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有且僅有:一個自閉譜系家庭的回憶與未來 封面

有且僅有:一個自閉譜系家庭的回憶與未來

於是 林曉樺

3235人在讀
22.1萬字總字數
¥21.99定價

內容簡介

《有且僅有》是上海作家於是以好友林曉樺養育患有自閉症譜系障礙孩子的真實經歷爲基礎創作的長篇小說。故事由虛構與非虛構兩部分組成,交替講述、相互激發,感人至深。非虛構(2007—2016)以林珊的日誌《靜海之家回憶錄》的形式,記錄了她養育患有自閉譜系障礙的林頓成長的點點滴滴。虛構(2037)寫到在不遠的未來,長大成人的林頓成立公司,研製了協助自閉譜系患者與外界溝通的設備——腦波儀。在科幻的設想中探討了現代腦科學以及AI技術干預、改善自閉譜系患者生活的可能性。

讀者書評

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強烈推薦!!! 一口氣連着幾天讀完,有一天不打羽毛球,沉浸式讀了四個多小時,沒跟男朋友說話,他都有點無聊,下午甚至睡了一覺。 文字非常流暢,沒有自怨自憐或者傲慢炫耀的情緒輸出,沒有多餘的話,敘述精簡,充滿感染力,非常吸引人。字裏行間都透露出林珊的知識功底的深刻、邏輯思維的嚴謹、語言表達的精細、觀念的包容、性格的堅強。 “我們都在學。”方腦袋和圓腦袋並非無法對話,只需要一個緩衝帶。而社會本身足夠大,人的心境足夠寬,不管是社會環境還是人心內部,都肯定可以建成“自洽”的緩衝區。只是,每個人都是特別的,社會又太複雜,有效的方式方法太稀少。就像作者於是說的,關於譜系障礙的書籍不夠多,不夠多樣。 我生於農村,長在農村,現在旅居在其他農村,真切看到“精神病人”(我不是醫生,我不能用文字就給人確診)。他們的活動範圍僅限在家裏和家門口。我不知道其中有沒有在運算或其他某方面非常突出的人,但因爲家人不瞭解不理解而沒有干預,影響了潛力開發。 看到本書真是偶然,看完後真是慶幸。一如本書下一個書友的評論,這本書不僅適合自閉症相關人士閱讀,也適合每個人。面對這樣的好書,自己的書評太蒼白、太膚淺,無法體現本書的價值和高質。只希望,能有更多相關主題的書籍,能有更多引人入勝的好作品。

★★★★★

面對自閉譜系的丈夫和兒子,林珊的勇敢和堅毅是令人欽佩的。有知識、有力量、有才情的林珊,修復了內森、成就了林頓,這奇蹟般的成長路徑無疑是獨一無二且不可複製的。 整本書由寫實和虛構構成,個人認爲刪去虛構那部份亦足夠好。 唯願每一位星星的孩子都能被接納、被呵護、被關愛。

