如何与孩子相处,又如何面对自己。视角人称的转换还挺有意思的,所有人都是关系中的人,在关系中互相拉扯牵绊,没有直接提及姓名。
我要谢谢我儿子。 我拥有了他,我拥有了巨大的绝望。除了他,没有更大的绝望。处处都是生机。
很沉重,但是很吸引人,看了就停不下来,绝望之外再无绝望……让我看到了另外的世界……
没有带过自闭症小孩的人,根本体会不到家长的绝望。自闭症小孩不仅仅是智力的问题,更多的是情绪问题。各种各样的你不可思议的行为。你根本不知道他为什么突然情绪失控。他不知道危险,横穿马路不看有没有车辆;他不知道卫生不卫生,拉完大便,用手抓着玩。一个很简单的动作拍手,你带着他做十遍百遍都学不会。其它的更加学不会。唉!
这本书,看的人揪心,闹心,心疼,心酸,心寒,心理舒坦。 惨痛的经历,也有和我一样重复的回忆,类似的童年,历历在目的细节往事。
让我了解了孤独症,这也是一种绝望感,不过我看到了希望蕴含其中。
没有亲身经历,你很难感受到这样的人生,我们生命中意义,活就是孩子让我们明了的。而现实,太难了。
喜欢这本书的叙事结构,就像一根大树上蔓延出来的数不清的枝丫。 喜欢这本书的背景,他把我拉到社会中真实存在的一个侧面,让我能够感受到泥土的味道。 喜欢这本书关于自闭症孩子的自我世界的想象,他就像误打误撞进入地球的小王子,让我们有机会,从对他的世界的猜测之中,重新获得对于我们自己世界的认知。