这世界唯一的你：自闭症人士独特行为背后的真相

二零一四年二月初四，你出生了。 2017年，你可以说一些简单的话语了。 2019年，你被确诊成来自星星的孩子。 2025年，你月经初潮了。 二零二六年二月初四，今天是你的生日，我读完了这本书。你喜欢站在院子里看天上的麻雀鸽子，斑鸠，喜鹊，你把它们统称为“鸟鸟”，我一遍一遍的教你，我说这个是麻雀，那个是鸽子，那是喜鹊，你随手跟着叫一句麻雀，鸽子，喜鹊，斑鸠。 妈妈让你光别人叫大姨，你很听话的叫了一声大姨大沙币。妈妈尴尬地低下了头，忙解释说她不是在骂你，她只是口头语学会了这句脏话。 爸爸每次跟你对话的时候只有一句破家无鬼，你也回一句破家无鬼，这就是你和爸爸之间的亲情谜语。 当然了，你最爱的还是姥姥，离开姥姥你不能睡觉，离开姥姥你不想吃饭，离开姥姥没人带你去逛大街，离开姥姥没人给你做疙瘩汤，你的世界就是姥姥的世界，姥姥的一切就是你的全部，有没有想过将来你是要出嫁的？姥姥怎么办呢？你会不会在午夜梦回的时候想到姥姥？ 每天例行的微信视频，你永远记得哪个是舅舅，哪个是姥爷，哪个是妹妹，哪个是妈妈，知道你有时候是为了讨好别人，别人叫你叫什么你就叫什么，别人让你做什么你就做什么，别人不允许你说话你就不说话，别人让你唱歌你就唱歌。 唱歌是你的爱好，从革命歌曲到流行到RAP到RMB，你为什么对音乐这么灵通呢？可惜你说话永远是半言半语、模模糊糊，上天给予你了，灵敏的耳朵，却给你塞住了笨拙的嘴巴，不知道这是你的福还是你的孽呢？ 你来自星星，我们来自地球，我们只是偶尔相遇在一起，也许这是前世的缘分，也许这是本世的宿命，不管怎样接受你，爱你，坦诚的拥抱你，期待你有一个美好的明天! 送给你，卢丫丫，生日快乐，健康幸福!

这本书的最后几个章节是在差旅中的飞机上、去开会的出租车上完成的，它是我旅行的陪伴，为需要突击式融入“社会”并密集营业的我，保持专注力提供内心的平静。 这不是我看过的第一本关于孤独症的书，但无疑是到目前为止最喜欢的也是阅读体验最舒适的一本。 书的作者是巴瑞普瑞桑，他的头衔包括哲学博士、孤独症世界知名专家，具有50余年的孤独症相关教学、研究和临床经验。 在过去的五六年里，我积累了一些对孤独症的零星认知以及孤独症干预的碎片式了解，这个过程中就会碰到例如 ：DSM-5 要了解一下吗？ABA 干预体系要了解一下的包袱。这加重了非孤独症亲密接触者的不合格感。通过阅读此书，这种非专业人士的压力被解除了。因为书中最核心的观念就是不要忽略孤独症人的人性本质也不要忘记自己的人性，而这两者之间相通相融，本是一体，于是你会很容易理解在所有的逆向干预中，那些以制止纠正喊停为主的干预理念下，家长的沉重负担、焦灼的情绪和无希望感。陪伴者家长和康复干预机构都有个很棘手的 KPI 就是让孩子能够具备融入社会的能力，却尝尝忽略孩子真正的表达与需求。被健全人定义和构建的“社会”连同它的“规则”连健全人自己有时候都不愿意融入都嗤之以鼻，我们为什么要迫切的希望孤独症孩子强行融入呢？ 当我看到巴瑞博士在书中的讲述以及他的干预观念与我的思考重合的部分时，不甚欣喜，我是不是巴瑞博士书中所述的“异得”者呢？ 全书并没有用很大篇幅输出学术性很强的的理论，而是分章节以实例的方式展示出正确的干预观念与思路的可行性，案例都非常实用，具有可以举一反三的样本作用。 全书也在多个章节反复强调了家长和家庭是孤独症人士最贴身的干预者和守护者。孤独症谱系障碍的谱系说的就是他们的刻板行为千人千面，有人沉默不语有人则是话痨，即便是最专业的专家也不可能像家长一样了解孩子每一种情绪和行为背后的真实情绪记忆和动机，说白了就是每一个在正常人眼里看起来不正常的行为背后，都有孩子真实的意愿表达和情绪输出，而这恰恰是实施有效干预的抓手。 这也是一本能为孤独症人家长和陪伴者带来安慰和鼓励的书，安慰着他们的不安和痛苦，也鼓励他们，转变观念，实施有效的支持与干预对孩子技能上的提升和发展起着积极的作用，家长看到孩子技能得到发展自然会看到希望。 美中不足是书中没怎么引用对孤独症伴随智力发育严重不足的人如何进行有效干预的案例，这或许是篇幅所限，可以对作者其他著作或研究论文做延展阅读。 在我的生活中，没有与孤独症人士的密切接触的经验和机会，但试想如果有一天我可以为他们做点什么的时候，希望我是具备了基本的知识储备、切实可行的临床经验依据的支持提供者。 同时也希望借此为需要社会支持的少数群体（事实上孤独症发生率的中国数据是 1/100，不属于罕见病症） 发出呼声，我们仍有许多会做应做而未做的，而社会在这方面的功能仍然有很大空间被改善。 因为，孤独症不是“社会”的失败品，是“我们”的失败。