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不要被標題明確的概念限制,這本書遠遠超過了自閉譜系家庭教育的範疇,它適合所有的家庭教育,除了親子關係,還涵蓋了夫妻關係、社會關係;甚至也涉及自我成長。對我來說,它遠比那些或淺顯或顯得深刻的心理或哲學暢銷書實用得多。 書中幾乎沒有理論也沒有結論,只有大量的實際操作和女主在此過程中的反思、利弊推理和再應用、再總結反思並最後昇華成自己對此問題的理解和感悟。而主角碰到的問題很多普通家庭或多或少都會遇到,只是程度不同,有的被淹沒在簡單而重複的日常生活之下,有的已經與日常生活融爲一體,成爲不是問題的問題。 比如內森的問題,他對別人的處境、意圖、行爲方式缺乏認知,總是從自身立場觀點出發,對別人武斷地做出道德評價,並認爲自己有一萬個理由如此評價。實際上,這個問題可能存在於每個普通人,區別在於程度不同。誰沒有和人吵架的經歷呢?往往親密關係的人吵架更會口不擇言,刀子都是往自己最愛或最愛自己的人身上扎。女主的處理方式極富智慧和建設性,即正確的話並不是什麼時候說都是正確的,要看當時對方是否能正確理解你想表達的。只有在某些正確的情境下,準確的表達才能起到交流溝通的作用。有時候,需要換位思考,不僅是換成對方的位置,而是把身心都換成對方,才能理解“刀子”背後的真正含義。有時候看着是甩向你的刀子,其實首先針對的是他自己。這時,就不是爭誰對誰錯的時候,而是應該停下來先療傷。 關於育兒方面,林悟出了終極道理“道理其實是通的,東方人這麼說,西方人那麼說,道理還是一個道理”。孩子就像深埋泥土中的種子,在他們破土而出之前有各種可能性。我們虔誠而惶恐地鬆土、施肥、澆水;極盡所能但始終不知怎樣做纔是最適合種子成長的,因爲每顆種子都有與生俱來的天性,沒有恆定的最佳養育手冊。但總的原則是恆定的,寬容、等待和希望永遠是種子最適宜破土而出的土壤。 最後,得益於林超高的雙商——文科高材生轉數學系的跨科學霸,既能對身邊的事件進行細緻的剖析和縝密的邏輯推理,又能把握人與人之間微妙的情感流動,從而把我們身邊習以爲常的事情和問題從日常瑣碎中抓出來透明化,解構得清清楚楚,讓我們得以從旁觀者的視角看清生活的真相:正常人的世界,家庭的表象,就維持在“膚淺”的衣食住行裏。珍惜簡單、重複的瑣碎生活,這裏有我們所有的愛和希望。

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《有且僅有》 讀到一半,我以爲有且僅有是指林珊女士計劃有且僅有林頓這一個孩子,讀完才發現有且僅有是指每一個孩子,每一個看起來"不同尋常"的孩子。這本書讓我看到了自閉症患者的另一面,是的,我們習以爲常的、通常標準下的正常有標準或者邊界嗎,又該怎麼區分自己在圈內或者圈外呢。當我誠實的面對我自己的內心時,我承認我對於那些被打上了"不正常"標籤的孩子或者成年人是帶有偏見的,似乎打上標籤是最簡單的方式,不必去仔細瞭解就可以平添一份正常人的自信。但是其實這本書裏對於林頓的些行爲的觀察,有些行爲讓我也有似曾相識的感覺,普通人身上未必沒有他們的影子。自閉症患者不是一套完全不同的體系,只是某些地方被放大了,在社交、理解力這種需要融入人羣的方面又有所欠缺,所以我覺得方腦袋和圓腦袋的解釋太棒了,只是對這個世界的理解不同而已,並且事實證明只要方式恰當兩種腦袋之間完全可以交流。 另外讓我覺得震驚的是林珊女士在做母親這件事上的包容和智慧。她承認自己放棄了原本計劃的人生,但是面對這種變動她仍然沒有失去耐心教養林頓,甚至引導內森,對於一個家來說,母親承擔的分量是那麼重,這個事實其實我是在上大學之後才慢慢意識到。小時候因爲這種付出無處不在,所以我常常忽略或者以爲理所當然。但是慶幸我們都在學習,我覺得她是一位很優秀的女性,儘管她並未專門瞭解過女性主義相關的著作。

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看的自己情感不斷起伏,雖然我沒有接觸過自閉症羣體,但是,其實我們普通人身上的好多缺點僅僅是自閉症者“缺陷”的放大點。我欽佩文中媽媽的智慧和冷靜,若是我,假若將來作爲一個正常家庭的媽媽,我絕對沒有那麼多的耐心.智慧.冷靜,幾度落淚甚至有點抑鬱,幾度噗嗤一笑……我感覺真的很好看,不希望下次想讀時它變成了需要訂閱的版本。

★★★★★

真正通透的人生,是允許一切如其所是 連着數日,花了十幾個小時沉浸式讀完《有且僅有》。合上書滿心治癒,也滿心敬佩,徹底被女主林珊強大、清醒、溫柔又堅韌的精神世界深深打動。 她有學識、有耐心、有通透的人生智慧,更擁有極致穩定的情緒內核。身處充滿瑣碎拉扯、特殊又艱難的家庭日常裏,她從不內耗、不怨懟、不偏執,以最溫柔的姿態,接住了所有雞毛蒜皮與世事難圓滿。這本書沒有狗血的救贖,沒有刻意的雞湯,只有最真實的生活、最清醒的自省,和最治癒的人生通透。 讀完終於讀懂了成年人最高級的活法,也讀懂了特殊親密關係裏,最難得的相處之道。 她在書中寫的每一段話,都精準治癒了深陷內耗、執念、委屈的普通人: 「我不是專爲解決問題而存在的;我也不是爲了教育誰、改變誰而存在的。對家人來說,我存在的意義是爲了陪伴他們。我還有自己的存在價值,需要我親手去實現。」 太多時候,我們活得疲憊,是因爲總想着改變他人、糾正遺憾、解決所有問題,卻忘了自己首先是自己,其次纔是妻子、母親、家人。不必揹負改造任何人的使命,好好陪伴,好好成全自己,就是最好的生活。 「平日生活裏無非就是這些雞毛蒜皮的小事,雖說確實是病症使然,但真要計較未免小題大做,更何況我們是脣齒相依的家人。」 家人之間,從來不是講道理的賽場,而是彼此包容的港灣。很多矛盾本無對錯,只是認知、思維、性格的差異,過度計較,消耗的從來都是最親近的人。 「我不曾和他正面衝突過,他爆發的時候,總是我最安靜的時候,安靜地等他安靜下來,再好好地與他對話。」 頂級的情緒穩定,從不是沒有委屈,而是懂得不爭一時輸贏、不賭一時意氣。懂得留白、懂得等待、懂得溫柔承接,是成年人最稀缺的修養。 書中這段關於譜系家庭雙向奔赴的觀點,更是通透又真實,戳中無數人: 「沒有譜系障礙的一方,應該放棄原來對婚姻的幻想,接受自己配偶不會馬上變得正常這個事實,努力去了解對方的需要,不要要求對方去做做不到的事——總之,要包容;另一方面,有自閉症譜系障礙的一方要明白,自己和普通人不一樣,哪怕做不到和普通人一樣,也要以一顆好奇的心努力瞭解普通人的世界怎樣運轉,繼而更好地理解自己的配偶——總之,要學習。」 好的婚姻、好的家人關係,從不是彼此完美契合,而是一方溫柔包容,一方盡力成長,放下執念,接納差異,雙向體諒。 最讓我動容的,是她直面自我、接納所有情緒的清醒: 「我誠實地面對自己的一切情感。不否認失望、不抗拒心寒、不僞飾孤獨;但同樣地,也不否認愛、不抗拒付出、不想放棄。我知道自己被傷害了,也知道加害者是無辜的,我只能去包容。」 成年人的釋然,從來不是沒有受過傷,而是看清所有真相、接納所有無奈後,依然選擇溫柔、選擇善良、選擇好好生活。 「理解人心、認識世界都有一個試錯的過程。如果只知有“錯”,不知有“試錯”,就會嚴重打擊一個人的自信心,甚至低落到無法接納自己的程度。」 人生本就是不斷試錯、不斷成長的過程,允許自己不完美,允許他人有缺憾,生活才能鬆弛自在。 很喜歡書中對生活的解讀: 「生活就是燉湯、燉藥、洗杯子。你把它當作生命的一部分,收即是放,放即是收,把它化入空空境地,就沒事了。人和人推手,要聽得到勁道;人和生活推手,更要懂得纏絲繞力。」 真正的人生通透,就是接納日常的瑣碎、包容世事的無常,於煙火細碎中安放自己的情緒與人生。 最後記下這句治癒了我的話,送給所有正在內耗、糾結、爲難自己的人: 「一個人要有勇氣活在當下。不管他做了什麼溫柔又傻氣的事,我都要勇敢地享受溫柔、感謝他的好意,永遠不要再去想他曾做過哪些對不住我的事。」 放下過往的執念,放過他人,也放過自己。 接納不完美的生活,接納有缺憾的關係,接納普通又真實的自己。 真心推薦所有人讀一讀《有且僅有》。 它不只是一本講述特殊家庭的書,更是一本治癒內耗、教會接納、成全自我的人生啓示錄。 願我們都能活成林珊這般:溫柔且堅定,包容且清醒,治癒生活,也成全自己。