自闭症患者，首先他的某项能力肯定是偏弱的，有的孩子存在社交障碍，有的情绪调节困难，难以安抚；有的认知理解力偏弱，不足以理解别人的话或是周遭的事情，他们的表现很多时候与对应年龄不相符。但是，尽管他们是如此的特殊，但他们依然应当得到尊重。尤其是家长花费巨资把他们送去机构希望得到帮助接受干预的时候。可在有的康复机构里，他们连最基本的关心和尊重都得不到。有的孩子在冷漠的、机械化甚至是“刻板的”桌面训练下很合理的情绪奔溃了，而所谓的康复师竟然无动于衷，甚至有的会非常粗暴的把孩子摁在座位上继续去完成他们的目标指认。当我第一次看到孩子们在机构中被这样对待的时候，我的反应和作者一样，我也同样认为，这完全就是背离人道的虐待。他们和正常人一样，喜欢正向的引导，而不是高压暴力的恐吓。而且他们也应当在正向引导下获得进步。可是，很多机构，一边收着家长高昂的康复费用，一边却请着低学历无经验的的新人小白靠着短期的包装和模式化的培训直接上岗，面对这群本身注意力很难集中的孩子，却在用极其死板的常规教学模式进行教学，毫无构思和设计可言。很多孩子在出教室的时候眼神都是空洞的。 现在市面上各种康复机构层出不穷，鱼龙混杂。面对有着专业头衔的治疗师和技术团队，有时候家长有了质疑也不敢提出来，因为很容易被他们一套一套提前准备好的话术忽悠到开始自我怀疑。孩子哭闹崩溃，不是训练方式有问题，而是孩子“不配合、不进步”；家长提出疑问，不是课程不合理，而是家长“不懂专业、过于溺爱”。他们用标准化的论调包装自己的不专业，用行业规则掩盖自己的敷衍失职，把所有的教学失败，全部归咎于孩子和家长。根本不会去反省，作为一个收着家长高昂的康复费用的康复机构，连为这个孩子用心设计一节能有效带动到他并且有拔高输入的课程的能力都没有！他们不在乎孩子是否抗拒、是否痛苦，不在乎孩子的情绪是否被压抑，更不在乎日复一日的机械训练，会让本就封闭的孩子更加麻木、更加抗拒外界。他们只在乎课时有没有上完、指标有没有完成、家长的钱有没有赚到手。 《这世界唯一的你》，它一直在强调我们需要透过病症重新看见孩子本身，看见孩子的需求，看见孩子的情绪。它提醒我们，真正的康复不是驯化，是引导、是治愈、是唤醒、是赋能。康复师的核心素养，从来不是熟练完成流程化训练，而是懂得共情、懂得观察、懂得变通，懂得尊重每一个特殊的小生命。这些特殊的孩子或许跟不上普通孩子的节奏，或许有诸多的不足与缺陷，但他们值得被温柔以待，值得被用心对待，值得匹配专业、用心、有温度的干预治疗。 希望所有的自闭症康复机构都能回归初心，褪去商业化的浮躁与功利。收起冰冷的刻板教学，摒弃粗暴的管控方式，放下居高临下的专业优越感。用心对待每一个孩子，认真打磨每一节课程，用专业赋能成长，用温柔治愈缺陷。别让家长的全力以赴沦为一场空欢喜，别让孩子渴望成长的真心，被世俗的功利与敷衍狠狠辜负。也愿所有在黑暗中前行的特殊儿童家庭，都能避开乱象、遇见良师，让每一份坚持与付出，都能收获温柔与希望。