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這本書實質上讓我看到一個高度濃縮的故事(不僅是情節的濃縮,還是每分每秒都被填滿的厚實)。林頓的生活和林珊的生活結合的緊密程度讓我覺得林珊是林頓的手,眼,嘴,耳朵,大腦。林頓無法凝視的人,林珊會替他看;林頓沒有聽到的話語,林珊會替他聽;林頓無法自省的事情,林珊替他自省,在他意識到問題之前,林珊先替他想好了解決方法,以林頓能夠理解並使用的方法。對待內森,也是如此。 “但我在唸咒般的、面對沉寂的、近乎獨自沉淪的背誦中發散出說服自我的意念,以此隱匿我隱藏在內心最深處的憂慮。我的鎮定是表象,也是假象;我的背誦是一種隱喻,涵蓋了我養育他的過去、現在和未來。爲母者,必須隱藏自己的恐懼,保持冷靜,保持期待,義無反顧地去做一些短期內看似沒有成果的事。” “愛因斯坦知道,時間在不同地方的流逝是不均勻的,但他沒有研究過婚姻、生育是如何重新改造時間結構的。” 這種在母親身份上,林珊表現出的堅韌常常讓我生出一種沉重的敬意。 “無法共情”這個特點比我想象的要更有殺傷力,無法理解面前人的情感,不是單純的無法感同身受,無法安慰,更嚴重的是誤解,是傷害,而這樣的錯誤彷彿是刻在基因裏的,無可指摘,雙方都沒有做錯,但都受到了傷害。而目前的治療還是主要集中於支持這個人羣適應現代社會生活,而這樣時時刻刻充填在生活中的情感交流卻從這些治療方式中獲益甚少。我在某一瞬間體會到,自閉症個體和他們的家人是不是會很孤獨。 內森能夠支撐這個家庭的物質基礎,林珊受過東西方的高等教育,林頓的功能受損情況絕不屬於譜系中偏重的那一類,林頓一直以來所處的學校都能夠爲林頓成立專家小組,他能夠獲得家庭,學校,社區的共同幫助,在這樣的條件下,林頓的成長也幾乎消耗掉了林珊所有的個人時間,那對於一個經濟和文化水平都耕更低的家庭來說,獲得和林頓一樣的干預效果猶如天方夜譚。 “正常人的世界很寬廣,但也很單調” “每一樣值得珍惜的東西都是脆弱的” “方的還是方的,圓的還是圓的,中間造個緩衝帶就好了” 以林頓的話結尾: “我長大以後就到這裏來工作。晚上看星星,白天教小孩看星星。中午就坐在這裏邊喫午飯邊看湖。”說到這兒還算不出意料,但接下去的話讓我和內森大喫一驚,“我還要帶我的妻子、孩子來,讓他們看看我工作的地方。我也不要天天晚上只看星星,還要陪妻子和孩子。我還要給我妻子看《社交故事新編》,讓她瞭解我的方腦袋。等我有孩子了,我也要給我的孩子讀這本書,哪怕孩子不是方腦袋,他也應該知道他爸爸是什麼樣的人。這樣一來,我的妻子和孩子如果遇到類似的方腦袋就不會嘲笑人家,還可以和人家做朋友。”

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好感動,甚至說感動都有些俗氣,因爲是有這樣的接觸經歷的,我有種想要推薦書給需要的人的衝動,又有點害怕會唐突,因爲正常人的世界很寬廣,但也很單調。 很奇怪,一邊讀一邊發現哦,或許在某一些時刻,我也有一點點自閉傾向,比如不理解世界運行的規則,人們交往的種種要求等等,好多好多釋然。 這本書也蠻有趣,是林曉樺老師和於是老師的合著,以前也看過自閉症小孩寫的文章,這本卻有一點科幻的色彩,哲學,心理學,美學,科學,種種交織在一起,真斑斕。 書裏有好多好多智慧的言語: 因上精進,果上隨緣 良好互動的前提必然是自身進退自如,屈伸自覺 不頂,不丟,人走我隨,知己知彼 由着熟而漸悟懂勁,由懂勁而階及神明 無論什麼事,自己想明白,最重要 東看看,西看看,近看看,遠看看,仔細看看,隨便看看,醒着看看,夢裏看看,東西南北中,點線成面,讓零散的只是成爲系統 誰是這個世界侷促的靈魂,必須一遍遍重溫所有的已知? 定義需要再定義 不要小看猜和湊的過程,因爲日常生活中,我們都是這樣試水深的,都要在模糊的估算中確定方向 舊勁不去,新勁不生 交談有時候不是爲了確證事實,而是爲了溝通 ...... 原來這不僅僅是自閉症或者有着其他病症的人的世界,而是我們所有的家園。 很喜歡老師在最後說的: “文字是對體驗、歷史、思考、時代的綜合呈現,寫作者的成長不僅要體現在文辭、構思上的純熟,還要有價值觀的進步,對世界的過去和未來的認知的逐漸深化。文字的世界要觀照自我,也要映照他者。” “正常人的世界很寬廣,但也很單調。我始終認爲,我們應該多多瞭解小衆羣體,這對拓寬正常人的主流世界觀是很有好處的,會讓未來變得更好。”