对于已经经历了漫长治疗且前路充满煎熬的谱系家庭来说，这本书就像一个泄压阀，通过丰富的案例，让我们重新审视干预治疗中的孩子和家长，思考到底什么是自闭症和自闭症儿童、什么是“问题儿童”和“正常儿童”、是改变孩子还是改变大人。跟随他的本性、了解他的情绪、发现他的特长，这些不光是对谱系孩子，对教育一般孩子也是实用的方法。 但是可惜的是，我们现在的环境、资源和社会认知完全达不到这种状态，甚至说差距非常巨大，北上广深可能还有一些支持，剩下的家庭除了疲惫和迷茫，只剩下空空的口袋。作为家长，我可以接受孩子的不同，可以接受他不会说话、写字、与人交流，甚至不能完成学业、独立生活和工作，我们的学校和社会又能接受多少？可能还需要一百年…

这本书最后说——本书的很多观点和解释都基于“社会沟通、情绪调节、交往支持”模式(SCERTS)，为自闭症谱系障碍人群及其家庭提供循证的、全方位的干预，以具体的指导方案帮助他们成长为自信的沟通者，主动学习者。 阅读的时候频繁感受到，这根本就是人际交流的基本原则基于神经多样性人群的个体特质，得到了更为细致、得体的运用。 “社会沟通、情绪调节、交往支持”——关系与交流学说就在要求平等、尊重、倾听，同理、共情，边界清晰、消除控制、放手他人，不自以为是，觉察对方需求，用恰当的态度和方法相处。 这些年陪伴、支持抑郁休学生，帮助他们站起来，重新进入生活、回到学校、回归社会。生活能力、情感支持、社交能力层面的教学，底层逻辑也是如此。包括到养老院陪老人，带学生去养老院陪认知症老人。 事实上，想要建立真正的友谊，享受人际间的温暖，也是需要这样的人际交往，再加一个前提——合理的自我捍卫但不过度捍卫。 仍然回到了边界与尊重。

读这本书最大的收获，是改变了我对自闭症的根本观点。 自闭症不应该被视为一种病，而是一种人类存在的方式。我们需要做的，不是设法改变他们，或者把他们“修理”好。我们需要做的是：真切无误地理解他们，并改变我们自己的所作所为。 我将把这本书的理念作为我对自闭症的世界观，将之前和之后阅读的其他关于自闭症的书作为统摄于其下的方法论。 表面来看，这本书中涉及到的干预方法并没有许多新奇之处，但当我们跟随作者，在作者充满人性温暖的观点之下使用相关的干预，就成为了完全不同的方法，我也相信这样会取得远超普通干预的效果。 这样的差别，令人惊奇却又理所当然。 简单总结下我这几天阅读自闭症相关书籍的收获： 1.自闭症患者异于常人的行为，不能简单地视为问题行为，那是他们和世界交流的方式，以及他们在困境下所采取的自救手段，是他们的应对策略。 2.相信希望，相信孩子的潜力，相信发育会解决大部分问题，相信孩子可以自我完善、趋向成熟，要充满信心。而且发展不会在某个时期终止，而将一直贯穿生命始终。 3.家长要相信自己的本能，你才是最了解自己孩子的人。 4.不要把自闭症患者当成自闭症、缺陷总合，自闭症患者首先是一个人。 5.保持冷静、温和的态度，用积极而充满希望的心态面对一切。 6.不要控制孩子，而是在尊重他们的基础上引导他们。其实不论对于自闭症儿童还是典型发展儿童，这个道理都适用。 7.要看到孩子的每一点进步，而不是去关注他们所谓的缺陷或问题行为。 8.要尽早培养孩子的自我决定能力，令其提升自己掌控自己生活的信心。 9.要多让孩子尝试，体验广泛而多样的生活。