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當焦慮遇見理解——讀《有且僅有》有感 花了9天18小時,看完了378頁的《有且僅有》,平均每天讀2小時,也不知道算快還是慢。 爲什麼會看一本關於自閉症題材的書?大概是被養育自己孩子所帶來的焦慮和煩惱,推着去了解特殊孩子的育兒經歷,想看看別人是怎麼與這樣的孩子相處、怎麼教育的。 我家孩子曾在1歲8個月時,由爸爸和奶奶帶去同濟醫院做評估,診斷結果寫着“孤獨症疑似?”。評估過程包括常規兒保檢測、家長填寫行爲測評表,然後被帶到封閉的室內,由專業人士通過各種教具和互動觀察孩子的表現。那時他還不會說話,不會認人,對人不關注,應名差,認知也落後,各方面都顯得遲緩。2歲多一點再次去診斷,醫生沒有再寫“孤獨症疑似?”,卻寫上了“發育遲緩”,說落後了大約6個月——2歲的孩子,表現得還像1歲半。我不確定這些診斷到底有多科學可信,我們也沒有經歷過像書中林頓和內森那種一做就是幾個小時的專業自閉症評估,我們全部時長加起來恐怕都不到一個小時。只是孩子當時的狀態讓我和爸爸擔心,便想着去好一點的醫院看看醫生怎麼說。在此之前,我們對此幾乎一無所知。我一度焦慮到恨不得病急亂投醫,頻繁去看兒保專家。但每次行爲測評分數都在80分,說明有落後,卻又屬於正常範圍內的落後,醫生們也從未明確說過孩子有什麼問題。 看了這本書,加上小紅書近期不斷推給我有關自閉症家庭的文章和漫畫,我漸漸對自閉症有了更深的瞭解。其中一位母親用漫畫記錄與自閉症孩子的日常,心酸又無奈,通過那種形式表現出來,格外讓人觸動,我一口氣看完了她所有的發佈。我逐漸明白,自閉症是大腦神經系統的問題,他們的世界和我們的世界不一樣,思維方式也不一樣。就像我剛開始不懂“失讀症”是什麼,不明白它的底層邏輯,後來才清楚那同樣是一種大腦的疾病、基因的問題。如今有不少人在研究腦部結構、神經元以及代謝物質之間的作用,這些問題是真實存在的,不再像過去那樣,一句“隔壁村的傻子”就概括了一切。 書裏不乏妙言和透亮的道理,有很深的探討,有對內心情感的細緻剖析,也有對他人的洞察與理解。它在潛移默化中改變着我的想法,甚至慢慢成了我育兒的一種參照。我忽然覺得,2-3歲孩子的世界,某種程度上很像自閉症的世界:他們有自己的想法,卻無法清晰表達,只好通過哭鬧和刻板的語言來釋放內心的不快。我們需要看見這些行爲背後的邏輯,用寬容和耐心去應對,而不是站在成年人的立場上,居高臨下地評判那些“不好”的行爲。 書中主人公林女士是一個非常能幹的女人,知識、才能、認知都很出色,也是一位偉大的母親和妻子。她承受的壓力和責任如此之重,卻能用自己的方法去化解痛苦、理解痛苦,開明而聰明,知道什麼該做,也很會育兒,讓我十分欽佩。但與此同時,她也引發了我對一個固化社會問題的思考:爲什麼男性可以相對輕鬆地不承擔家庭瑣事和育兒,社會默認“男主外、女主內”?我問AI,它說這是根深蒂固的傳統觀念,認爲女性是天生的照顧者,並會從中獲得價值感,心甘情願去承擔。就像書裏那樣,家庭需要一種分工,大家都在爲家努力,都是責任的主體。也像我婆婆和外婆那樣,做了一輩子家務與內勤,覺得照顧家人飲食起居是分內之事,習慣了,也從不抗議。可我接受的思想和她們不一樣。我會問,憑什麼女人要圍繞這些家庭瑣事操勞一生,失去自我?可轉念一想,我現在爲養育和教育四處學習、採取行動,不也是我自願爲子女去做的事嗎?我想把家庭的工作重心放在養育上,而非瑣事上,但這些瑣事又不得不做。所以自古以來,女人真的累。好在有婆婆和媽媽幫忙,替我承擔了許多沒人願意主動去做的家庭瑣事。我理應心懷感恩,做一個聽話的兒媳——儘管骨子裏還是有些叛逆。育兒觀念有衝突,認知不在一個層次,思想不在一個頻道,相處難免有不快。 看來,我得像林女士一樣,把持續學習當成一生的課題,多讀一些關於與人相處的書,不斷去理解、去練習。寫着寫着,甚至覺得,或許我自己也帶着一些自閉症譜系的特質。 畢竟,誰不是在理解與誤解的縫隙裏,努力地靠近彼此呢。

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哪怕需要忍受最親密的人帶來的傷害,哪怕需要放棄個人事業,哪怕孤獨一人,這位偉大的母親還是選擇以堅強包容的心態和冷靜智慧的頭腦獨自面對自閉症父子帶來的種種挑戰,幫助他們構建和正常人世界的橋樑。 自閉症患者生活在自己的世界裏,他們無法對“正常人”感同身受,所以他們是“不正常”的。相比於他們,我們似乎是“正常的”。我們被限定在“正常人”的框架裏,按世俗要求做着“正常人”該做的事,不願意被打上帶有貶義意味的“不正常”標籤。但人與人間,誰又有真正的感同身受。我們都有自己的小世界,也有很多不被人理解的想法,於是我們常常因爲覺得自己“不正常“從而陷入內耗。或許,人人都是“不正常“的吧,只是“正常人”更善於僞裝。我們又該如何融入“正常人”的世界?

書籍信息

作者於是 林曉樺
出版社浙江文藝出版社
出版時間2022-07-01
ISBN9787533966980
分類精品小說-社會小說
格式EPUB
完結狀態連載中
章節數13