冥冥中遇到的一本好书：最近在投资一个自由发展派的自闭症干预中心，就遇到了这样一本好书。自闭症谱系人群不是疾病，只是他们的行为模式和我们不一样，但那也是通往彩虹阳光的路。所有人应该更多的从这类人群的角度去思考，保持耐心和爱心。

这是一本帮助我们更好的去理解自闭症儿童的书。我是无意之中在一档播客中，了解到这本书。在看这本书之前，我也和所以人一样对自闭症抱有偏见和误解，只是从字面上去揣测自闭症，看完以后，对于自闭症那些刻板行为有了不一样的理解角度，明白自闭症儿童并不是所谓的“自闭”，只是他们和我们有不一样的“社交规则”，对我们绝大多数人而言，很简单的行为，他们只是读不懂的而言。同时，他们对于恐惧的表现形式，比我们更夸张。所以我们应该给予更多的理解，自闭症不是一种疾病，而是一种人类存在的独特方式。帮助自闭症儿童更好发展的最佳途径，是改变我们自己：改变我们的态度，改变我们的行为，改变我们提供支持的类型。 说来也奇妙，看完这本书没多久，我就接触到我人生中第一个自闭症儿童。那是一个暑假，第一次和我见面的时候，她是不敢看着我的眼睛和我说话。她妈妈拜托我给她补习小学四年级的语文、数学。她会突然重复一句话；也会不停的和你说一段话，直至你说出她想要的答案；也会绕着房间走来走去；高举双手；也有很强的同一性，必需要求坐在固定的位置。如果没有读到这本书，我想我会在一开始就对她进行“干预”，强制要求她必需坐在位置上，不允许她动来动去；不去理会她突然不安的情绪；不去猜测她想要我回答的答案是什么。这样只会让我俩都身心俱疲。 当我按照巴瑞医生的方法，试图去理解她。很快我就赢得了她的信任，她会在每天早上都和她妈妈说：“今天我们还和小李老师上课”，也总会带好吃的东西给我。其实对我来说，最大的成就感就是，我比前一天更理解她想要表达的是什么。 后来，因为我学业繁忙，我便不能继续辅导她。但她那对生活的热情，神秘的好奇心，天真无邪，真诚的品质，都深深的感染着我。

读完《这世界唯一的你》，内心满是感动。作者字里行间，流露着对每一个生命发自内心的尊重。自闭症孩子不是需要被修正的“问题”，他们是这世上独一无二、仅此一份的个体。比起一心想要改造孩子，更重要的是接纳真实的他们，进而去调整、改变周遭的社会环境，来适配不一样的生命。这份视角，让我觉得作者格外可敬。 作为一本专家撰写的自闭症读物，书中没有空洞的理论，大量来自真实案例，沉淀出许多落地可行的干预思路。可贵的是，它并不灌输刻板教条，没有一套方法适用于所有人，而是提醒家长：所有的策略，都需要看见孩子本身，结合孩子的特质去摸索、发掘适合他的道路。 这本书也更加坚定了我作为母亲内心的方向。我愿意给予儿子和女儿更多的陪伴与支持，努力帮助孩子拥有立足社会、独立生活的能力。与此同时，我也看见自身需要成长的部分：养育路上，我时常陷入急躁，控制不住对孩子严厉。读完此书也警醒我，修行自己的情绪，打磨自己的性子，同样是育儿路上很重要的一课。

今天早上坐在办公室里读完了最后的几页，断断续续读了一个月。作为家长，阅读经验之谈与我而言也是一种慢性的干预治疗。孩子确诊近200天，从开始的奔溃到现在的微压状态下的五味杂成，半年的时间几乎重塑了我对生活的认知以及我对生命的理解。我通过不断阅读、学习、沟通实操来平复情绪。孩子还是那个孩子，然而我对他的认知，却通过学习，每天都在刷新。面对他的“问题”行为，现在尝试透过行为背后看到他的需求，我会停下来抱着他问问他，尽量避免原来的不耐烦的呵斥与质问。 所有的长期的经验之谈都在想我传递一个讯息：这时一场持久战。然而社交网站上却充斥着大量速成的杂音。当代几乎每个绝望的新手父母都是从接触这些声音碎片来重新审视眼前的孩子和他身上所谓的“症”，他们开始激进，破釜成舟，幻想一夜之间，孩子就“回来了”。 慢下来，从长计议。不论是辗转机构，家庭干预，还是关系磨合，首先要做的，是和孩子一起成长。保存精力，保持耐心。